אם אתה אוהב מישהו הסובל מפיברומיאלגיה, חווה כאבים עזים המשתנים מיום ליום ומשעה לשעה.

אם אתה אוהב מישהו הסובל מפיברומיאלגיה, חווה כאבים עזים המשתנים מיום ליום ומשעה לשעה. איננו יכולים לחזות זאת. אז אנחנו רוצים שתבינו שלפעמים צריך לבטל דברים ברגע האחרון וזה מפריע לנו בדיוק כמוכם.

אנו רוצים שתדעו שעלינו ללמוד לקבל את גופנו עם גבולותיו, וזה לא קל. אין תרופה לפיברומיאלגיה, אך אנו מנסים להקל על התסמינים מדי יום. אנו מבקשים לא לסבול מכך.

פעמים רבות אנו חשים מוצפים ואיננו יכולים להתמודד עם לחץ רב יותר מאיתנו. אם אפשר, אל תוסיף עוד מתח לגוף שלי.

למרות שאנחנו נראים טוב, אנחנו לא מרגישים טוב. למדנו לחיות עם כאב מתמיד רוב הזמן. כשאתה רואה אותנו מאושרים, זה לא בהכרח אומר שאין לנו שום בעיות, אנחנו פשוט דואגים לזה. יש אנשים שחושבים שאנחנו לא יכולים להיות כל כך רעים אם אנחנו טובים. הכאב לא. זו מחלה כרונית “בלתי נראית”, ולא קל לנו לקבל אותה.

אנא הבין כי איננו יכולים לעבוד ואיננו מעורפלים. העייפות והכאב שלנו הם בלתי צפויים ולכן עלינו לבצע התאמות באורח חיינו. דבר שנראה פשוט וקל לביצוע אינו מתאים לנו ויכול לגרום לעייפות וכאב רב. לא בהכרח משהו שעשינו אתמול, אנחנו יכולים לעשות היום, אבל זה לא אומר שגם אנחנו לא יכולים לעשות את זה.

לפעמים אנחנו בדיכאון. מי לא היה מדוכא מכאב עז ומתמיד? הוכח כי דיכאון מופיע באותה תדירות בפיברומיאלגיה כמו בכל מצב אחר של כאב כרוני. זה נותן לנו כאב להיות בדיכאון, אבל אנחנו מדוכאים מהכאב וחוסר היכולת לעשות את מה שהשתמשנו בו. אנחנו מרגישים רע גם כשאין תמיכה והבנה מצד רופאים, בני משפחה וחברים. הבן אותי, בתמיכתך ובעזרתך לכאבי.

בזמן שאנחנו ישנים כל הלילה, אנחנו לא נחים מספיק. לאנשים הסובלים מפיברומיאלגיה ישנה שינה ירודה, מה שמעניק את כאבי היום הגרועים ביותר שישנים גרוע.

מבחינתנו, לא קל להישאר בתפקיד אחד (אם כי מושבים) לאורך זמן. זה נותן לנו הרבה בעיות ולוקח זמן להתאושש. מדוע לא להשאיר פעילויות מסוימות מכיוון שגורם זה יפגע בנו. לפעמים אנחנו מרגישים טוב שאנחנו יודעים מה ההשלכות.

אנחנו לא משתגעים אם לפעמים שוכחים דברים פשוטים, מה שאנחנו אומרים, שם של אדם או אומרים מילה שגויה. מדובר בבעיות קוגניטיביות שהן חלק מפיברומיאלגיה, במיוחד בימים בהם יש לנו הרבה כאב. זה דבר מוזר עבורך ולי. אבל אנחנו צוחקים יחד ועוזרים לשמר את חוש ההומור שלנו.

רוב האנשים הסובלים מפיברומיאלגיה מכירים היטב את המצב הזה, חלקם רופאים ואחרים מכיוון שנאלצנו להכשיר את עצמנו להבין את גופנו. אז בבקשה, אם אתה מציע לי “תרופה”, אל תעשה את זה. לא בגלל שאני לא מעריך את העזרה או השיפור שלך, אלא בגלל שאני נשאר מעודכן וניסיתי דברים רבים.

אנו שמחים מאוד כשיש לנו יום עם מעט או ללא נזק, כשאנחנו ישנים, כשאנחנו עושים משהו שלא השגנו הרבה זמן, כשאנחנו מבינים.

אנו מעריכים מאוד את כל מה שעשית ויכול לעשות עבורי; כולל המאמצים שלך להודיע ​​ולהבין. דברים קטנים משמעותיים עבורי מאוד ואני צריך שתעזור לי. היו עדינים וסבלניים. זכור שאני עדיין עייף בגוף הזה. אני מנסה ללמוד לחיות מיום ליום עם הגבולות החדשים שלי ולשמור על התקווה מחר. עזור לי לצחוק ולראות את הדברים הנפלאים שאלוהים נותן לנו.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

error: Content is protected !!