Fibromialgia: “É como uma dor nos ossos”

Blandine Bouedo chamou de dor “H21”. “As outras três horas foram quando eu dormi. E eu dormi porque estava exausta, ele diz. Esta enfermeira psiquiátrica, 55 anos, tem fibromialgia. Uma síndrome caracterizada por dor crônica em todo o corpo, fadiga e distúrbios do sono, que é terça-feira. Segundo a Alta Autoridade de Santé (HAS), 1,4% a 2,2% dos franceses têm fibromialgia, mulheres em 80% e 90% dos casos. “É como se dói dentro dos ossos, como se estivesse sofrendo choques elétricos”, disse Blandine.

Suas primeiras dores apareceram no final dos anos 90, mas ele admite que não prestou muita atenção nele. Eles começaram a ficar deficientes em 2007 e, na primavera de 2012, “vivi dezoito meses descendo ao inferno. Tudo doeu, passou da raiz do meu cabelo até a ponta dos meus pés. Você não podia mais me tocar, eu não conseguia mais andar. Eu estava exausto, levantei-me tão cansado ou mais cansado do que deitado. 

Analgésicos, ingeridos em grandes doses, não fazem nada. Blandine vive com uma dor de intensidade que ela avalia em 6 ou 7 em 10. Sem parar. “A única coisa que temos em mente é a dor, a única coisa que podemos falar é a dor.” “Isso coloca o médico na frente de sua deficiência.” A perda da vida social é tradicional na fibromialgia. 

Por serem excluídas de muitas atividades, as fontes de sofrimento e a comitiva, às vezes incrédulas, se esgotam e desaparecem. “Se dissermos que temos enxaqueca ou dor de dente, as pessoas entendem.” Mas dor constante e difusa, que deixa pouca respiração, não pode ser imaginada, diz Carole Robert, presidente da associação Fibromialgia La France. 

Treze anos atrás, eu pensei que tinha esclerose múltipla. Por treze anos, eu levantei compaixão. Quando fui diagnosticado com fibromialgia, levantei suspeitas. As pessoas me disseram: “Você tem certeza de que está doente?” Esse mesmo ceticismo existe entre os médicos, que acreditam que a fibromialgia está na cabeça. “Temos treinamento focado na racionalidade. Mas aqui não temos causa ou tratamento, coloca o médico diante de sua deficiência ”, afirma o reumatologista Jean-Luc Renevier, muito consciente da síndrome.

 Porque a fibromialgia permanece em grande parte um mistério. Existem “muitas suposições” sobre sua origem, mas “nenhuma provou sua realidade”, afirmou o reumatologista. O mais intrigante é que não há lesão ou inflamação para explicar essa dor persistente. Nos rádios, tudo está normal. O que sabemos é que o cérebro da fibromialgia não filtra dor suficiente. A Organização Mundial da Saúde reconhece a fibromialgia desde 1992.

A Academia Nacional de Medicina disse que era uma luta a ser levada a sério e emitiu um relatório de políticas de 2010 aos olhos de vários médicos. A enfermeira “me enviou para um hospital psiquiátrico de emergência” Além da falta de conhecimento, “há relutância em cuidar dos pacientes porque leva muito tempo”, diz o Dr. Renevier. A resposta é frequentemente feita com (vários) medicamentos. Antalgico, portanto, mas também antidepressivos. “Eles nos dão drogas, mas não nos ouvem”, denuncia Blandine Bouedo. Por causa de todos esses tratamentos, o fígado foi gravemente danificado, até os médicos falaram sobre sua participação.

 Os tratamentos de fibromialgia que não possuem autorização de comercialização na França (ao contrário dos Estados Unidos, por exemplo) são frequentemente prescritos para depressão, o que não favorece os pacientes a aceitarem sua situação e se sentirem reconhecidos. Os fibromialgésicos são frequentemente reduzidos à sua síndrome: se você tiver dor, se tiver um problema, isso só pode ocorrer devido à fibromialgia. “Em caso de emergência, a partir do momento em que dizemos“ fibro ”, eles não cuidam de nós, injetam morfina e nos deixam em um canto”, lamenta Blandine Bouedo. 

Comportamento frequente, que pode ser dramático. Carole Robert teve que ir ao pronto-socorro para doenças cardíacas e, “às 13h30, a enfermeira me convenceu de que era psíquica e me mandou para um hospital psiquiátrico de emergência. Todos concordaram que era a minha cabeça. Essa chamada doença cardíaca imaginária era na verdade fibrilação atrial. Alguns meses depois, Carole Robert teve um derrame. A fibromialgia não pode ser curada e uma minoria de pacientes responde a analgésicos. Por outro lado, métodos não medicinais (relaxamento, qigong, balneoterapia …) são cada vez mais testados. “Pensamos menos na dor, liberamos o espírito”, diz Carole Robert. É precisamente por isso que Blandine Bouedo fala de suas dores no passado.

 “Eu sempre sinto dor, mas não sofro mais.” Não estou no fundo do poço com pensamentos sombrios. ”Ela acolhe a deficiência devido à sua síndrome e começou a treinar Qigong, com o objetivo de criar uma associação para pessoas que sofrem de dor crônica. Ela, que gastava entre 300 e 400 euros por mês em drogas, paga apenas 38 euros por suas sessões de acupuntura.

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