Fibromialgia: “Parece dor óssea”

Esta síndrome, que é terça-feira do dia mundial, é caracterizada por dor crônica. Os pacientes acham que os tratamentos e cuidados não estão de acordo com o padrão.

 Fibromialgia: “Como ter dor óssea”

Blandine Bouedo chamou-a  dor H21′-. “As outras três horas foram quando eu dormi. E eu dormi porque estava exausto ” ,    diz ele . Esta enfermeira psiquiátrica de 55 anos tem fibromialgia. Síndrome caracterizada por dor crônica no corpo inteiro, fadiga e distúrbios do sono, que é o dia de terça-feira. Segundo a Haute Autorité de Santé (HAS), entre 1,4% e 2,2% dos franceses são fibromialgia, mulheres em 80% e 90% dos casos. “Parece que dói os ossos, como se fosse choques elétricos”,    diz Blandine.

Suas primeiras dores apareceram no final dos anos 90, mas ele admite que não prestou nenhuma atenção especial a ele. Eles começaram a ser eliminados em 2007 e na primavera de 2012:     “Eu vivi dezoito meses de descida para o inferno. Tudo foi doloroso para mim, foi da raiz do meu cabelo até a ponta dos meus pés. Você não podia mais me tocar, eu não podia mais andar. Eu estava exausto, me levantei cansado ou mais do que ir para a cama    . Analgésicos, engolidos em altas doses, não fazem nada. Blandine vive com uma dor de uma intensidade que ela avalia para 6 ou 7 de 10. Sem parar. “A única coisa que temos em mente é a dor, a única coisa que podemos falar é de dor.”

“Isso coloca o médico antes de sua deficiência”

A perda da vida social é tradicional com fibromialgia. Porque eles são excluídos de muitas atividades, fontes de dor e porque a comitiva, às vezes incrédula, se esgota e sai. “Se dissermos que temos uma enxaqueca ou uma dor de dente, as pessoas vão entender.” Mas a dor constante e difusa, que dificilmente dá trégua, não é possível imaginar   , diz Carole Robert, presidente da Fibromyalgia France Association. Há treze anos, achei que sofria de esclerose múltipla: durante treze anos, despertei simpatia. Quando fui diagnosticada com fibromialgia, fiquei desconfiada. As pessoas me disseram: “Você tem certeza de que está doente?”

O mesmo ceticismo existe entre os médicos que acreditam que a fibromialgia está na cabeça. “Temos um treinamento focado em racionalidade. Mas aqui não temos causa ou tratamento, coloca o médico diante de sua deficiência “,    diz o reumatologista Jean-Luc Renevier, muito atento à síndrome. Porque a fibromialgia permanece em grande parte um mistério. Existem     “muitas suposições”     sobre sua origem, mas    “nenhuma provou sua realidade”, diz o reumatologista. O mais confuso é que não há lesão ou inflamação para explicar essa dor persistente. Em rádios tudo é normal. O que sabemos é que os cérebros da fibromialgia não filtram suficientemente a dor. A fibromialgia tem sido reconhecida pela Organização Mundial da Saúde desde 1992, a Academia Nacional de Medicina diz que é uma luta que precisa ser levada a sério e em 2010 publicou um relatório sobre políticas que são credíveis aos olhos de vários médicos.

A enfermeira “me enviou para um hospital psiquiátrico de emergência”

Além da falta de conhecimento,     “há uma relutância em cuidar [pacientes] porque leva muito tempo”,     reclama    Dr..     Renevier A resposta é frequentemente feita com (muitos) medicamentos. Antálgico, portanto, mas também antidepressivos. “Eles nos dão remédio, mas não nos ouvem     ,   reclama Blandine Bouedo. Através de todos esses tratamentos, o fígado ficou muito danificado, até os médicos falaram em fazer parte dele. ”    Tratamentos de fibromialgia sem uma autorização de comercialização na França (em oposição a, por exemplo, os Estados Unidos) são frequentemente prescritos para depressão, o que não ajuda pacientes a aceitar sua situação e a se sentirem reconhecidos.

A fibromialgia é muitas vezes reduzida à sua síndrome: se você está com dor, se você tiver um problema, isso só pode ser devido à fibromialgia. “Em situações de emergência, a partir do momento em que dizemos que somos” fibro “, eles não se importam mais conosco, nos dão uma injeção de morfina e nos deixam em um canto”,     lamenta Blandine Bouedo. Comportamento freqüente pode ser dramático. Carole Robert teve que ir ao pronto-socorro para uma condição cardíaca e:     “às 1:30 da manhã, a enfermeira me convenceu de que ela era psíquica e me mandou para um hospital psiquiátrico de emergência. Todos concordaram que era minha cabeça   . Essa suposta condição cardíaca imaginária era, na verdade, fibrilação atrial. Alguns meses depois, Carole Robert sofreu um derrame.

A fibromialgia não pode ser curada e uma minoria dos pacientes responde aos analgésicos. Por outro lado, os métodos não medicamentosos (relaxamento, qigong, balneoterapia, etc.) estão sendo cada vez mais testados. “Nós pensamos menos sobre a dor, temos o espírito que é liberado”,   diz Carole Robert. É precisamente por isso que Blandine Bouedo fala sobre suas dores passadas. “Eu ainda sou doloroso, mas não estou mais sofrendo.” Eu não estou em pé no fundo do poço com idéias negras. ”    Ela acolhe a deficiência devido à sua síndrome, ela começou a treinar com Qigong, com o objetivo de criar uma associação para pessoas com dor crônica. Ela, que gastava entre 300 e 400 euros por mês com medicamentos, agora paga apenas 38 euros por suas sessões de acupuntura.

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