Fibromialgia: “Se siente como dolor en los huesos”

Este síndrome, que es el martes día mundial, se caracteriza por dolor crónico. Los pacientes sienten que los tratamientos y los cuidados no están a la altura.

 Fibromialgia: “Cómo tener dolor en los huesos”

Blandine Bouedo la llamó dolor  H21″. “Las otras tres horas fueron cuando dormí. Y dormí porque estaba agotado ” ,    dice . Esta enfermera psiquiátrica de 55 años tiene fibromialgia. Un síndrome caracterizado por dolor crónico en todo el cuerpo, fatiga y trastornos del sueño, que es el día del martes. Según la Haute Autorité de Santé (HAS), entre el 1,4% y el 2,2% de los franceses son fibromialgia, las mujeres en el 80% y el 90% de los casos. “Se siente como si lastimara los huesos, como si recibiera descargas eléctricas”,    dice Blandine.

Sus primeros dolores aparecieron a fines de la década de 1990, pero admite que no le prestó ninguna atención especial. Comenzaron a ser eliminados en 2007 y en la primavera de 2012:     “Viví dieciocho meses de descenso al infierno. Todo fue doloroso para mí, pasó de la raíz de mi cabello a la punta de mis pies. Ya no podías tocarme, ya no podía caminar. Estaba agotado, me levanté tan cansado o más que acostándome    . Los analgésicos, ingeridos en altas dosis, no hacen nada. Blandine vive con un dolor de intensidad que ella evalúa a 6 o 7 de 10. Sin parar. “Lo único que tenemos en mente es el dolor, lo único de lo que podemos hablar es el dolor”.

“Pone al médico por delante de su hándicap”.

La pérdida de la vida social es tradicional con la fibromialgia. Porque están excluidos de muchas actividades, fuentes de dolor y porque la comitiva, a veces incrédula, se agota y se va. “Si decimos que tenemos una migraña o un dolor de muelas, la gente lo entenderá”. Pero el dolor constante y difuso, que apenas deja un respiro, no se puede imaginar   , dice Carole Robert, presidenta de la Asociación de Fibromialgia de Francia. Hace trece años pensé que tenía esclerosis múltiple: durante trece años había despertado la simpatía. Cuando me diagnosticaron fibromialgia, empecé a sospechar. La gente me dijo: “¿Estás seguro de que estás enfermo?”

El mismo escepticismo existe entre los médicos que creen que la fibromialgia está en la cabeza. “Tenemos una formación centrada en la racionalidad. Pero aquí no tenemos causa ni tratamiento, pone al médico antes de su discapacidad “,    dice el reumatólogo Jean-Luc Renevier, muy consciente del síndrome. Porque la fibromialgia sigue siendo en gran medida un misterio. Hay     “muchas suposiciones”     sobre su origen, pero     “ninguna ha demostrado su realidad”, dice el reumatólogo. Lo más confuso es que no hay lesión o inflamación para explicar este dolor persistente. En las radios todo es normal. Lo que sí sabemos es que los cerebros de la fibromialgia no filtran el dolor lo suficiente. La Organización Mundial de la Salud ha reconocido a la fibromialgia desde 1992, la Academia Nacional de Medicina dice que es una lucha que debe tomarse en serio y en 2010 emitió un informe sobre las políticas que son creíbles a los ojos de varios médicos.

La enfermera “me envió a un hospital psiquiátrico de emergencia”

Además de la falta de conocimiento,     “hay una renuencia a cuidar [a los pacientes] porque lleva mucho tiempo”, se     queja el    Dr.     Renevier. La respuesta se hace a menudo con (muchos) medicamentos. Antalgico por lo tanto, pero también antidepresivos. “Nos dan medicamentos, pero no nos escuchan     , se   queja Blandine Bouedo. A través de todos estos tratamientos, el hígado resultó gravemente dañado, incluso los médicos hablaron de ser parte de él. ”    Los tratamientos de fibromialgia sin una autorización de comercialización en Francia (a diferencia de, por ejemplo, los Estados Unidos) a menudo se prescriben para la depresión, lo que no ayuda a los pacientes a aceptar su situación y sentirse reconocidos.

La fibromialgia a menudo se reduce a su síndrome: si tiene dolor, si tiene un problema, esto solo puede ser debido a la fibromialgia. “En situaciones de emergencia, desde el momento en que decimos que somos” fibro “, ya no nos cuidan, nos inyectan morfina y nos dejan en un rincón”,     lamenta Blandine Bouedo. El comportamiento frecuente puede ser dramático. Carole Robert tuvo que ir a la sala de emergencias por una afección cardíaca y:     “a la 1:30, la enfermera me convenció de que era psíquica y me envió a un hospital psiquiátrico de emergencia. Todos estuvieron de acuerdo en que era mi cabeza.    . Esta supuesta condición cardíaca imaginaria era en realidad fibrilación auricular. Unos meses más tarde, Carole Robert sufrió un derrame cerebral.

La fibromialgia no se puede curar y una minoría de pacientes responde a los analgésicos. Por otro lado, los métodos no farmacológicos (relajación, qigong, balneoterapia, etc.) son cada vez más probados. “Pensamos menos en el dolor, tenemos el espíritu que está liberado”,   dice Carole Robert. Esa es precisamente la razón por la que Blandine Bouedo habla de sus dolores del pasado. “Todavía estoy dolorido, pero ya no estoy sufriendo”. No estoy parado en el fondo del pozo con ideas negras. ”    Da la bienvenida a la discapacidad debido a su síndrome, comenzó a entrenar con Qigong, con el objetivo de crear una asociación para personas con dolor crónico. Ella, que gastaba entre 300 y 400 euros al mes en medicamentos, ahora paga solo 38 euros por sus sesiones de acupuntura.

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