Fibromialgia: Sua família entende?

É uma condição exaustiva e debilitante, mas a fibromialgia pode ser ainda pior se a sua família não lhe apóia. Você pode transformá-los, ajudando-os a entender melhor o que você está passando.

Marie Suszynski

Analisado fisicamente por Niya Jones, MD, MPH

A fibromialgia é geralmente uma doença que muda a vida. Mas o que acontece quando sua família não suporta você? Você pode sentir que não pode pedir o apoio da fibromialgia que ambos precisam.

De acordo com Jacob Teitelbaum, MD, autor de  De Fatigado de fantástico   , com sede em Kona, Havaí, algumas pessoas têm tratado fibromialgia como se ele não era uma doença real    e diretor médico da Fibromyalgia and Fatigue Centers, Inc.

Mas    é    uma doença real com sintomas muito reais. Obter apoio de membros da família que simplesmente não entendem ou apoiam isso tanto quanto eles podem começar a ser um bom comunicador.

Dor relacionada à fibromialgia: como ajudar sua família a entender

É difícil para uma pessoa que não sofre de dor crônica imaginar o que significa viver com fibromialgia. Veja como você pode abordar uma conversa sobre o que você está passando.

Dissipar suas dúvidas.  Educar sua família sobre a fibromialgia com informações especializadas e instituições respeitáveis, como o Instituto Nacional de Artrite e doenças osteomusculares e de pele (em que mais de 5 milhões de pessoas nos EUA vivem com a síndrome).

Explique que fibro é como soprar um fusível.  Diga a seus familiares que a fibromialgia é como uma crise de energia: você usa mais energia do que seu corpo pode produzir, diz o Dr. Teitelbaum. “Você chegou ao ponto em que você explodiu um fusível”, acrescenta ele.

Outra maneira de ajudar as pessoas a entender a dor da fibromialgia é dizer que é como ter a gripe diariamente, inclusive sentir dor, fadiga e nevoeiro.

No entanto, diga a seus familiares que você está fazendo o que pode para superar a dor associada à fibromialgia e se sentir melhor. Isto é o que Teitelbaum chama SHINE:   dormir   o suficiente, ter um tratamento   hormonal se você precisar dele, tratar    infecções    substituir progressivamente  os suplementos   nutricionais   e    fazer    o  exercício  , tanto quanto possível. Informar os membros da família sobre essa estratégia ajudará você a entender como ajudá-lo a se sentir melhor.

Explique a necessidade de ouvir o seu corpo.  Uma parte infeliz da vida com fibromialgia é que muitas vezes você não sabe se ela é capaz de fazer qualquer coisa com antecedência, diz Teitelbaum. É comum que as pessoas esperem até o último minuto antes de saberem se podem participar de uma atividade ou se precisam de ajuda. Explique à sua família que isso faz parte da vida das pessoas com fibromialgia, mas que você fará tudo o que puder nos dias em que se sentir bem.

Três passos para obter ajuda para a fibromialgia

Quando você estiver prestes a pedir ajuda, esteja ciente de que três coisas precisam ser feitas para que o suporte à fibromialgia funcione bem:

Pessoas com fibromialgia devem poder pedir ajuda.  Você precisa de ajuda, como qualquer outra pessoa doente, por isso não hesite em perguntar. A melhor maneira de pedir ajuda é explicar exatamente o que você precisa, por exemplo, pedir a alguém que prepare o jantar para recarregar.

Os membros da família devem ser capazes de responder sim ou não.  Mesmo que você precise de ajuda, seus familiares devem poder ajudá-lo sem esgotá-lo. “Os familiares e cuidadores precisam dizer não quando não querem ajudar”, disse Teitelbaum. “Caso contrário, eles vão queimar.”

Pessoas com fibromialgia devem ser capazes de aceitar uma resposta honesta de seus entes queridos.  Aceitar ajuda pode ser um alívio, e você deve aceitá-la quando os membros da família quiserem. Mas também é importante aceitar o “não” de um membro da família que pode se sentir sobrecarregado.

Seguir estes passos ajudará você a obter apoio de seus amigos e familiares agora e no futuro. Quando você tem o apoio de seus entes queridos, será mais fácil conviver com a fibromialgia.

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