Fibromyalgi: “Det føles som bein smerte”

Dette syndromet, som er tirsdag verdensdag, er preget av kronisk smerte. Pasienter føler at behandling og pleie ikke er opp til standard.

Fibromyalgi: “Hvordan å få bein smerte”

Blandine Bouedo kalte henne “ H21″ smerte. “De andre tre timene var da jeg sov. Og jeg sov fordi jeg var utslitt, “ sier han . Denne 55 år gamle psykiatriske sykepleieren har fibromyalgi. Et syndrom preget av kronisk helkroppssmerte, tretthet og søvnforstyrrelser, som er tirsdagens dag. Ifølge Haute Autorité de Santé (HAS) er mellom 1,4% og 2,2% av franskmenn fibromyalgi, kvinner i 80% og 90% av tilfellene. “Det føles som det gjør vondt i beinene, som det blir elektrisk støt,” sier Blandine.

Hans første smerter dukket opp i slutten av 1990-tallet, men han innrømmer at han ikke ga noen spesiell oppmerksomhet til ham. De begynte å bli eliminert i 2007 og våren 2012: “Jeg levde atten måneder med nedstigning til helvete. Alt var vondt for meg, det gikk fra roten av håret mitt til toppen av føttene mine. Du kunne ikke røre meg lenger, jeg kunne ikke gå lenger. Jeg var utmattet, jeg sto opp som sliten eller mer enn å gå til sengs . Smertepiller, svelget i høye doser, gjør ingenting. Blandine lever med en smerte av en intensitet som hun evaluerer til 6 eller 7 av 10. Uten å stoppe. “Det eneste vi har i tankene er smerte, det eneste vi kan snakke om er smerte.”

“Det setter legen før hans handikap”
Tapet av sosialt liv er tradisjonelt med fibromyalgi. Fordi de er utelukket fra mange aktiviteter, kilder til smerte og fordi følelsen, noen ganger utro, er utmattet og forlater. “Hvis vi sier at vi har migrene eller tannpine, vil folk forstå det.” Men den konstante og diffuse smerten, som nesten ikke gir noen pusterom, er ikke mulig å forestille seg , sier Carole Robert, president for Fibromyalgia France Association. For tretten år siden trodde jeg at jeg hadde flere sklerose: i tretten år hadde jeg vekket medfølelse. Da jeg ble diagnostisert med fibromyalgi, ble jeg mistenksom. Folk sa til meg: “Er du sikker på at du er syk?”

Den samme skepsis eksisterer blant leger som tror at fibromyalgi er i hodet. “Vi har en opplæring som fokuserer på rasjonalitet. Men her har vi ingen grunn eller behandling, det stiller legen før hans handikap, sier reumatologen Jean-Luc Renevier, veldig klar over syndromet. Fordi fibromyalgi forblir stort sett et mysterium. Det er “mange forutsetninger” om opprinnelsen, men “ingen har bevist sin virkelighet”, sier reumatologen. Det mest forvirrende er at det ikke er noen skade eller betennelse for å forklare denne vedvarende smerten. I radioer er alt normalt. Det vi vet er at hjernen av fibromyalgi ikke filtrerer smerten tilstrekkelig. Fibromyalgi har blitt anerkjent av Verdens helseorganisasjon siden 1992, National Academy of Medicine sier det er en kamp som må tas seriøst og i 2010 utgitt en rapport om politikk som er troverdig i øynene til ulike leger.

Sykepleieren “sendte meg til et akuttpsykiatrisk sykehus”
Foruten mangel på kunnskap, “det er en motvilje mot å gjøre [pasienter] fordi det tar lang tid,” klager Dr. Renevier. Svaret er ofte laget med (mange) medisiner. Antalgic derfor, men også antidepressiva. “De gir oss medisin, men de hører ikke på oss , “ beklager Blandine Bouedo. Gjennom alle disse behandlingene ble leveren skadet, selv om legene snakket om å være en del av det. ” Fibromyalgi behandlinger uten markedsføringstillatelse i Frankrike (i motsetning til for eksempel USA) er ofte foreskrevet for depresjon, noe som ikke hjelper pasientene til å godta sin situasjon og føle seg anerkjent.

Fibromyalgi reduseres ofte til ditt syndrom: hvis du har smerte, hvis du har et problem, kan dette bare skyldes fibromyalgi. “I nødssituasjoner, fra øyeblikket vi sier at vi er fibro, bryr de seg ikke lenger for oss, de gir oss en injeksjon av morfin og lar oss ligge i et hjørne,” forteller Blandine Bouedo. Hyppig oppførsel kan være dramatisk. Carole Robert måtte gå til beredskapsrommet for hjertesykdom og: “Klokka 1:30 overviste sykepleieren meg at hun var psykisk og sendte meg til et akuttpsykiatrisk sykehus. Alle var enige om at det var hodet mitt . Denne formodede hjertebetingelsen var faktisk atrieflimmer. Noen måneder senere fikk Carole Robert et slag.

Fibromyalgi kan ikke helbredes, og en minoritet av pasienter svarer på smertestillende midler. På den annen side blir ikke-medisinske metoder (avslapping, qigong, balneoterapi, etc.) i økende grad testet. “Vi tenker mindre om smerte, vi har den ånden som er frigjort,” sier Carole Robert. Det er nettopp hvorfor Blandine Bouedo snakker om sine tidligere smerter. “Jeg er fortsatt smertefull, men jeg lider ikke lenger.” Jeg står ikke på bunnen av gropen med svarte ideer. ” Hun tar imot funksjonshemmingen på grunn av hennes syndrom, hun begynte å trene med Qigong, med sikte på å skape en forening for personer med kronisk smerte. Hun, som brukte mellom 300 og 400 euro i måneden på medisinering, betaler nå bare 38 euro for sine akupunktursessioner.I

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

error: Content is protected !!