Fibromyalgi: “Det føles som knoglesmerter”

Dette syndrom, som er tirsdag verdensdag, er præget af kronisk smerte. Patienter føler, at behandlinger og pleje ikke er op til standard.

 Fibromyalgi: “Hvordan man har knoglesmerter”

Blandine Bouedo kaldte hende  H21″ smerte. “De andre tre timer var, da jeg sov. Og jeg sov, fordi jeg var udmattet, “    siger han . Denne 55-årige psykiatriske sygeplejerske har fibromyalgi. Et syndrom kendetegnet ved kronisk helkrops smerte, træthed og søvnforstyrrelser, hvilket er tirsdagens dag. Ifølge Haute Autorité de Santé (HAS) er mellem 1,4% og 2,2% af franskmænd fibromyalgi, kvinder i 80% og 90% af sagerne. “Det føles som det gør ondt i knoglerne, som det får elektrisk stød,”    siger Blandine.

Hans første smerter optrådte i slutningen af ​​1990’erne, men han indrømmer, at han ikke var særlig opmærksom på ham. De begyndte at blive elimineret i 2007 og i foråret 2012:     “Jeg levede atten måneder ned til helvede. Alt var smertefuldt for mig, det gik fra mit hårs rod til spidsen af ​​mine fødder. Du kunne ikke røre mig mere, jeg kunne ikke gå længere. Jeg var udmattet, jeg kom op som træt eller mere end at gå i seng    . Smertepiller, svelget i høje doser, gør ingenting. Blandine lever med en smerte af en intensitet, som hun evaluerer til 6 eller 7 af 10. Uden at stoppe. “Det eneste vi har i tankerne er smerte, det eneste vi kan tale om er smerte.”

“Det lægger lægen før sit handicap”

Tab af socialliv er traditionelt med fibromyalgi. Fordi de er udelukket fra mange aktiviteter, kilder til smerte og fordi entourage, nogle gange utroligt, er udtømt og forlader. “Hvis vi siger, at vi har migræne eller tandpine, vil folk forstå det.” Men den konstante og diffuse smerte, der næsten ikke lader nogen pause, er ikke mulig at forestille sig   , siger Carole Robert, formand for Fibromyalgia France Association. For tretten år siden troede jeg jeg havde multipel sklerose: i tretten år havde jeg vækket sympati. Da jeg blev diagnosticeret med fibromyalgi, blev jeg mistænksom. Folk fortalte mig: “Er du sikker på, at du er syg?”

Den samme skepsis eksisterer blandt læger, som tror at fibromyalgi er i hovedet. “Vi har en uddannelse fokuseret på rationalitet. Men her har vi ingen grund eller behandling, det lægger lægen før sit handicap, “    siger reumatologen Jean-Luc Renevier, meget opmærksom på syndromet. Fordi fibromyalgi forbliver stort set et mysterium. Der er     “mange antagelser”     om dets oprindelse, men     “ingen har vist sin virkelighed”, siger reumatologen. Det mest forvirrende er, at der ikke er nogen skade eller betændelse for at forklare denne vedvarende smerte. I radioer er alt normalt. Hvad vi ved er, at hjernen i fibromyalgi ikke filtrerer smerten tilstrækkeligt. Fibromyalgi er blevet anerkendt af Verdenssundhedsorganisationen siden 1992, National Academy of Medicine siger, at det er en kamp, ​​der skal tages alvorligt, og i 2010 udstedte en rapport om politikker, som er troværdige i forskellige lægeres øjne.

Sygeplejersken “sendte mig til et akuttepsykiatrisk hospital”

Udover den manglende viden,     “der er en modvilje mod at gøre [patienter], fordi det tager lang tid,”     beklager    Dr.     Renevier. Svaret er ofte lavet med (mange) lægemidler. Antalgic derfor, men også antidepressiva. “De giver os medicin, men de lytter ikke til os    ,    beklager Blandine Bouedo. Gennem alle disse behandlinger var leveren hårdt beskadiget, selv lægerne talte om at være en del af det. ”    Fibromyalgi behandlinger uden markedsføringstilladelse i Frankrig (i modsætning til for eksempel USA) er ofte ordineret til depression, hvilket ikke hjælper patienter med at acceptere deres situation og føle sig anerkendt.

Fibromyalgi reduceres ofte til dit syndrom: hvis du har smerte, hvis du har et problem, kan dette kun skyldes fibromyalgi. “I nødsituationer, fra det øjeblik vi siger, at vi er” fibro “, tager de ikke længere vare på os, de giver os en injektion af morfin og lader os stå i et hjørne,”     beklager Blandine Bouedo. Hyppig adfærd kan være dramatisk. Carole Robert var nødt til at gå til beredskabsrummet for en hjertesygdom og:     “Klokken 1:30 overtalte sygeplejersken mig, at hun var psykisk og sendte mig til et akuttepsykiatrisk hospital. Alle var enige om, at det var mit hoved    . Denne formodede hjertebetingelse var faktisk atrieflimren. Et par måneder senere led Carole Robert et slagtilfælde.

Fibromyalgi kan ikke helbredes, og et mindre antal patienter reagerer på smertestillende midler. På den anden side bliver non-drug metoder (afslapning, qigong, balneoterapi osv.) I stigende grad testet. “Vi synes mindre om smerte, vi har den ånd, der er befriet,”   siger Carole Robert. Det er netop derfor, Blandine Bouedo taler om hendes tidligere smerter. “Jeg er stadig smertefuld, men jeg lider ikke længere.” Jeg står ikke i bunden af ​​grubet med sorte ideer. ”    Hun glæder sig over handicapet på grund af hendes syndrom, begyndte at træne med Qigong med det formål at skabe en forening for mennesker med kronisk smerte. Hun, der brugte mellem 300 og 400 euro om måneden på medicin, betaler nu kun 38 euro for hendes akupunktursessioner.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

error: Content is protected !!