Fibromyalgi: “Det känns som benbesvär”

Detta syndrom, som är tisdag världsdagen, kännetecknas av kronisk smärta. Patienter känner att behandlingar och vård inte är normala.

 Fibromyalgi: “Hur har man benbesvär”

Blandine Bouedo kallade hennes  H21″ smärta. “De andra tre timmarna var när jag sov. Och jag sov att jag var utmattad “,    säger han . Denna 55-åriga psykiatriska sjuksköterska har fibromyalgi. Ett syndrom som kännetecknas av kronisk kroppssmärta, trötthet och sömnstörningar, vilket är dagen för tisdag. Enligt Haute Autorité de Santé (HAS) är mellan 1,4% och 2,2% av franska personer fibromyalgi, kvinnor i 80% och 90% av fallen. “Det känns som att det gör ont i benen, som om det blir elektriska stötar”,    säger Blandine.

Hans första smärtor dök upp i slutet av 1990-talet, men han medger att han inte ägnade särskild uppmärksamhet åt honom. De började elimineras under 2007 och våren 2012:     “Jag bodde arton månaders nedstigning till helvete. Allting var smärtsamt för mig, det gick från roten av mitt hår till mina fötter. Du kunde inte röra mig längre, jag kunde inte gå längre. Jag var utmattad, jag gick upp som trött eller mer än att gå och lägga sig    . Smärtstillande medel, svälja i höga doser, gör ingenting. Blandine lever med en intensiv smärta som hon utvärderar till 6 eller 7 av 10. Utan att stanna. “Det enda vi har i åtanke är smärta, det enda vi kan prata om är smärta.”

“Det sätter läkaren inför sitt handikapp”

Förlusten av det sociala livet är traditionellt med fibromyalgi. Eftersom de är uteslutna från många aktiviteter, kärnor av smärta och eftersom entourage, ibland otroende, är uttömd och lämnar. “Om vi ​​säger att vi har migrän eller tandvärk, kommer folk att förstå.” Men den ständiga och diffusa smärtan, som knappast lämnar något, är inte möjligt att föreställa sig   , säger Carole Robert, VD för Fibromyalgi France Association. För tretton år sedan trodde jag att jag hade multipel skleros: i tretton år hade jag väckt sympati. När jag diagnostiserades med fibromyalgi blev jag misstänksam. Folk sa till mig: “Är du säker på att du är sjuk?”

Samma skepsis finns bland läkare som tror att fibromyalgi är i huvudet. “Vi har en utbildning som fokuserar på rationalitet. Men här har vi ingen anledning eller behandling, det sätter läkaren inför hans handikapp “,    säger reumatologen Jean-Luc Renevier, mycket medveten om syndromet. Eftersom fibromyalgi förblir i stort sett ett mysterium. Det finns     “många antaganden”     om sitt ursprung, men     “ingen har visat sin verklighet”, säger reumatologen. Det mest förvirrande är att det inte finns någon skada eller inflammation för att förklara denna uthålliga smärta. I radio är allt normalt. Vad vi vet är att hjärnan i fibromyalgi inte filtrerar smärtan tillräckligt. Fibromyalgi har erkänts av Världshälsoorganisationen sedan 1992, National Academy of Medicine säger att det är en kamp som måste tas på allvar och i 2010 utfärdat en rapport om politik som är trovärdig i olika doktors ögon.

Sjuksköterskan “skickade mig till ett akutsjukhus”

Förutom brist på kunskap,     “det finns en ovilja att göra [patienter], eftersom det tar lång tid,”     beklagar    Dr.     Renevier. Svaret görs ofta med (många) läkemedel. Antalgic därför, men också antidepressiva medel. “De ger oss medicin, men de lyssnar inte på oss    ,    berättar Blandine Bouedo. Genom alla dessa behandlingar var levern skadad, även om läkare talade om att vara en del av det. ”    Fibromyalgibehandlingar utan försäljningstillstånd i Frankrike (i motsats till exempelvis USA) ordineras ofta för depression, vilket inte hjälper patienterna att acceptera sin situation och känna igen sig.

Fibromyalgi reduceras ofta till ditt syndrom: om du har ont, om du har problem, kan detta bara bero på fibromyalgi. “I nödsituationer, från det ögonblick som vi säger att vi är fibro, tar de inte längre oss, de ger oss en injektion av morfin och lämnar oss i ett hörn”,     berättar Blandine Bouedo. Frekventt beteende kan vara dramatiskt. Carole Robert var tvungen att gå till akutrummet för hjärtstillstånd och:     “Klockan 1:30 övertygade sjuksköterskan mig om att hon var psykisk och skickade mig till ett akutmottagande sjukhus. Alla var överens om att det var mitt huvud    . Detta förmodade imaginära hjärtsjukdom var faktiskt förmaksflimmer. Några månader senare led Carole Robert en stroke.

Fibromyalgi kan inte botas och en minoritet av patienter svarar på smärtstillande medel. Å andra sidan testas icke-läkemedelsmetoder (avslappning, qigong, balneoterapi, etc.) alltmer. “Vi tycker mindre om smärta, vi har den andan som befrias”,   säger Carole Robert. Det är just därför Blandine Bouedo talar om hennes tidigare smärtor. “Jag är fortfarande smärtsam, men jag lider inte längre.” Jag står inte längst ner i gropen med svarta idéer. ”    Hon välkomnar funktionshinder på grund av sitt syndrom, hon började träna med Qigong, i syfte att skapa en förening för personer med kronisk smärta. Hon, som spenderade mellan 300 och 400 euro per månad på medicinen, betalar nu bara 38 euro för sina akupunktursessioner.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

error: Content is protected !!