Fibromyalgie: «C’est comme une douleur dans les os»

Blandine Bouedo l’appelait la douleur «H21». «Les trois autres heures, c’était quand j’ai dormi. Et j’ai dormi parce que j’étais épuisé, dit-il. Cette infirmière psychiatrique de 55 ans souffre de fibromyalgie. Un syndrome caractérisé par des douleurs chroniques dans tout le corps, de la fatigue et des troubles du sommeil, qui est le mardi. Selon la Haute Autorité de Santé (HAS), 1,4% à 2,2% des Français sont atteints de fibromyalgie, les femmes dans 80% et 90% des cas. «C’est comme si ça faisait mal à l’intérieur des os, comme si ça recevait des décharges électriques, a déclaré Blandine.

Ses premières douleurs sont apparues à la fin des années 1990, mais il admet ne pas lui avoir prêté une grande attention. Ils ont commencé à être handicapés en 2007 et au printemps 2012, «j’ai vécu dix-huit mois de descente aux enfers. Tout faisait mal, ça allait de la racine de mes cheveux à la pointe de mes pieds. Tu ne pouvais plus me toucher, je ne pouvais plus marcher. J’étais épuisé, je me levais aussi fatigué ou plus fatigué que de m’allonger. 

Les analgésiques, ingérés à fortes doses, ne font rien. Blandine vit avec une douleur d’intensité qu’elle évalue à 6 ou 7 sur 10. Sans s’arrêter. «La seule chose que nous avons à l’esprit est la douleur, la seule chose dont nous pouvons parler est la douleur. «Cela met le médecin devant son handicap.» La perte de vie sociale est traditionnelle dans la fibromyalgie. 

Parce qu’ils sont exclus de nombreuses activités, sources de souffrance et l’entourage, parfois incrédule, s’épuise et s’en va. «Si nous disons que nous avons des migraines ou des maux de dents, les gens le comprennent.» Mais une douleur constante et diffuse, qui laisse peu de souffle, ne s’imagine pas, explique Carole Robert, présidente de l’association Fibromyalgia La France. 

Il y a treize ans, je pensais avoir une sclérose en plaques. Pendant treize ans, j’ai suscité la compassion. Quand j’ai reçu un diagnostic de fibromyalgie, j’ai éveillé les soupçons. Les gens m’ont dit: «Es-tu sûr que tu es malade?» Ce même scepticisme existe chez les médecins, qui croient que la fibromyalgie est dans la tête. «Nous avons une formation axée sur la rationalité. Mais ici on n’a ni cause ni traitement, met le médecin devant son handicap », explique le rhumatologue Jean-Luc Renevier, très conscient du syndrome.

 Parce que la fibromyalgie reste en grande partie un mystère. Il existe «de nombreuses hypothèses» sur son origine, mais «aucune n’a prouvé sa réalité», a déclaré le rhumatologue. Le plus déroutant est qu’il n’y a pas de blessure ou d’inflammation pour expliquer cette douleur persistante. Dans les radios, tout est normal. Ce que nous savons, c’est que le cerveau de la fibromyalgie ne filtre pas suffisamment la douleur. L’Organisation mondiale de la santé reconnaît la fibromyalgie depuis 1992.

L’Académie nationale de médecine a déclaré que c’était un combat à prendre au sérieux et a publié un rapport de politique crédible en 2010 aux yeux de plusieurs médecins. L’infirmière «m’a envoyée dans un hôpital psychiatrique d’urgence» En plus du manque de connaissances, «il y a une réticence à prendre soin des patients car cela prend beaucoup de temps», explique le Dr Renevier. La réponse est souvent faite avec (plusieurs) médicaments. Antalgico, donc, mais aussi antidépresseurs. «Ils nous donnent de la drogue, mais ils ne nous écoutent pas», dénonce Blandine Bouedo. À cause de tous ces traitements, le foie a été gravement endommagé, même les médecins ont parlé de leur participation.

 Les traitements de la fibromyalgie qui n’ont pas d’AMM en France (contrairement aux États-Unis par exemple) sont souvent prescrits pour la dépression, ce qui ne favorise pas les patients à accepter leur situation et à se sentir reconnus. Les fibromyalgésiques sont souvent réduits à votre syndrome: si vous avez des douleurs, si vous avez un problème, cela ne peut être dû qu’à la fibromyalgie. «En cas d’urgence, à partir du moment où on dit« fibro », ils ne s’occupent pas de nous, ils s’injectent de la morphine et nous laissent dans un coin», regrette Blandine Bouedo. 

Comportement fréquent, qui peut être dramatique. Carole Robert a dû se rendre aux urgences pour maladie cardiaque et, «à 13h30, l’infirmière m’a convaincu qu’elle était psychique et m’a envoyée dans un hôpital psychiatrique d’urgence. Tout le monde a convenu que c’était ma tête. Cette maladie cardiaque dite imaginaire était en fait une fibrillation auriculaire. Quelques mois plus tard, Carole Robert a eu un accident vasculaire cérébral. La fibromyalgie ne peut être guérie et une minorité de patients répondent aux analgésiques. En revanche, les méthodes non médicinales (relaxation, qigong, balnéothérapie…) sont de plus en plus testées. «On pense moins à la douleur, on fait libérer l’esprit», dit Carole Robert. C’est précisément pourquoi Blandine Bouedo parle de ses douleurs passées.

 «Je ressens toujours de la douleur, mais je ne souffre plus.» Je ne suis pas au fond du puits avec des pensées noires. »Elle salue le handicap dû à son syndrome, elle a commencé à s’entraîner au Qigong, dans le but de créer une association pour les personnes souffrant de douleurs chroniques. Elle, qui dépensait entre 300 et 400 euros par mois en médicaments, ne paie que 38 euros pour ses séances d’acupuncture.

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