Fibromyalgie: “Es ist wie ein Schmerz in den Knochen”

Blandine Bouedo nannte es Schmerz “H21”. “Die anderen drei Stunden waren, als ich schlief. Und ich habe geschlafen, weil ich erschöpft war, sagt er. Diese psychiatrische Krankenschwester, 55, hat Fibromyalgie. Ein Syndrom, das durch chronische Schmerzen im ganzen Körper, Müdigkeit und Schlafstörungen gekennzeichnet ist. Laut der Haute Autorité de Santé (HAS) leiden 1,4% bis 2,2% der Franzosen an Fibromyalgie, Frauen in 80% und 90% der Fälle. “Es ist, als ob es in den Knochen weh tut, als würde es einen elektrischen Schlag bekommen”, sagte Blandine.

Seine ersten Schmerzen traten Ende der neunziger Jahre auf, aber er gibt zu, dass er ihm keine große Aufmerksamkeit geschenkt hat. Sie wurden 2007 behindert und im Frühjahr 2012: „Ich habe achtzehn Monate lang in die Hölle hinabgestiegen. Alles tat weh, es ging von der Haarwurzel bis zur Fußspitze. Du konntest mich nicht mehr berühren, ich konnte nicht mehr gehen. Ich war erschöpft, ich stand müde oder müder auf als mich hinzulegen. 

Analgetika, die in großen Dosen eingenommen werden, bewirken nichts. Blandine lebt mit einem Schmerz der Intensität, den sie mit 6 oder 7 von 10 bewertet. Ohne anzuhalten. “Das einzige, was wir im Sinn haben, ist Schmerz. Das einzige, worüber wir sprechen können, ist Schmerz.” “Dies stellt den Arzt vor sein Handicap.” Der Verlust des sozialen Lebens ist bei Fibromyalgie traditionell. 

Weil sie von vielen Aktivitäten ausgeschlossen sind, sind die Leidensquellen und das manchmal ungläubige Gefolge erschöpft und verschwinden. “Wenn wir sagen, wir haben Migräne oder Zahnschmerzen, verstehen die Leute das.” Aber ständige und diffuse Schmerzen, die wenig Atmung hinterlassen, sind nicht vorstellbar, sagt Carole Robert, Präsidentin des Vereins Fibromyalgia La France. 

Vor dreizehn Jahren dachte ich, ich hätte Multiple Sklerose. Dreizehn Jahre lang habe ich Mitgefühl geweckt. Als bei mir Fibromyalgie diagnostiziert wurde, erregte ich Verdacht. Die Leute sagten zu mir: “Bist du sicher, dass du krank bist?” Dieselbe Skepsis besteht bei Ärzten, die glauben, dass Fibromyalgie im Kopf liegt. „Wir haben Schulungen, die sich auf Rationalität konzentrieren. Aber hier haben wir keine Ursache oder Behandlung, stellt den Arzt vor seine Behinderung “, sagt der Rheumatologe Jean-Luc Renevier, der sich des Syndroms sehr bewusst ist.

 Denn Fibromyalgie bleibt weitgehend ein Rätsel. Es gibt “viele Annahmen” über seine Herkunft, aber “keine hat seine Realität bewiesen”, sagte der Rheumatologe. Das Rätselhafteste ist, dass es keine Verletzung oder Entzündung gibt, um diesen anhaltenden Schmerz zu erklären. In Radios ist alles normal. Was wir wissen ist, dass das Gehirn der Fibromyalgie nicht genug Schmerz filtert. Die Weltgesundheitsorganisation hat seit 1992 Fibromyalgie anerkannt.

Die National Academy of Medicine sagte, es sei ein Kampf, ernst genommen zu werden, und gab in den Augen mehrerer Ärzte einen glaubwürdigen Bericht über die Politik von 2010 heraus. Die Krankenschwester „schickte mich in eine psychiatrische Notfallklinik“ Zusätzlich zu dem Mangel an Wissen „gibt es eine Zurückhaltung, sich um Patienten zu kümmern, weil es viel Zeit kostet“, sagt Dr. Renevier. Die Antwort wird oft mit (mehreren) Drogen gemacht. Antalgico also, aber auch Antidepressiva. “Sie geben uns Drogen, aber sie hören uns nicht zu”, prangert Blandine Bouedo an. Aufgrund all dieser Behandlungen war die Leber schwer geschädigt, sogar die Ärzte sprachen über ihre Teilnahme.

 Die Fibromyalgie-Behandlungen, für die in Frankreich keine Genehmigung für das Inverkehrbringen vorliegt (im Gegensatz beispielsweise in den USA), werden häufig bei Depressionen verschrieben, was die Patienten nicht dazu veranlasst, ihre Situation zu akzeptieren und sich anerkannt zu fühlen. Fibromyalgetika werden häufig auf Ihr Syndrom reduziert: Wenn Sie Schmerzen haben, wenn Sie ein Problem haben, kann dies nur auf Fibromyalgie zurückzuführen sein. “Im Notfall kümmern sie sich von dem Moment an, in dem wir” Fibro “sagen, nicht um uns, sie injizieren Morphium und lassen uns in einer Ecke”, bedauert Blandine Bouedo. 

Häufiges Verhalten, das dramatisch sein kann. Carole Robert musste wegen Herzerkrankungen in die Notaufnahme und „um 13:30 Uhr überzeugte mich die Krankenschwester, dass sie psychisch krank war, und schickte mich in eine psychiatrische Notfallklinik. Alle waren sich einig, dass es mein Kopf war. Diese sogenannte imaginäre Herzkrankheit war eigentlich Vorhofflimmern. Einige Monate später hatte Carole Robert einen Schlaganfall. Fibromyalgie kann nicht geheilt werden und eine Minderheit der Patienten spricht auf Schmerzmittel an. Andererseits werden nicht-medizinische Methoden (Entspannung, Qigong, Balneotherapie…) immer mehr getestet. “Wir denken weniger über Schmerzen nach, wir haben den Geist freigesetzt”, sagt Carole Robert. Genau deshalb spricht Blandine Bouedo von ihren vergangenen Schmerzen.

 “Ich fühle immer Schmerzen, aber ich leide nicht mehr.” Ich bin nicht mit schwarzen Gedanken am Boden des Brunnens. Sie begrüßt die Behinderung aufgrund ihres Syndroms und begann mit dem Training von Qigong mit dem Ziel, eine Vereinigung für Menschen mit chronischen Schmerzen zu schaffen. Sie, die monatlich zwischen 300 und 400 Euro für Drogen ausgibt, zahlt nur 38 Euro für ihre Akupunktursitzungen.

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