Ich bin nicht krank. Ich habe Fibromyalgie.

Meine normale Existenz ist du an einem kranken Tag oder Kater – so lebe ich.B

Der Kampf gegen Fibromyalgie ist, dass es jeden Tag etwas Neues gibt. Mein Alltag ist ein ständiger Kampf auf einer Geländestrecke. voller Gefahren, keine Ahnung, wohin ich gehe oder was ich als nächstes treffen werde. Ich bin in einem unendlichen Kreislauf von Symptomen. Jedes Hindernis wird berechnet, um Risiken zu vermeiden, aber das Ergebnis ist nie vorhersehbar, egal wie sehr ich es versuche. Die Variablen spielen keine Rolle.

Es gibt über 100 Symptome von Fibromyalgie, einschließlich:

  • Chronische Muskelschmerzen, Muskelkrämpfe oder Verspannungen
  • Chronische starke Müdigkeit und verringerte Energie
  • Schlaflosigkeit oder Aufwachen fühlen sich genauso müde an wie beim Einschlafen
  • Steifheit beim Aufwachen oder nach zu langem Aufenthalt in einer Position
  • Schwierigkeiten beim Erinnern, Konzentrieren und Durchführen einfacher mentaler Aufgaben („Fibro-Nebel“)
  • Bauchschmerzen, Blähungen, Übelkeit und Verstopfung ohne meldepflichtige Magen-Darm-Probleme
  • Chronische Verspannungen oder Migränekopfschmerzen
  • Empfindlichkeit gegenüber einer oder mehreren der folgenden Eigenschaften: Gerüche, Lärm, helles Licht, Medikamente, bestimmte Lebensmittel und Erkältung
  • Starke Angstzustände und Depressionen
  • Taubheit oder Kribbeln in Gesicht, Armen, Händen, Beinen oder Füßen
  • Schwellungsgefühl (ohne tatsächliche Schwellung) in Händen und Füßen
  • Kiefer und Gesichtszärtlichkeit
  • Costochondritis, Entzündung des Knorpels, der eine Rippe mit dem Brustbein verbindet
  • Es geht weiter. Sie werden noch besser. Wie Allodynie, eine erhöhte Berührungsempfindlichkeit, die zu Schmerzen durch Dinge führt, die normalerweise keine Beschwerden verursachen, wie das Tragen von Kleidung.

Für mich kämpfe ich mit Schmerzen und Müdigkeit. Single. Tag. Das ist nicht nur ein bisschen Kopfweh oder ich bin müde. Das sind Ganzkörperschmerzen, als hättest du Grippe. Das ist Müdigkeit, als hättest du seit 48 Stunden nicht geschlafen. Das ist jeden tag Das ist meine ständige Basis. Meine normale Existenz ist an einem kranken Tag. Oder Kater. So lebe ich.

Ich bin Ende zwanzig, zierlich und nicht übergewichtig. Ich sehe vollkommen gesund aus.

Aber die anderen Symptome sind der schwierigste Teil. Sie rasen durch meinen Körper, als wäre es ein Flipper. ständig wechselnder Ort und Schweregrad. Oft bei starken, schnellen Schmerzen; so schnell, dass ich kaum zu Atem kommen kann, bevor es weitergeht. Dann hält der Schmerz stundenlang an; Zum Beispiel haben meine Beine oft das Gefühl, mit einem Gewicht von 30 kg belastet zu sein, was mich bei jedem Schritt belastet.

Während ich grundlegende Besorgungen mache, trifft es mich wie eine Tonne Steine, die sich in Schweißperlen verwandeln, und dann überhitze ich mich. So hart, dass ich eine Pause machen muss, weil es zu verdammt hart ist, mehr als nur Toilettenpapier bei Target zu kaufen. 8 Stunden Arbeit in meiner Vollzeitbeschäftigung waren wie ein Marathonlauf (ich musste aufhören zu arbeiten).

Die Liste geht weiter und weiter. Ich habe mich damit abgefunden, nur zu sagen: “Ich fühle mich nicht gut, danke für die Nachfrage”, anstatt zu versuchen, eine der unzähligen Krankheiten zu erklären, die ich im Moment fühle.

Apropos Momente, das ist alles, woran ich denken kann.

Als ob ich gerade in diesem Moment des Schmerzes im Bett liege und versuche, mich von „ihm“ (dem Schmerz) abzulenken.

Ich denke immer voraus und berechne: „Wie werde ich reagieren? Was wird aufflammen (so beschreiben wir, wenn Scheiße den Fan trifft)? Wie lange dauert der Transit von X nach Z? Muss ich irgendwann abreisen, wenn ich bei Z angekommen bin? Wie viel Energie muss ich verbrauchen, wenn ich dort ankomme? “

Alles ist eine verdammte Rechnung, weil es einen Fehler in meiner Datenbank gibt.

Stehen Sie alle 45 Minuten auf, um die Schmerzen um 5% zu reduzieren. Gehen Sie mindestens 4000 Schritte, um das Schmerzniveau um 10% zu senken. Ruhen Sie sich nach 20 Minuten zu Fuß aus. Mindestens 9 Stunden im Bett liegen, um am nächsten Tag mit ~ 25% zu funktionieren.

Aufladen. Sich ausruhen. Selbstversorgung.

Ich versuche vorherzusagen, was ich brauche, um zu funktionieren.

Aber in meinem Code ist kein Muster mehr.

Alles ist unbekannt.

Bei der Arbeit denke ich darüber nach, einem Kollegen mehr darüber zu erzählen, warum ich „krank“ war. Sie fragte neugierig, ob ich herausgefunden hätte, was mich krank machte. Ich antwortete spielerisch: „Manchmal werde ich einfach krank.“ Aber der Teil von mir, der Unterstützung und Empathie verlangt, bat mich, die Wahrheit zu sagen. Die Sache mit der Fibromyalgie ist, dass sie nicht mit anderen Dingen vergleichbar ist. Die Sache mit der Fibromyalgie ist, dass niemand weiß, WAS ES IST.

Fibromyalgie-Schmerzen kommen mehr aus dem Gehirn und dem Rückenmark als aus Bereichen des Körpers, in denen jemand periphere Schmerzen haben kann. Es wird angenommen, dass die Erkrankung mit Störungen in der Verarbeitung von Schmerzen und anderen sensorischen Informationen im Gehirn zusammenhängt. – Dr. Daniel Clauw, American Pain Society  americanpainsociety.or g

Die häufigste Antwort ist eine zweimal entfernte Bestätigung – sie haben einen (oft weiblichen) Bekannten oder die Freundin ihrer „Mutter“ hatte diesen. Das Gespräch hört auf. Es ist nicht wie MS oder Parkinson oder rheumatoide Arthritis oder die gottverdammte Grippe. Die Leute wissen, was das sind. Die Leute verstehen es. Du bist krank.

Fibromyalgie ist eine Klasse für sich und für jeden anders.

Meine Fahrstuhlrede lautet in der Regel ein wenig wie folgt: „Ich habe eine Störung des Zentralnervensystems, die weit verbreitete chronische Schmerzen und Müdigkeit verursacht.“ Ich versuche, es schlecht klingen zu lassen, weil es schlecht ist.

Weil ich möchte, dass die Leute aufpassen.

Ich möchte, dass die Menschen über Fibromyalgie Bescheid wissen und wissen, was sie bewirkt. Die Kraft, die es besitzt, um Leben zu zerstören, während es im Schatten lauert. Es tarnt sich als andere Krankheiten, sodass wir eine Reihe von Tests durchlaufen, die unsere Versicherung nicht abdeckt. Es macht meine Freunde und Familie zu Skeptikern. Es lässt die Leute denken (und mich fühlen lassen), dass ich ein Lügner, ein Schwindler und ein Faulpelz bin. Es versucht, meinen Job, meine Beziehungen, meine Liebe und Leidenschaft für das Leben zu nehmen.

Fibromyalgie ist ein Arschloch und ich möchte, dass jeder weiß:

Ich bin nicht krank. Ich habe Fibromyalgie.

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