Min normale eksisterende er du på en sygedag eller hungover – det er sådan jeg lever.B
Kampen med fibromyalgi er, at det hver dag er noget nyt. Min hverdag er et konstant slag på en terrænbane; fyldt med farer, ingen anelse om hvor jeg skal hen eller hvad jeg skal slå næste. Jeg er i en uendelig rundkørsel af symptomer. Hver hindring er beregnet til at undgå risiko, men resultatet er aldrig forudsigeligt, uanset hvor svært jeg prøver. Variablerne er ligegyldige.
Der er over 100 symptomer på fibromyalgi, herunder:
- Kronisk muskelsmerter, muskelspasmer eller tæthed
- Kronisk alvorlig træthed og nedsat energi
- Søvnløshed eller opvågnen føles lige så træt som når du gik i seng
- Stivhed ved vågning eller efter opholder sig i en position for længe
- Vanskeligheder ved at huske, koncentrere sig og udføre simple mentale opgaver (“fibro fog”)
- Abdominal smerte, oppustethed, kvalme og forstoppelse uden rapporterende gastrointestinal problem
- Kronisk spænding eller migræne hovedpine
- Følsomhed over for en eller flere af følgende: lugt, støj, lyse lys, medicin, visse fødevarer og koldt
- Alvorlig angst og depression
- Nummenhed eller prikken i ansigtet, arme, hænder, ben eller fødder
- En følelse af hævelse (uden faktisk hævelse) i hænder og fødder
- Kæbe og ansigts ømhed
- Costochondritis, betændelse i brusk, der forbinder ribben til brystbenet
- Det fortsætter. De bliver endnu bedre. Ligesom allodyni, en øget følsomhed for berøring, hvilket resulterer i smerte fra ting, som normalt ikke ville forårsage ubehag, som iført tøj.
For mig kæmper jeg med smerte og træthed. Enkelt. Dag. Det er ikke bare lidt hovedpine, eller jeg er træt. Det er fuld kropssmerter, som om du har influenza. Det er træthed, som om du ikke har sovet i 48 timer. Det er hver dag. Det er min konstante basislinje. Min normale eksisterende er du på en syg dag. Eller hungover. Sådan lever jeg.
Til reference, jeg er i min sene tyverne, jeg er petit og ikke overvægtig. Jeg ser helt sund ud.
Men de andre symptomer er den sværeste del. De tønder gennem min krop, som om det er en pinball maskine; konstant skiftende beliggenhed og sværhedsgrad. Ofte i skarpe, hurtige smerter; så hurtigt kan jeg næppe tage vejret før det går videre. Derefter varer smerten i timevis ad gangen; for eksempel føler mine ben ofte, at de har 100 lb vægte fastgjort til dem, vejer mig ned med hvert trin.
Mens jeg løber grundlæggende ærinder, rammer det mig som et ton mursten, der vender sig til svedekugler, og så overophedes jeg; så hårdt er jeg nødt til at “tage en pause”, fordi det er for hårdt at købe mere end bare toiletpapir på Target. 8 timers arbejde på mit heltids job følte mig som at køre en maraton (jeg var nødt til at holde op med at arbejde).
Listen fortsætter og fortsætter. Jeg har sagt afsted til bare at sige: “Jeg har det ikke godt, tak for at spørge,” i stedet for at forsøge at forklare et af de utallige sygdomme, jeg føler for øjeblikket.
Taler om øjeblikke, det er alt, hvad jeg kan tænke på.
Ligesom lige nu i dette øjeblik af smerte eksisterer jeg i, i sengen forsøger at distrahere mig selv fra “det” (smerten).
Jeg tænker altid fremad og beregner, “Hvordan skal jeg reagere? Hvad kommer til at blusse (det er sådan, vi beskriver ‘når skidt rammer fanen’)? Hvor længe vil transitten tage fra X til Z placering? Når jeg ankommer til Z-sted, bliver jeg nødt til at forlade til enhver tid? Hvor meget energi skal jeg bruge, når jeg kommer derhen? “
Alt er en jævn beregning, fordi der er en fejl i min database.
Stå op hvert 45 minut for at reducere smerte niveau med 5%. Gå mindst 4000 trin for at reducere smerteniveauet med 10%. Hvil efter 20 minutter at gå. Vær i seng i mindst 9 timer for at fungere på ~ 25% den næste dag.
Genoplad. Hvile. Selvpleje.
Jeg forsøger at forudsige, hvad jeg skal fungere.
Men der er ikke noget mønster i min kode længere.
Alt er ukendt.
På arbejdspladsen overvejer jeg at fortælle en kollega mere om, hvorfor jeg var ude “syg”. Hun spurgte nysgerrigt, om jeg havde regnet ud, hvad gjorde mig syg. Jeg reagerede legende: “Sommetider bliver jeg bare syg.” Men den del af mig, der kræver støtte og empati, bad mig om at fortælle sandheden. Sagen om fibromyalgi er, at det ikke er som andre ting. Sagen om fibromyalgi er, at ingen ved, hvad det er.
Fibromyalgi smerter kommer mere fra hjernen og rygmarven end fra områder af kroppen, hvor nogen kan opleve perifer smerte. Tilstanden antages at være forbundet med forstyrrelser i hvordan hjernen behandler smerte og anden sensorisk information. – Dr Daniel Clauw, American Pain Society americanpainsociety.or g
Det mest almindelige svar er en to gange fjernet bekræftelse – de har en (ofte kvindelig) bekendtskab eller deres “mors ven” har det. Samtalen stopper. Det er ikke som MS eller Parkinsons eller Rheumatoid arthritis eller den gudfødte influenza. Folk ved hvad de er. Folk får det. Du er syg.
Fibromyalgi er i en klasse af sig selv, og det er anderledes for alle.
Min elevator tale går normalt lidt sådan sådan: “Jeg har en centralnervesystemet lidelse, der forårsager udbredt kronisk smerte og træthed.” Jeg forsøger at få det til at lyde dårligt, fordi det er dårligt.
Fordi jeg vil have folk til at være opmærksom.
Jeg vil have folk at vide om fibromyalgi og hvad det gør den magt, den har til at ødelægge liv, mens du lurker i skyggerne. Det maskerer som andre sygdomme, så vi gennemgår et udvalg af tests, som vores forsikring ikke dækker. Det gør mine venner og familie til skeptikere. Det får folk til at tænke (og får mig til at føle) som om jeg er en løgner, faker og doven. Det forsøger at tage mit job, mine relationer, min kærlighed og lidenskab for livet.
Fibromyalgi er et røvhul, og jeg vil have, at alle skal vide:
Jeg er ikke syg. Jeg har fibromyalgi.
