Lettre d’excuses d’un médecin aux patients atteints de fibromyalgie

Par Amanda Shelley

J’ai des excuses à faire.

Je voudrais m’excuser auprès de tous les patients que j’ai vus au cours de mes années de travail dans les soins d’urgence et qui souffraient de douleurs chroniques dues à la fibromyalgie ou à une maladie auto-immune.

Je voudrais m’excuser de ne pas savoir, comprendre et, dans certains cas, ne pas même croire ce que vous vivez.

Vous voyez, en fréquentant un médecin scolaire, tout comme la faculté de médecine, ils ne nous apprennent pas comment ces maladies affectent la vie de nos patients. Ils ne nous disent pas épuisant qu’il était incroyablement bon pour notre patient de se rendre au cabinet ou qu’il devra probablement se reposer et récupérer plusieurs jours après. Ils ne nous disent pas que s’asseoir dans la chaise dans la salle d’attente fait mal à chaque partie de votre corps qui est entrée en contact avec la chaise, vos vêtements ou vos chaussures. Ils ne nous apprennent pas comment votre famille est affectée par votre incapacité à participer aux choses, à donner des soins et une attention aux conjoints ou aux enfants, ou même à préparer le dîner.

Mais maintenant je sais. Et je suis désolé.

Je le sais parce que je me bats avec la fibro et d’autres pour être identifié comme un problème auto-immun depuis quelques années maintenant. Je sais parce que j’ai dû apprendre à mon jeune fils à embrasser doucement. Je le sais parce que j’ai entendu ses amis commenter le temps que je passe au lit. Je le sais parce que je ne peux plus voir physiquement les patients dans un cabinet (heureusement, je suis capable de travailler à domicile dans le domaine émergent de la télémédecine). Et je sais que ce bon vieux «brouillard fibro» donne souvent l’impression que mon téléphone se coupe alors que j’ai du mal à me souvenir des mots que je voulais dire au patient que j’essaie d’aider.

Au début, je voulais cacher mon diagnostic à mes collègues. Il y avait encore tellement de fournisseurs qui ne croyaient même pas que la fibre était un vrai gâchis (j’étais l’un d’entre eux). Mais au cours des deux dernières années de références non-stop à des spécialistes, de tests excentriques mais pas de réponses claires, de tests d’un médicament après l’autre, j’ai appris que même si la communauté médicale est ouverte à la réalité que ce qui est réel, «ils» ne comprend pas.
Il m’a encore frappé il y a deux jours que je me suis assis à un rendez-vous avec un rhumatologue qui a dit: «Je ne vois rien à craindre» quatre fois au cours de notre visite. Vraiment? Ne pensez-vous pas devoir faire mon travail depuis mon lit quelques jours? Ne pensez-vous pas que l’isolement causé par le fait de ne pas pouvoir aller faire des choses et voir des choses avec ma famille est inquiétant?

Il est temps pour les fournisseurs d’arrêter de regarder les résultats de laboratoire et de commencer à regarder la situation dans son ensemble. Même si les prestataires n’ont pas de remède, une simple reconnaissance de ce que seront réellement les patients serait un grand pas en avant pour combler le fossé entre votre réalité et la mienne.

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