Ma vie quotidienne avec la fibromyalgie – avec mes yeux.

Il y a maintenant de nombreux articles en ligne sur la fibromyalgie, et j’en ai lu beaucoup aussi! Les médecins, les proches, les personnes touchées et ceux qui se comprennent – tous écrivent leurs opinions. Et il y en a beaucoup. J’ai lu des blogs, des articles professionnels et d’innombrables messages dans différents groupes et forums où les gens partagent leurs opinions quotidiennes dans une vie normale … avec la fibromyalgie.

Et ça balance, très, cette vie, avec et sans fibro, non? Parce que la vie change pour tout le monde, les hauts et les bas font partie du «paquet», que vous ayez reçu ceci ou quelque chose d’autre. Je ne pense pas que ma vie soit «pire» ou «meilleure» que celle des autres, c’est juste la mienne et c’est comme ça!

Il est fondamentalement assez étrange d’apprendre à vivre avec tout ce que la fibromyalgie entraîne à la fois de la douleur, de la boule dans la gorge, des problèmes de déglutition, des problèmes de sommeil, des courbatures et des douleurs ici et là, des doigts glacés, des maux de tête, des yeux larmoyants, des trébuchements, perte de force dans les mains, mouvements maladroits et non coordonnés, gel ou sensation de chaleur excessive, contractions / crampes involontaires dans les membres, douleurs lancinantes dans la tête, le cou ou ailleurs, palpitations, fatigue épuisée et constante, post-it partout, etc. .…

Il y a plus: la peau sensible, la sensibilité, l’hypermobilité, parfois je dors tout le temps – d’autres fois je suis tellement fatigué que je ne sais pas sur quelle jambe me tenir et que je n’arrive pas à dormir, la douleur de rage de dents qui se déplace dans le corps – mon le cou, les épaules, les mains, les jambes, le dos, les genoux et – pire que tout – mes hanches .. Ils me font mal parfois alors je pense que je vais devenir fou .. Incroyable comme je peux être doué pour ignorer les choses finalement! Doigts / mains et pieds enflés, mains lâches, engourdissement de la peau, étourdissements, nausées occasionnelles, estomac qui «vit sa propre vie» (mais peut-être le fait-il quand même?) Et l’envie de s’allonger pour se reposer une fois … et sans avertissement .. Oui, je peux ignorer la plupart d’entre eux, parce que je m’améliore tout simplement en trouvant des stratégies pour faire passer les jours.

Certains des plus difficiles, pour moi, sont ces deux choses:

  1. L’un est ce que l’on appelle communément «nébuleuse fibreuse». Un très bon ami à moi a tendance à m’appeler «la mémoire collective du gang», car j’ai toujours eu quelque chose de similaire aux traits autistiques et à la mémoire photographique quand il s’agit de se souvenir des choses .. Et maintenant ce n’est plus tout à fait comme ça. Cela affecte mon estime de moi, mon moi et mon identité, je ne suis plus tout à fait moi! Dans le même temps, cela affecte également une capacité de concentration déjà effilochée. Lorsque vous souffrez à la fois de fibromyalgie et de TDAH avec un trouble déficitaire de l’attention comme caractéristique la plus importante, il est parfois un peu difficile de se souvenir sur quoi ET de se concentrer.
    Je me souviens encore d’une quantité incroyable de choses étranges, mais des choses quotidiennes me manquent… tout le temps. Le cerveau en téflon est un fait!
  2. Le second est la sensation d’acide lactique dans mes jambes et mes bras lorsque je fais l’un des excès physiques, une sensation qui vient vite! Les crampes dans les cuisses et les jambes sont des aliments de tous les jours, avec le sentiment qu’il est difficile de «démarrer» le corps lorsque je suis allongé ou assis, immobile depuis un moment. C’est étrange comme certains jours je peux courir quatre kilomètres, alors que d’autres jours je peux à peine supporter de monter une petite colline – et souvent on ne prévient pas si c’est «comme ceci ou cela», le corps vit sa propre vie.

Toutes ces choses sont courantes pour les personnes atteintes de fibromyalgie – et plus encore – et finalement cela devient simplement une «normalité» parce que vous vous y adressez.

Je suis un être social, une personne qui aime être avec beaucoup, quelques-uns et seul. J’aime faire des choses ordinaires avec mon mari et mes enfants, sortir avec des amis, voyager, faire de l’exercice et me promener. Comme beaucoup d’autres, j’ai plusieurs passe-temps, beaucoup de bonnes capacités et beaucoup de rêves et d’espoirs pour l’avenir. J’ai des choses que je veux et des endroits où je veux aller!  
Bien sûr, les personnes atteintes de fibro (et de nombreux autres types de «maladies cachées») veulent aussi en visiter d’autres, sortir, sortir pour manger, aller au cinéma, participer à un concours de bonhomme de neige, faire de la luge et du ski, faire de longs voyages , faire des voyages et voyager, faire de l’exercice, travailler, aider avec des choses et participer à toutes sortes de choses étranges .. être une personne présente pour le mari et les enfants, la famille et les amis. Soyez simplement social, oui, c’est ça!

Mais ce corps n’en veut malheureusement pas toujours, et c’est celui qui contrôle la forme et ce que l’on peut gérer. Ce n’est pas facile à voir ou à comprendre, ni pour nous ni pour tous ceux qui sont en bonne santé et rapides autour de nous. C’est une tristesse d’obtenir une maladie et / ou un diagnostic, et à bien des égards, je pense que ce processus et cette acceptation sont venus plus vite pour moi maintenant parce que je vis déjà avec plusieurs autres choses depuis de nombreuses années. Pourtant, je peux encore souvent avoir le sentiment que je «devrais» accomplir plus que moi, non pas par mauvaise conscience, mais par ce que je ressens de la société et de toutes les personnes «en bonne santé» autour de moi que je devrais réaliser. 

Même si vous ne pouvez pas voir ma douleur et ma douleur et que je semble en bonne santé et exaltant, il se passe plus de choses derrière mon extérieur que vous ne pouvez le voir et je ne suis pas paresseux ou étourdi. Les jours où tu me vois dehors sont les jours où je parviens réellement – ou parviens à me pousser – à aller quelque part .. Les autres jours, les jours où tu ne me vois pas ou tu t’énerves parce que je ne réponds pas, alors je me garde à la maison parce que je ne travaille pas ou que je souffre trop. Ces jours-là, je ne veux parler à personne, j’en ai assez pour vivre et vivre. S est égal à la vie quotidienne des personnes souffrant de douleur chronique, je pense.

Je crois aussi que plus tôt «les gens comme moi» le réaliseront et l’accepteront, nous n’aurons pas à nous épuiser complètement – pour les autres et pour nous-mêmes. Il n’y a personne d’autre que nous-mêmes qui puisse prendre en compte le «soi», et ce n’est que nous qui pouvons finalement vraiment nous concentrer sur ce que nous pouvons faire au lieu de stresser avec toutes sortes de choses étranges que 99% ne sont certainement pas nécessaires. sont arrivés à la conclusion qu’il vaut mieux et un peu clair avec une bonne qualité, que de rester à la maison pendant plusieurs jours, complètement ruiné, juste parce que je devrais faire ce que je pensais que tout le monde voulait ou ce que je pensais être attendu de moi.

Ma vie, mes douleurs et mes règles.

Mon MAÎTRE, mon sentiment d’accomplir quelque chose d’important, être une bonne maman et une bonne épouse (d’abord et avant tout), sans culpabilité pour personne d’autre.

Les meilleurs conseils que je peux donner aux autres avec les mêmes défis:

  • Prenez soin de vous!
  • Écoutez votre corps!
  • N’en mettez pas trop – connaissez vos limites!
  • Découpez tout ce qui n’est pas nécessaire et ne vous donne vraiment rien non plus.
  • Trouvez quelqu’un à qui parler.
  • Faites de l’exercice autant que vous le pouvez – la douleur n’est PAS dangereuse !!
  • Mangez sainement et dormez bien.
  • Utilisez la positivité et l’optimisme pour tout ce que cela vaut…
  • … Soyez reconnaissant, chaque jour, et profitez de tout ce que vous pouvez et pouvez faire !! 

Les cartes que j’ai reçues aujourd’hui n’étaient pas celles que je voulais, je ne voulais pas de limonade non plus, alors ce sera du jus!

La chose merveilleuse à propos d’un patient de tous les jours si ordinaire, c’est qu’il passe à nouveau! Je vais me débarrasser à la fois de la fièvre, des nausées et de la douleur, et la vie continuera mindre à moins que ce ne soit le cas que ce soit une variante de ma «nouvelle» compagne de fibromyalgie. Pendant un bref moment la nuit dernière, alors que mon corps était à son pire et que j’étais vraiment trop fatigué pour réfléchir raisonnablement, la pensée me parcourut; «Et si ce n’était PAS un froid automnal fatigué?! Imaginez si c’est comme ça dans le futur, que la douleur, la nausée et la pression dans ma tête me suivront ??? «Effroi et horreur! Je pense que ce n’est tout simplement pas pertinent – alors c’est probablement juste un soupçon de la grippe masculine, je pense!

Pour moi, ce n’est tout simplement pas un choix de l’avoir comme ça tout le temps. Poussé en moi, il suffit de chercher plus loin, de trouver d’autres moyens de gérer les choses. Qu’il s’agisse d’exercice plus / différent, de changement de régime, de vitamines, etc. – quelque chose doit pouvoir être fait! Il y a toujours des opportunités, il y a toujours de nouvelles façons et des choses à essayer. La vie n’est pas un chemin défini statiquement et je refuse d’abandonner!

Cela me fait penser à cette image qui a fleuri dans le monde Facebook, à propos de la maladie invisible. À propos de la douleur, des pensées et de la maladie / diagnostic, je me cache (et bien d’autres) à l’intérieur. Il y a tellement, tellement de gens ordinaires – comme vous et moi – que nous passons, saluons, parlons tous les jours, qui ont une maladie cachée. Cancer, épilepsie, diabète, TDAH, anxiété, fibromyalgie ou ME – nous recherchons la confusion à l’extérieur. Personne ne peut voir ou savoir avec quoi l’acolyte se débat, nous n’avons pas marché à sa place.

Mon objectif était de pouvoir faire de longues promenades, aussi bien à pied qu’à skis, avec mes enfants, à vélo et peut-être un jour de jogging. Des efforts déterminés et persistants m’ont amené là-bas, et le bonheur est complet car j’ai même réussi à remonter sur la «piste de danse» avec un entraînement HipHop une fois par semaine. C’est moi qui devais m’emparer: m’emparer de moi et de mon corps. Moi qui devais fixer mes objectifs et moi qui devais y travailler. Le bonus est unique: vous obtenez une meilleure santé, une meilleure humeur et des expériences fantastiques dans la nature. Rien ne se passe avant de commencer et vous êtes le patron de votre propre vie!

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