Mein Alltag mit Fibromyalgie – mit meinen Augen.

Es gibt jetzt viele Online-Beiträge über Fibromyalgie, und ich habe auch viele davon gelesen! Ärzte, Verwandte, Betroffene und diejenigen, die sich verstehen – alle schreiben ihre Meinung. Und es gibt viele von ihnen. Ich habe Blogs, Fachartikel und unzählige Beiträge in verschiedenen Gruppen und Foren gelesen, in denen Menschen ihre alltäglichen Ansichten in einem normalen Leben mit Fibromyalgie teilen.

Und es schwingt sehr, dieses Leben, mit und ohne Fibro, richtig? Weil das Leben für alle schwingt, sind Höhen und Tiefen Teil des „Pakets“, unabhängig davon, ob Ihnen dies oder etwas anderes zugewiesen wurde. Ich glaube nicht, dass mein Leben „schlechter“ oder „besser“ ist als das anderer, es ist nur meins und so ist es!

Es ist im Grunde genommen ziemlich seltsam, wie man lernt, mit all dem zu leben, was Fibromyalgie mit sich bringt, sowohl mit Schmerzen als auch mit Klumpen im Hals, Schluckproblemen, Schlafstörungen, Schmerzen hier und da, eisigen Fingern, Kopfschmerzen, tränenden Augen, Stolpern, Kraftverlust in den Händen, ungeschickte und unkoordinierte Bewegungen, Gefrieren oder zu heißes Gefühl, unwillkürliches Zucken / Krämpfe in den Gliedmaßen, stechende Schmerzen im Kopf, Nacken oder anderswo, Herzklopfen, erschöpfte und ständige Müdigkeit, Haftnotizen überall usw. …

Es gibt noch mehr: Empfindliche Haut, Empfindlichkeit, Hypermobilität, manchmal schlafe ich die ganze Zeit – manchmal bin ich so müde, dass ich nicht weiß, auf welchem ​​Bein ich stehen soll und nicht schlafen kann, der zahnschmerzartige Schmerz, der sich um den Körper bewegt – mein Nacken, Schultern, Hände, Beine, Rücken, Knie und – am schlimmsten – meine Hüften. Sie tun manchmal weh, also denke ich, dass ich verrückt werden werde. Erstaunlich, wie gut ich es sein kann, Dinge irgendwann zu ignorieren! Geschwollene Finger / Hände und Füße, lose Hände, Taubheitsgefühl in der Haut, Schwindel, gelegentliche Übelkeit, ein Magen, der „sein eigenes Leben führt“ (aber vielleicht trotzdem?) Und der Drang, sich hinzulegen, um sich mal auszuruhen … plötzlich und ohne Vorwarnung. Ja, das meiste davon kann ich zwischendurch ignorieren, weil ich einfach immer besser darin bin, Strategien zu finden, um die Tage zu vertreiben.

Einige der größten Herausforderungen für mich sind diese beiden Dinge:

  1. Eines ist das, was im Volksmund “faseriger Nebel” genannt wird. Ein sehr guter Freund von mir neigt dazu, mich “das kollektive Gedächtnis der Bande” zu nennen, weil ich immer etwas Ähnliches wie autistische Merkmale und fotografisches Gedächtnis hatte, wenn es darum geht, mich an Dinge zu erinnern. Und jetzt ist es nicht mehr ganz so. Es beeinflusst mein Selbstwertgefühl, mein Selbst und meine Identität, ich bin irgendwie nicht mehr ganz ich! Gleichzeitig wirkt es sich auch auf eine bereits ausgefranste Konzentrationsfähigkeit aus. Wenn Sie sowohl Fibromyalgie als auch ADHS haben, wobei die Aufmerksamkeitsdefizitstörung das wichtigste Merkmal ist, ist es manchmal im Grunde eine Herausforderung, sich daran zu erinnern, worauf Sie sich konzentrieren müssen.
    Ich erinnere mich noch an unglaublich viele seltsame Dinge, aber alltägliche Dinge werden mir immer wieder vermisst. Teflon Gehirn ist eine Tatsache!
  2. Das zweite ist das Gefühl von Milchsäure in meinen Beinen und Armen, wenn ich körperliche Exzesse mache, ein Gefühl, das schnell kommt! Krämpfe in den Oberschenkeln und Beinen gehören zum Alltag, zusammen mit dem Gefühl, dass es schwierig ist, den Körper zu „starten“, wenn ich eine Weile still gelegen oder gesessen habe. Seltsam, wie ich an manchen Tagen vier Kilometer laufen kann, während ich es an anderen Tagen kaum ertragen kann, einen kleinen Hügel hinaufzugehen – und es gibt oft keine Warnung, ob es „so oder so“ ist, der Körper lebt sein eigenes Leben.

All diese Dinge sind bei Menschen mit Fibromyalgie üblich – und mehr – und schließlich wird es einfach zu einer „Normalität“, weil Sie sich ihr zuwenden.

Ich bin ein soziales Wesen, eine Person, die gerne mit vielen, wenigen und allein ist. Ich mag es, gewöhnliche Dinge mit meinem Mann und meinen Kindern zu tun, mit Freunden auszugehen, zu reisen, Sport zu treiben und spazieren zu gehen. Wie viele andere habe ich mehrere Hobbys, viele gute Fähigkeiten und viele Träume und Hoffnungen für die Zukunft. Ich habe Dinge, die ich will und Orte, an die ich gehen möchte!  
Natürlich wollen Menschen mit Fibro (und vielen anderen Arten von „versteckten Krankheiten“) auch andere besuchen, ausgehen, essen gehen, ins Kino gehen, an einem Schneemannwettbewerb teilnehmen, Schlitten fahren und Ski fahren, lange Ausflüge machen , auf Reisen gehen und reisen, trainieren, arbeiten, mit Dingen helfen und an allen möglichen seltsamen Dingen teilnehmen. Sei eine Person, die sowohl für Ehemann als auch für Kinder, Familie und Freunde anwesend ist. Sei einfach sozial ja, das ist es!

Aber dieser Körper will es leider nicht immer und es ist derjenige, der die Form und das, was wir handhaben können, kontrolliert. Es ist nicht leicht zu sehen oder zu verstehen, weder für uns selbst noch für alle, die gesund und schnell um uns herum sind. Es ist eine Trauer, eine Krankheit und / oder eine Diagnose zu bekommen, und in vielerlei Hinsicht denke ich, dass der Prozess und die Akzeptanz für mich jetzt schneller sind, weil ich bereits seit vielen Jahren mit mehreren anderen Dingen gelebt habe. Trotzdem kann ich oft das Gefühl haben, dass ich mehr erreichen sollte als ich, nicht aus meinem eigenen schlechten Gewissen heraus, sondern aus dem Gefühl, dass ich die Gesellschaft und all die „gesunden“ Menschen um mich herum denke, dass ich erreichen sollte. 

Selbst wenn Sie meinen Schmerz und meine Schmerzen nicht sehen können und ich gesund und erhebend wirke, passiert hinter meinem Äußeren mehr, als Sie sehen können, und ich bin nicht faul oder schwindlig. Die Tage, an denen du mich siehst, sind die Tage, an denen ich es tatsächlich schaffe – oder mich selbst zu drängen – irgendwohin zu gehen. Die anderen Tage, die Tage, an denen du mich nicht siehst oder dich ärgern, weil ich nicht antworte, dann behalte ich mich zu Hause, weil ich nicht arbeite oder zu viele Schmerzen habe. In diesen Tagen möchte ich mit niemandem sprechen, ich habe genug zu bewältigen und zu existieren. S gleich ist der Alltag für Menschen mit chronischen Schmerzen, denke ich.

Ich glaube auch, dass wir uns nicht völlig abnutzen müssen, je früher „Menschen wie ich“ es erkennen und akzeptieren – für andere und für uns. Es gibt niemanden außer uns, der das „Selbst“ berücksichtigen kann, und nur wir können uns letztendlich wirklich auf das konzentrieren, was wir tun können, anstatt mit allerlei seltsamen Dingen zu betonen, dass 99% sicherlich nicht notwendig sind Ich bin zu dem Schluss gekommen, dass es besser und klarer ist, mit guter Qualität ein paar Tage zu Hause zu bleiben, völlig ruiniert, nur weil ich in Bezug auf Tod und Leben das tun sollte, was ich dachte, dass alle anderen wollten oder was ich erwartet hatte von mir .

Mein Leben, meine Schmerzen und meine Regeln.

Mein MEISTER, mein Gefühl, etwas Wichtiges zu erreichen, eine gute Mutter und Frau zu sein (in erster Linie), ohne ein schlechtes Gewissen für irgendjemanden.

Die besten Tipps, die ich anderen mit den gleichen Herausforderungen geben kann:

  • Pass auf dich auf!
  • Hör auf deinen Körper!
  • Zieh nicht zu viel an – kenne deine Grenzen!
  • Schneiden Sie alles aus, was nicht notwendig ist und Ihnen auch nichts gibt.
  • Finde jemanden zum Reden.
  • Trainiere so viel du kannst – Schmerz ist NICHT gefährlich !!
  • Gesund essen und gut schlafen.
  • Verwenden Sie Positivität und Optimismus für alles, was es wert ist …
  • … Sei jeden Tag dankbar und genieße alles, was du kannst und kannst !! 

Die Karten, die ich heute bekommen habe, waren nicht die, die ich wollte, ich wollte auch keine Limonade, also wird es Saft sein!

Das Wunderbare an einem so gewöhnlichen Alltagspatienten ist, dass er tatsächlich wieder vergeht! Ich werde sowohl Fieber als auch Übelkeit und Schmerzen loswerden, und das Leben wird weitergehen, es sei denn, es handelt sich um eine Variante meiner „neuen“ Begleiter-Fibromyalgie. Für einen kurzen Moment letzte Nacht, als mein Körper am schlimmsten war und ich wirklich zu müde war, um vernünftig zu denken, durchstreifte mich der Gedanke; „Was ist, wenn dies KEINE müde Herbstkälte ist ?! Stellen Sie sich vor, wenn es in Zukunft so sein wird, dass der Schmerz, die Übelkeit und der Druck in meinem Kopf mir folgen werden ??? Angst und Entsetzen! Ich finde, dass es einfach irrelevant ist – also ist es wahrscheinlich nur ein Hinweis auf die männliche Grippe, denke ich!

Für mich ist es einfach keine Wahl, es immer so zu haben. In mich getrieben muss ich nur weiter suchen, andere Wege finden, um mit Dingen umzugehen. Ob es sich um mehr / andere Übungen, Ernährungsumstellung, Vitamine usw. handelt – etwas muss getan werden können! Es gibt immer Möglichkeiten, es gibt immer neue Wege und Dinge zu versuchen. Das Leben ist kein statisch definierter Weg und ich weigere mich aufzugeben!

Ich denke an dieses Bild, das in der Facebook-Welt floriert hat, über die unsichtbare Krankheit. Über den Schmerz, die Gedanken und die Krankheit / Diagnose verstecke ich (und viele andere) in mir. Es gibt so viele, so viele gewöhnliche Menschen – wie Sie und ich -, dass wir jeden Tag vorbeikommen, grüßen und mit ihnen sprechen, die eine versteckte Krankheit haben. Krebs, Epilepsie, Diabetes, ADHS, Angstzustände, Fibromyalgie oder ME – wir suchen äußerlich nach Verwirrung. Niemand kann sehen oder wissen, womit der Kumpel zu kämpfen hat, wir sind nicht in seinen Schuhen gelaufen.

Mein Ziel war es, mit meinen Kindern lange Spaziergänge zu Fuß und mit dem Ski zu machen, Rad zu fahren und vielleicht eines Tages zu joggen. Zielgerichtete, beharrliche Bemühungen haben mich dorthin gebracht, und das Glück ist vollkommen, weil ich es sogar geschafft habe, einmal pro Woche mit HipHop-Training wieder auf die „Tanzfläche“ zu kommen. Ich war es, der sich festhalten musste: Ergreifen Sie mich und meinen Körper. Ich, der meine Ziele setzen musste und ich, der darauf hinarbeiten musste. Der Bonus ist einzigartig: Sie erhalten eine bessere Gesundheit, bessere Stimmung und fantastische Naturerlebnisse. Nichts passiert bevor du anfängst und du bist der Boss in deinem eigenen Leben!

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