Não estou doente. Eu tenho fibromialgia.

Minha existência normal é você em um dia doente ou de ressaca – é assim que eu vivo.B

A luta com a fibromialgia é que todos os dias é algo novo. Meu dia a dia é uma batalha constante em uma pista todo-o-terreno; cheio de perigos, sem ideia de para onde estou indo ou o que vou atingir em seguida. Eu estou em uma rotunda infinita de sintomas. Todo obstáculo é calculado para evitar riscos, mas o resultado nunca é previsível, por mais que eu tente. As variáveis ​​não importam.

Existem mais de 100 sintomas de fibromialgia, incluindo:

  • Dor muscular crônica, espasmos musculares ou tensão
  • Fadiga severa crônica e diminuição de energia
  • Insônia ou acordar sentindo tão cansado quanto quando você foi dormir
  • Rigidez ao acordar ou depois de ficar em uma posição por muito tempo
  • Dificuldade em lembrar, concentrar e realizar tarefas mentais simples (“fibro fog”)
  • Dor abdominal, inchaço, náusea e constipação sem problemas gastrointestinais reportáveis
  • Tensão crônica ou enxaqueca
  • Sensibilidade a um ou mais dos seguintes sintomas: odores, ruídos, luzes fortes, medicamentos, certos alimentos e resfriados
  • Ansiedade e depressão severas
  • Dormência ou formigueiro no rosto, braços, mãos, pernas ou pés
  • Uma sensação de inchaço (sem inchaço real) nas mãos e pés
  • Mandíbula e ternura facial
  • Costocondrite, inflamação da cartilagem que liga uma costela ao esterno
  • Isso continua. Eles ficam ainda melhores. Como, alodinia, uma sensibilidade aumentada ao toque, que resulta em dor de coisas que normalmente não causariam desconforto, como usar roupas.

Para mim, eu luto com dor e fadiga. Solteiro. Dia. Isso não é apenas uma pequena dor de cabeça ou estou cansado. Isso é dores no corpo como se você estivesse gripado. Isso é fadiga como se você não tivesse dormido em 48 horas. Isso é todo dia. Essa é minha linha de base constante. Minha existência normal é você em um dia doente. Ou de ressaca. É assim que eu vivo

Para referência, eu estou em meus vinte e tantos anos, eu sou pequena e não com excesso de peso. Eu pareço perfeitamente saudável.

Mas os outros sintomas são a parte mais difícil. Eles atravessam meu corpo como se fosse uma máquina de pinball; constantemente mudando localização e gravidade. Muitas vezes em dores agudas, rápidas; tão rápido que mal posso recuperar o fôlego antes de seguir em frente. Então, a dor dura por horas a fio; por exemplo, minhas pernas muitas vezes parecem ter pesos de 100 quilos amarrados a elas, pesando-me a cada passo.

Ao executar tarefas básicas, ele me atinge como uma tonelada de tijolos que se transformam em gotas de suor, e então estou superaquecendo; É tão difícil eu ter que “dar um tempo”, porque comprar mais do que apenas papel higiênico na Target é muito difícil. 8 horas de trabalho no meu emprego a tempo inteiro pareciam correr uma maratona (eu tinha que parar de trabalhar).

A lista continua e continua. Resignei-me apenas a dizer: “Não me sinto bem, obrigado por perguntar”, em vez de tentar explicar uma das muitas doenças que sinto neste momento.

Por falar em momentos, é tudo em que consigo pensar.

Como agora, neste momento de dor em que eu existo, na cama tentando me distrair de “isso” (a dor).

Estou sempre pensando à frente e calculando: “Como vou reagir? O que está acontecendo? (É assim que descrevemos ‘quando a merda bate no ventilador’)? Quanto tempo o trânsito levará do local X para Z? Quando eu chegar no local Z, precisarei sair a qualquer momento? Quanta energia eu tenho que usar quando chegar lá?

Tudo é um maldito cálculo porque há um bug no meu banco de dados.

Levante-se a cada 45 minutos para reduzir o nível de dor em 5%. Caminhe pelo menos 4000 passos para reduzir o nível de dor em 10%. Descanse depois de 20 minutos de caminhada. Fique na cama por pelo menos 9 horas para funcionar a ~ 25% no dia seguinte.

Recarrega. Descansar. Cuidados pessoais.

Eu tento prever o que preciso para funcionar.

Mas não há mais nenhum padrão no meu código.

Tudo é desconhecido.

No trabalho, considero contar a um colega mais sobre o motivo de estar “doente”. Ela perguntou, curiosamente, se eu havia descoberto o que me deixava doente. Eu respondi de brincadeira, “às vezes eu fico doente”. Mas a parte de mim que anseia por apoio e empatia me implorou para dizer a verdade. A coisa sobre a fibromialgia é que não é como outras coisas. A coisa sobre a fibromialgia é que ninguém sabe o que é.

A dor da fibromialgia vem mais do cérebro e da medula espinal do que de áreas do corpo em que alguém pode sentir dor periférica. Acredita-se que a condição esteja associada a distúrbios na forma como o cérebro processa a dor e outras informações sensoriais. – Dr. Daniel Clauw, Sociedade Americana da Dor  americanpainsociety.or g

A resposta mais comum é um reconhecimento duas vezes removido – eles têm um conhecido (muitas vezes feminino) ou o “amigo da mãe” tinha isso. A conversa pára. Não é como o MS ou o Parkinson ou a Artrite Reumatóide ou a maldita gripe. As pessoas sabem o que são. As pessoas entendem. Tu estás doente.

A fibromialgia está em uma classe própria e é diferente para todos.

Meu discurso do elevador costuma ser um pouco mais ou menos assim: “Eu tenho um distúrbio do sistema nervoso central que causa dor crônica e fadiga generalizada”. Tento fazer com que pareça ruim, porque é ruim.

Porque eu quero que as pessoas prestem atenção.

Eu quero que as pessoas saibam sobre a fibromialgia e o que ela faz; o poder que detém para destruir vidas enquanto espreita nas sombras. Ele se disfarça como outras doenças, então somos submetidos a uma gama de testes que nosso seguro não cobre. Isso transforma meus amigos e familiares em céticos. Isso faz as pessoas pensarem (e me fazem sentir) como se eu fosse um mentiroso, fingidor e preguiçoso. Ele tenta pegar meu emprego, meus relacionamentos, meu amor e minha paixão pela vida.

A fibromialgia é um idiota e eu quero que todos saibam:

Não estou doente. Eu tenho fibromialgia.

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