Para aquellos que no entienden la fibromialgia

Lo que debe saber sobre la fibromialgia:

La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, un cirujano de la Universidad de Edimburgo, William Balfour, describió la fibromialgia. Con el paso del tiempo, se ha descrito como reumatismo crónico, mialgia o fibrositis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes como la fibromialgia no tienen una causa conocida, pero son un grupo de signos y síntomas que, lamentablemente para el paciente, están presentes al mismo tiempo. La artritis reumatoide y el lupus también son síndromes.

La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.

Este no es un trastorno en el que “todo está en tu mente”. En 1987, la Asociación Médica Estadounidense reconoció la fibromialgia como una condición física real y una de las principales causas de discapacidad.

La fibromialgia puede ser discapacitante y depresiva, lo que interfiere con las actividades diarias más simples.

-Lo que debes saber de mi:

1. Mi dolor – Mi dolor no es tu dolor. No es causado por inflamación. Tomar su medicamento para la artritis no me ayudará. No puedo trabajar, porque mi cuerpo no resiste. No es un dolor que permanece solo en una parte del cuerpo. Hoy está sobre mi hombro, pero mañana puede estar en un pie, o tal vez se haya ido. Mi dolor es causado por señales que llegan incorrectamente a mi cerebro, posiblemente debido a trastornos del sueño. Esto no se comprende muy bien, pero es real.

2. Mi fatiga:  no solo me siento muy cansado. Estoy muy agotado. Me gustaría participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no te lo tomes como algo personal. Si ayer me viste comprando, pero hoy no puedo evitar limpiar el patio, no es porque no quiera. Estoy pagando el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.

3. Mis problemas de concentración. Todos los que sufrimos de fibromialgia llamamos a estos problemas “fibro-niebla”. Quizás no recuerdo tu nombre, pero recuerdo tu rostro. Puede que no recuerdes lo que prometí hacer por ti, incluso si me lo hubieras dicho unos segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero puede estar relacionado con alteraciones del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días, incluso, no tengo memoria a corto plazo.

4. Mi torpeza: si me pongo de pie o corro detrás de la multitud, no te estoy persiguiendo. No tengo el control de mis músculos para hacer eso. Si está detrás de mí en una escalera, tenga paciencia. En estos días, tomo la vida y cada paso uno a la vez.

5. Mi sensibilidad – ¡No puedo quedarme aquí! Esto puede deberse a ciertos factores, como luz brillante, ruidos muy fuertes o bajos, olores. La fibromialgia se ha denominado “el trastorno que todo lo agrava”.

6. Mi intolerancia: no soporto el calor ni la humedad. Si soy hombre, sudaré profusamente. Si yo también soy mujer. Y no se sorprenda si me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco tolera el frío. Mi termostato interno está roto y nadie sabe cómo arreglarlo.

7. Mi depresión: Sí, hay días en los que prefiero quedarme en la cama, en casa o morir. El dolor severo es implacable y puede causar depresión. Su sincero interés y comprensión pueden sacarme del abismo.

8. Mi estrés: mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en casa, no es porque sea vago. El estrés diario puede empeorar mis síntomas y dejarme completamente incapacitado.

9. Mi peso: puedo tener sobrepeso o estar delgado. De cualquier manera, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo Mi apetito se ve afectado y no hay nadie que sepa cómo arreglarlo.

10. Mi necesidad de terapia: si necesito un masaje diario, no me envidies. Mi masaje no es tu masaje Piensa en lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje puede ser muy doloroso; pero lo necesito. Masajear con regularidad puede ayudar, al menos por un tiempo.

11. Mis buenos días- Si me ves sonreír y funcionar normalmente, no asumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis buenos días, semanas o incluso meses. De hecho, es un buen día lo que me permite seguir adelante.

12. Mi individualidad: incluso los que sufren de fibromialgia no son los mismos. Eso significa que no puedo tener todos los síntomas mencionados. Puede que tenga migraña, dolor en las caderas, hombros o rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor que cualquier persona con esta afección.
Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún dudas de mi dolor, tu librería, tu biblioteca o por Internet, tienen buenos libros y artículos sobre fibromialgia.

Nota del autor: esta carta se basa en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia en todo el mundo. Esto no representa a ninguno de los 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a las personas sanas a comprender lo devastadora que puede ser esta afección. Por favor, no se tome el dolor de estas personas a la ligera. No querrás pasar un día en sus zapatos o en sus cuerpos. La fibromialgia no es algo que elijamos tener, pero si lo hacemos, debemos llegar a un punto en el que aceptemos la condición como parte de nuestras vidas.

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