Pentru cei care nu înțeleg fibromialgia

Ce trebuie să știți despre fibromialgie:

Fibromialgia nu este o boală nouă. În 1815, un chirurg de la Universitatea din Edinburgh, William Balfour, a descris fibromialgia. De-a lungul timpului, a fost descris ca reumatism cronic, mialgie sau fibroză. Spre deosebire de boli, sindroamele precum fibromialgia nu au o cauză cunoscută, dar reprezintă un grup de semne și simptome care, din păcate pentru pacient, sunt prezente în același timp. Artrita reumatoidă și lupusul sunt, de asemenea, sindroame.

Cele mai multe simptome și probleme emoționale asociate cu fibromialgia nu sunt de origine psihologică.

Aceasta nu este o tulburare în care „totul este în mintea ta”. În 1987, Asociația Medicală Americană a recunoscut fibromialgia ca o stare fizică reală și o cauză majoră a dizabilității.

Fibromialgia poate fi invalidantă și depresivă, interferând cu activitățile zilnice mai simple.

-Ce ar trebui să știți despre mine:

1. Durerile mele  – Durerile mele nu sunt durerile tale. Nu este cauzat de inflamație. Luarea medicamentului pentru artrită nu mă ajută. Nu pot lucra, deoarece corpul meu nu rezistă. Nu există durere care să rămână doar într-o parte a corpului. Astăzi este pe umărul meu, dar mâine poate fi pe un picior sau poate a dispărut. Durerea mea este cauzată de semnale care ajung la creierul meu incorect, posibil din cauza tulburărilor de somn. Acest lucru nu este foarte înțeles, dar este real.

2. Oboseala mea:   nu numai că mă simt foarte obosit. Sunt serios epuizat. Aș dori să particip la activități fizice, dar nu pot. Vă rugăm să nu o luați personal. Dacă m-ai văzut ieri la cumpărături, dar astăzi nu pot să nu curăț grădina, nu pentru că nu vreau. Plătesc prețul pentru stresarea mușchilor dincolo de capacitatea lor.

3. Problemele mele de concentrare. Toți cei care suferim de fibromialgie numim aceste probleme „fibro-trenuri”. Poate nu îmi amintesc numele tău, dar îmi amintesc fața ta. Poate că nu vă amintiți ce am promis să fac pentru voi, chiar dacă mi-ați spus cu doar câteva secunde înainte. Problema mea nu are nicio legătură cu vârsta, dar poate fi legată de tulburările de somn. Nu am memorie selectivă. În unele zile nu am memorie pe termen scurt.

4. Stângăcia mea: dacă mă ridic sau alerg după mulțime, nu te voi urmări. Nu am control asupra mușchilor mei pentru a face asta. Dacă ești în spatele meu pe o scară, ai răbdare. Zilele astea iau viața și fiecare pas unul câte unul.

5. Sensibilitatea mea – nu pot sta aici! Acest lucru se poate datora anumitor factori, cum ar fi lumina puternică, zgomotul foarte puternic sau redus, mirosurile. Fibromialgia a fost numită „tulburarea care agravează totul”.

6. Intoleranța mea: nu tolerez căldura sau umezeala. Dacă sunt bărbat, transpir abundent. Dacă și eu sunt femeie. Și nu vă mirați dacă mă mișc fără control când este frig. Nici eu nu suport frigul. Termostatul meu intern este rupt și nimeni nu știe cum să-l repare.

7. Depresia mea: Da, sunt zile în care prefer să stau în pat, acasă sau să mor. Durerea severă este implacabilă și poate provoca depresie. Interesul și înțelegerea voastră sinceră mă pot scoate din prăpastie.

8. Stresul meu – Corpul meu nu se descurcă bine cu stresul. Dacă trebuie să renunț la muncă, să lucrez cu jumătate de normă sau să-mi deleg responsabilitățile acasă, nu pentru că sunt leneș. Stresul zilnic îmi poate agrava simptomele și mă poate dezactiva complet.

9. Greutatea mea: pot fi supraponderal sau subțire. În orice caz, nu a fost alegerea mea. Corpul meu nu este corpul tău. Apetitul meu este afectat și nimeni nu știe cum să le remedieze.

10. Nevoia mea de terapie: dacă am nevoie de un masaj zilnic, nu mă invidia. Masajul meu nu este masajul tău. Luați în considerare ce poate face un masaj în corpul meu dacă durerea într-un picior săptămâna trecută, acum o simt pe tot corpul. Masajul poate fi foarte dureros; dar am nevoie de ea. Masajul regulat vă poate ajuta, cel puțin pentru o vreme.

11. Zilele mele bune – Dacă mă vezi zâmbind și funcționând normal, nu presupune că sunt bine. Sufer de dureri cronice și oboseală care nu are leac. Pot avea dimineți bune, săptămâni sau luni. De fapt, este bună dimineața care mă lasă să merg mai departe.

12. Individualitatea mea: nici cei care suferă de fibromialgie nu sunt la fel. Asta înseamnă că este posibil să nu am toate simptomele menționate. Este posibil să am migrene, dureri la nivelul șoldurilor, umerilor sau genunchilor, dar nu am exact aceeași durere ca cineva cu această afecțiune.
Sper că acest lucru te va ajuta să mă înțelegi, dar dacă totuși te îndoiești de durere, librărie, bibliotecă sau internet, au cărți și articole bune despre fibromialgie.

Nota autorului: Această scrisoare se bazează pe conversații cu femei și bărbați cu fibromialgie din întreaga lume. Aceasta nu reprezintă niciuna dintre cele 10 milioane de persoane cu fibromialgie din lume, dar poate ajuta oamenii sănătoși să înțeleagă cât de devastatoare poate fi această afecțiune. Vă rog să nu luați ușor durerea acestor oameni. Nu vrei să petreci o zi în pantofii lor sau pe corpul lor. Fibromialgia nu este ceva ce alegem să avem, dar dacă o facem, trebuie să ajungem la un punct în care acceptăm condiția ca parte a vieții noastre.

Imparte asta:

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

error: Content is protected !!