Pour ceux qui ne comprennent pas la fibromyalgie

Que devez-vous savoir sur la fibromyalgie?

La fibromyalgie n’est pas un nouveau type de maladie. La fibromyalgie a été décrite en 1815 par William Balfour, chirurgien à l’Université d’Édimbourg. Au fil du temps, il a été décrit comme un rhumatisme chronique, une myalgie ou une fibrose. Contrairement aux maladies, les syndromes comme la fibromyalgie n’ont pas de cause connue, mais sont un groupe de signes et de symptômes qui sont malheureusement présents en même temps chez le patient. La polyarthrite rhumatoïde et le lupus sont des syndromes apparentés.

La plupart des symptômes et des problèmes émotionnels associés à la fibromyalgie ne sont pas d’origine psychologique.

Ce n’est pas une condition où «tout est dans votre tête». En 1987, l’American Medical Association a reconnu que la fibromyalgie était une véritable maladie physique et une cause majeure d’invalidité.

La fibromyalgie peut être invalidante et déprimante, ce qui peut interférer avec les opérations quotidiennes les plus simples.

-Ce que vous devez savoir sur moi:

Comprendre la fibromyalgie

1. Ma douleur   :

Ce n’est pas votre souffrance, ce n’est pas    ma douleur   . Fibromyalgie non provoquée par une inflammation. Cela ne m’aidera pas avec vos médicaments contre l’arthrite. Je ne peux pas travailler parce que mon corps ne reste pas ainsi. Ce n’est pas la souffrance qui n’existe que dans une partie du corps. Aujourd’hui, c’est sur mon épaule, mais ça pourrait être un pied demain, ou peut-être que c’est parti. Ma douleur est déclenchée par des signaux qui n’atteignent pas correctement mon cerveau, probablement en raison de troubles du sommeil. Ce n’est pas bien connu, mais c’est réel.

2. Ma fatigue:

Je ne me sens pas seulement très fatigué. Je suis tellement fatigué. J’aimerais faire partie d’une activité physique, mais je ne peux pas le faire. Veuillez ne pas le prendre personnellement, s’il vous plaît. Si vous m’avez vu faire du shopping hier, mais qu’aujourd’hui je ne peux pas m’empêcher de nettoyer la terrasse, ce n’est pas parce que je ne veux pas. Je paie le prix pour stresser mes muscles au-delà de leurs capacités.

3. Mes problèmes de concentration:

Nous tous atteints de fibromyalgie appelons ces problèmes «fibro-brouillard». Je ne me souviens peut-être pas de votre nom, mais je me souviens de votre visage. Vous ne vous souvenez peut-être pas de ce que j’ai promis de faire pour vous, même si vous me l’avez dit il y a quelques secondes. Mon problème n’a rien à voir avec l’âge, mais il peut être lié à des troubles du sommeil. Je n’ai pas non plus de mémoire sélective. Je n’ai même pas de mémoire à court terme pendant quelques jours.

4. Ma propre maladresse:

Si je m’arrête ou court après la foule, je ne te poursuivrai pas. Je n’ai pas le contrôle de mes muscles pour faire ça. Si vous êtes derrière moi dans les escaliers, soyez patient. Ces jours-ci, je vais prendre ma vie et chaque étape une à la fois.

5. Ma sensibilité:

Je ne peux pas rester ici! Cela peut être dû à certaines variables, telles que la lumière vive, le bruit très bruyant ou faible, les odeurs. La fibromyalgie a été qualifiée de «condition qui aggrave les choses».

6. Mon intolérance est la suivante:

Je ne supporte pas la chaleur ou l’humidité. Si je suis un homme, je vais beaucoup transpirer. Eh bien, je veux dire, si je suis une femme aussi. Et ne soyez pas surpris si je sors hors de ma portée quand il fait froid. Je ne peux pas non plus tolérer le froid. Mon thermostat interne est cassé et personne ne sait comment le réparer.

7. Oh ma dépression:

Oui, il y a des jours où je préfère rester au lit, à la maison ou mourir. Une douleur intense est implacable et peut    provoquer une dépression   . Votre véritable intérêt et votre compréhension peuvent me sortir de l’abîme.

8. Mon stress:

Mon corps ne supporte pas bien la douleur. Si je dois arrêter de travailler, travailler à temps partiel ou déléguer les responsabilités de ma maison, ce n’est pas parce que je suis paresseux. Le   stress   régulièrement peut aggraver mes symptômes et déshabiliter complètement.

9. Mon poids est le suivant:

Vous pouvez être en    surpoids    ou mince. Ce n’est pas mon choix, en tout cas. Mon corps n’est pas votre corps. Mon appétit est affecté et personne ne sait comment y remédier.

10. Mon besoin de traitement:

Ne m’envie pas si j’ai besoin d’un massage tous les jours. Mon massage n’est pas votre massage. Considérez ce qu’un massage peut faire pour mon corps si la douleur dans ma jambe la semaine dernière est ce que je ressens sur tout mon corps. Le massage peut être très douloureux, mais c’est quelque chose dont j’ai besoin. Le massage peut être utile sur une base régulière, au moins pendant un certain temps.

11. Eh bien, bonjour:

Si vous me voyez sourire et travailler normalement, ne pensez pas que je me sens bien. Je souffre de douleurs chroniques et de fatigue, qui ne me soignent pas. Vous pourriez passer une bonne journée, quelques semaines, voire quelques mois. En fait, c’est une bonne journée qui m’aide à continuer.

12. L’individualité de moi:

Même ceux atteints de fibromyalgie ne sont pas les mêmes. Cela signifie que je ne peux pas vous dire tous les signes. Vous pouvez avoir une migraine, une douleur à la hanche, à l’épaule ou au genou, mais je n’ai pas la même douleur que toute personne souffrant de cette maladie.
J’espère que cela vous aide à me comprendre, mais si vous avez encore des doutes sur ma douleur, votre librairie, votre bibliothèque ou Internet, ils ont de bons livres et articles sur la fibromyalgie.

Note de l’auteur: Cette lettre est basée sur des conversations avec des femmes et des hommes du monde entier sur la fibromyalgie. Vous ne faites pas partie des 10 millions de personnes atteintes de fibromyalgie dans le monde, mais cela peut aider les personnes en bonne santé à comprendre à quel point cette condition peut être dévastatrice. Veuillez ne pas prendre à la légère la souffrance de ces hommes. Vous ne voulez pas perdre une journée avec leurs chaussures ou leur corps. La fibromyalgie n’est pas quelque chose que nous choisissons d’avoir, mais si nous le faisons, nous devons atteindre un point où nous acceptons la condition comme faisant partie de notre vie.

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