Se você ama alguém com fibromialgia, experimente fortes dores que variam de dia para dia e de hora para hora.

Se você ama alguém com fibromialgia, experimente fortes dores que variam de dia para dia e de hora para hora. Não podemos prever isso. Então, queremos que você entenda que às vezes as coisas têm que ser canceladas no último minuto e isso nos incomoda tanto quanto você.

Queremos que você saiba que devemos aprender a aceitar nosso corpo com seus limites, e isso não é fácil. Não há cura para a fibromialgia, mas tentamos aliviar os sintomas todos os dias. Pedimos para não sofrer com isso.

Muitas vezes nos sentimos oprimidos e não conseguimos lidar com mais estresse do que nós. Se possível, não acrescente mais estresse ao meu corpo.

Embora vejamos bem, não nos sentimos bem. Aprendemos a viver com dores constantes na maior parte do tempo. Quando você nos vê felizes, isso não significa necessariamente que não temos problemas, apenas cuidamos deles. Algumas pessoas pensam que não podemos ser tão maus se formos bons. A dor não. É uma doença crônica “invisível” e não é fácil para nós ter.

Entenda, porque não podemos trabalhar e não somos vagos. Nosso cansaço e dores são imprevisíveis e por isso temos que fazer ajustes em nosso estilo de vida. Algo que parece simples e fácil de fazer não é para nós e pode nos causar muito cansaço e dor. Não necessariamente algo que fizemos ontem, podemos fazer hoje, mas isso não significa que também não possamos fazer.

Às vezes ficamos deprimidos. Quem não ficaria deprimido por uma dor forte e constante? Foi descoberto que a depressão ocorre com igual frequência na fibromialgia como em qualquer outra condição de dor crônica. Ficar deprimido nos dá dor, mas ficamos deprimidos com a dor e a incapacidade de fazer o que usamos. Também nos sentimos mal quando não há apoio e compreensão dos médicos, familiares e amigos. Por favor, me entenda, com seu apoio e sua ajuda aminore minha dor.

Enquanto dormimos a noite toda, não descansamos o suficiente. Pessoas com fibromialgia têm má qualidade de sono, o que causa as piores dores diurnas que dormem mal.

Para nós, não é fácil ficar muito tempo na mesma posição (embora seja sentado). Isso nos causa muitos problemas e leva tempo para se recuperar. Por que não deixar algumas atividades sabemos que esse fator nos prejudicaria. Às vezes, estamos bem porque sabemos as consequências que isso trará.

Não enlouquecemos se às vezes esquecemos coisas simples, o que dizemos, o nome de alguém ou dizemos uma palavra errada. Esses são problemas cognitivos que fazem parte da fibromialgia, especialmente nos dias em que temos muitas dores. É uma coisa estranha para você e para mim. Mas rimos juntos e ajudamos a manter nosso senso de humor.

A maioria das pessoas com fibromialgia está muito familiarizada com essa condição, alguns médicos e outros, porque fomos forçados a nos educar para compreender nosso corpo. Então, por favor, se você me oferece uma “cura”, não faça. Não porque não aprecie sua ajuda ou melhora, mas porque me mantenho informado e tentei muitas coisas.

Ficamos muito felizes quando temos um dia com pouco ou nenhum dano ao dormir, quando fazemos algo que não conquistamos há muito tempo, quando entendemos.

Nós realmente apreciamos tudo o que você fez e pode fazer por mim; Incluindo seus esforços para informar e compreender. Pequenas coisas significam muito para mim e preciso da sua ajuda. Seja gentil e paciente. Lembre-se de que neste corpo ainda estou cansado, ainda estou. Procuro aprender a viver o dia a dia com meus novos limites e a manter a esperança amanhã. Ajude-me a rir e ver as coisas maravilhosas que Deus nos dá.

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