Tenho 22 anos de idade com fibromialgia – e alguns dias gostaria de me desligar do meu corpo

A dor começou quando eu tinha 16 anos. Começou nas juntas dos meus dedos, a dor surda em um momento e aguda no seguinte. Logo a dor se espalhou mais. Ele circunavegava para o que parecia ser cada junta do meu corpo. (Mais tarde eu aprenderia que esses eram pontos sensíveis ao redor das articulações, e não as próprias articulações.) Cada vez que dava um passo, sentia uma pontada aguda em resposta.

Eu estava no terceiro ano do ensino médio em Nova York. Os SATs, aulas de AP, esportes escolares, musicais da escola e aconselhamento universitário ocupavam a maior parte do meu tempo. Eu ignorei a dor porque simplesmente não tinha energia ou tempo para lidar com ela. Quando eu me permitia me concentrar nisso, recorria ao Google. Essas sessões noturnas de verificação de sintomas geralmente me deixavam convencido de que estava prestes a morrer. Disse a meus pais que algo parecia errado, mas eles deram de ombros e me disseram para ir ao médico.

Dentro e fora das salas de espera

A primeira vez que expliquei minha dor nas articulações ao médico da família que consultava havia anos, disse que achava que poderia ser artrite ou leucemia. (Pelo menos, foi isso que o Google me disse.) Meu médico não tinha tanta certeza. Ele me disse que eu estava estressado e precisava relaxar. Ele me perguntou se eu já me sentia deprimido ou ansioso. Eu balancei a cabeça, embora grande parte da minha ansiedade derivasse apenas da minha dor inexplicável. Ele me mandou embora com uma receita de Zoloft e não recomendou nenhum especialista.

I’m not sure why doctors seem to prescribe Zoloft first. Whenever I talk to friends who have also been prescribed SSRI antidepressants, we exchange dark glances, remembering our first trial runs on Zoloft before we found the prescriptions that actually worked for us. I can still remember the constant feeling of electricity coursing through my head, the way the drug made me fixate on certain things rather than allow the anxiety to fade away. I lived like this for over a year.

Todas as outras consultas médicas que fiz pareceram confusas. Lembro-me de ir a um com a mesma reclamação que tive do meu primeiro médico, e ele me disse que era devido ao estresse. Ele deu um tapinha no meu ombro e me desejou muita sorte na minha busca pela faculdade. Ele foi gentil, mas ele claramente pensou que a dor estava na minha cabeça. Insisti em exames – para doença de Lyme, exames de sangue – qualquer coisa que me dissesse o que havia de errado com meu corpo. Todos eles deram negativo.

Fui para a faculdade em Boston. Durante meu primeiro semestre, peguei o trem de volta para casa duas vezes para ver meu médico. A dor agora era tão forte que eu não conseguia sentar na biblioteca para estudar sem ser atacado por dores. As pesquisas no Google me preocuparam, pois esses sintomas – combinados com as dores de cabeça, fadiga e insônia que eu estava sentindo – me levaram a acreditar que algo sério estava acontecendo. Fui ao consultório do meu médico várias vezes sentindo como se meu corpo tivesse me traído.

Finalmente um diagnóstico

No ano seguinte, transferi-me para a Universidade da Virgínia e agora estava mais longe de minha cidade natal e do médico. Liguei para ele algumas vezes ao telefone com reclamações, mas no final das contas a onda de novas experiências na escola me distraiu da dor, embora ela sempre estivesse lá em segundo plano.

Não contei à maioria das pessoas sobre a dor que me acompanhava diariamente. Provavelmente porque eu não queria parecer fraco ou digno de pena, mas também porque me recusei a dar um nome ou uma voz. Se eu não reconhecia a dor, raciocinei, então talvez ela não existisse afinal. Talvez fosse, como meu médico insistia, apenas estresse.

Em uma queda, um ex-namorado me convenceu a me afastar do Zoloft. Minha ansiedade estava piorando – o suficiente para afetar visivelmente meus relacionamentos e amizades – então concordei que uma mudança na medicação poderia ser uma boa ideia. Fui ao consultório do meu médico nas férias de inverno.

Enquanto estava sentado na cadeira de sua sala de exames naquele dia de dezembro, lembro-me dele me fazendo mais perguntas sobre minha ansiedade e níveis de estresse. Ele aplicou pressão nas minhas juntas e perguntou onde estava localizada a dor. Eventualmente, ele suspirou e disse que parecia que eu tinha fibromialgia, mas ele não tinha suspeitado antes porque eu era muito jovem.

O que é fibromialgia?

A palavra era longa e desconhecida. Fibromialgia . Eu nem sabia como soletrar.

O que descobri mais tarde, porém, é que a fibromialgia é um diagnóstico indescritível e confuso. Acredita-se que a condição afete a forma como o cérebro processa os sinais de dor, amplificando sua intensidade e, portanto, causando uma dor crônica e debilitante, de acordo com a Mayo Clinic.

A fibromialgia também imita muitas outras condições, incluindo artrite, lúpus e câncer, motivo pelo qual muitas vezes leva anos para obter um diagnóstico. Não há teste definitivo para isso; é diagnosticado por um processo de eliminação quando outras condições são descartadas. Por anos, foi até considerado um transtorno de saúde mental. Foi apenas em 2007 quando a medicação foi disponibilizada para tratar os sintomas e efeitos colaterais. (A fibromialgia atualmente não tem cura.)

Meu médico me disse que eu era um dos 3,7 milhões de americanos que viviam com a doença, a maioria dos quais mulheres de meia-idade. Ele não sabia por que a fibromialgia me afetava, especialmente porque sou décadas mais jovem do que a média das pessoas diagnosticadas. Embora a fibromialgia possa ser genética, ninguém na minha família a tem. Também pode ser causado por trauma físico ou emocional. No entanto, na época em que o desenvolvi, eu estava no colégio, levando uma vida relativamente despreocupada, dançando no musical da escola, correndo para o treino de futebol e estudando para o SATs.

Como o distúrbio me afeta no dia a dia

Meu médico prescreveu Cymbalta para tratar tanto minha dor quanto minha ansiedade. Lembro-me de ir a uma farmácia sem acreditar que um remédio pudesse combater a dor constante que sentia nos ossos e a nebulosidade que varria meu cérebro como uma névoa pairando sobre um vale. Mas depois de semanas tomando a medicação, as pontadas de dor tornaram-se cada vez menos frequentes e minha ansiedade muito mais controlável.

Isso não quer dizer que a fibromialgia ainda não me afete diariamente. Durante a semana no meu trabalho em Manhattan, escreverei e-mails com as juntas dos dedos doendo. Em uma sexta-feira à noite, meus amigos e eu estaremos saindo pela porta e, de repente, sentirei uma punhalada no braço. Vou tentar ignorar, mas a dor vai pulsar e se espalhar por todo o meu corpo. Vou dar uma desculpa, dizer algo sobre como preciso de uma noite de autocuidado e mergulhar em um banho quente para aliviar a dor. Vou acompanhar o que meus amigos estão fazendo nas redes sociais, incapaz de participar.

Algumas noites, posso ficar acordado por horas devido à insônia, levantando-me pela manhã com as pálpebras pesadas. Semanas depois, ficarei na fila da farmácia esperando a medicação. Entregarei meu cartão de débito e recuarei quando ver o custo da recarga. Embora eu tenha um ótimo seguro, o preço da redução da dor é sempre alto. Às vezes, não entendo por que a dor está lá em primeiro lugar, e desejo mais do que qualquer coisa poder me desligar do meu corpo, só por um momento.

No entanto, apesar de tudo isso, há uma paz que vem em saber o que está afetando meu corpo. Agora eu sei o que são dores, dores e nebulosidade; eles têm um nome. Depois de anos em busca de uma resposta, saber que vivo com fibromialgia e o que isso significa oferece uma sensação de conforto que eu não tinha antes do meu diagnóstico.

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