Une lettre pour les personnes qui vous posent des questions sur la fibromyalgie

Vous a-t-on déjà demandé: «Alors, quel est le problème de la fibromyalgie? Qu’est-ce que la fibromyalgie, vraiment?

Quand on vous demande, que dites-vous? Avez-vous un discours clair et concis qui présente les faits ou une liste imprimée contenant des points essentiels?

Non, moi non plus.

Parfois, quand on me le demande, je suis en train de faire autre chose. Il me faut un moment pour passer à autre chose en mode éducateur. D’autres fois, j’ai l’impression que la personne qui pose la question ne veut pas vraiment connaître les faits et les chiffres. Il y a plus que ce qui se passe à l’oeil.

Nos réponses à nos problèmes de santé personnels dépendent vraiment de la personne qui le demande Et nos réponses changent en fonction de la manière dont elles le demandent.

Il ne faut pas beaucoup de travail de détective pour décider 
si quelqu’un veut soutenir nos problèmes de santé 
ou les affronter.

Donc, j’ai une suggestion pour vous.

Imprimez la lettre suivante. Conservez des copies à portée de main pour la prochaine fois que vous serez interrogé sur la fibromyalgie en général ou même sur vos problèmes de santé personnels. Cette lettre couvre toutes les bases, tout en faisant passer des points très importants – et personnels – de manière non technique et sans rapport.

J’espère que vous le trouverez utile, et si oui, partagez-le! *

Qu’est-ce que la fibromyalgie? Parce que tu as demandé…

Chers Préoccupés,

Vous m’avez récemment posé une question sur la fibromyalgie et je suis sûr que vous vous demandez de quoi tout le battage médiatique a trait. Bien que la plupart des gens en aient déjà entendu parler, cela ne signifie pas qu’ils savent de quoi il s’agit. Il y a beaucoup d’informations contradictoires, et cela peut être déroutant.

Après tout, si tout ce que vous savez sur la fibromyalgie provient de ce que vous voyez à la télévision, vous pourriez penser que je devrais faire du canoë, jardiner ou ouvrir ma propre boulangerie et confiserie. Mais au lieu de cela, vous voyez que je ne me sens pas bien et ne participe pas à des activités trop éprouvantes ou stressantes.

Pour clarifier ma réponse, je le fournis dans ce format écrit. C’est ma façon de m’assurer de ne rien omettre d’important.

Voici ce que vous devez savoir…

Les problèmes de santé en général sont classés en maladies ou en syndromes. Les maladies ont une cause biologique spécifique, définissable et un ensemble spécifique de symptômes. Les conditions de santé qui n’ont pas de cause biologique définissable et qui présentent une variété de symptômes sont classées dans la catégorie des syndromes.

La fibromyalgie, par conséquent, est classée en tant que syndrome, tout comme la sclérose en plaques, la polyarthrite rhumatoïde, les migraines et des centaines d’autres problèmes de santé chroniques. La fibromyalgie touche probablement environ 10 millions d’Américains (principalement des femmes) et leur nombre continue d’augmenter.

Maintenant que j’ai couvert quelques notions de base, voici cinq autres choses que je pense qu’il est important que vous sachiez sur la fibromyalgie ainsi que sur les effets de la fibromyalgie sur moi.

# 1  – La fibromyalgie est en réalité un   problème de santé systémique . Cela signifie que plusieurs systèmes du corps sont compromis et peuvent subir un dysfonctionnement. Beaucoup d’entre nous présentent des symptômes liés aux systèmes musculo-squelettique, nerveux, respiratoire, digestif, cardiovasculaire, immunitaire, urinaire, endocrinien et plus encore.

Nous sommes tous différents. Certains fibrofolk présentent des symptômes liés à plus d’un système (ou de plusieurs systèmes) que d’autres. Par exemple, certains peuvent avoir des problèmes fréquents de dysfonctionnement digestif et rarement des problèmes cardiovasculaires, etc. Cela varie considérablement.

Les symptômes de la fibromyalgie les plus répandus que nous partageons toutefois sont les suivants:

  1. Douleur chronique   – douleur corporelle généralisée dont le type et l’intensité varient jour après jour (muscles, articulations, maux de tête / migraines, etc.)
  2. Fatigue  (cela ne signifie pas simplement fatigué – cela signifie assommé, traîné dehors, écrasé, épuisé, sentiment de fatigue qui dure des jours, des semaines, voire beaucoup plus longtemps)
  3. Troubles du sommeil  (difficultés à s’endormir ou à rester endormi – également, ne pas se sentir reposé même après le sommeil)
  4.  Problèmes de concentration, de mémoire et de dysfonctionnement cognitif(compréhension de mots, manque de mémoire,  difficulté à effectuer des tâches, etc.). Ceci est souvent appelé brouillard cérébral ou  fibrofog .

Il existe également une pléthore d’autres symptômes de la fibromyalgie. Les problèmes digestifs sont très fréquents, tout comme les problèmes d’anxiété et d’humeur, les problèmes d’équilibre et de coordination, les problèmes de gestion du poids, la raideur corporelle, le syndrome prémenstruel, l’incapacité de réguler la température corporelle et plus encore.

Bien qu’il y ait beaucoup trop de symptômes pour être énumérés ici, les quatre principaux énumérés ci-dessus sont les biggies. Les miens varient d’un jour à l’autre et, même si parfois, j’en ressens plus que d’autres, ils se cachent généralement sous la surface.

Je voudrais dire un mot, ici, sur la dépression. Comme vous pouvez l’imaginer, le traitement de la douleur chronique et implacable (et plus encore) laisse des traces. Cela peut laisser au mieux une personne frustrée et au pire potentiellement déprimée. La dépression peut surtout se développer chez ceux qui se sentent dépassés, sans soutien et sans espoir face à leur état de santé.

Par conséquent, la dépression (non clinique) peut résulter de tous les facteurs énumérés ci-dessus. Ce n’est pas la cause des facteurs énumérés ci-dessus. Cette distinction est importante pour l’établissement d’un diagnostic, d’un pronostic futur et du traitement potentiel pour la dépression existante.

# 2  – Non, je n’ai rien fait pour causer la fibromyalgie. La fibromyalgie peut se développer pour différentes raisons et ce n’est jamais une seule chose. Il faut une combinaison de facteurs, parmi les plus probables:

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  • Système digestif compromis * (aggravé par les sensibilités alimentaires, le stress, les aliments transformés, les régimes alimentaires, etc.),
  • Antécédents familiaux de dysfonctionnement du système immunitaire et / ou d’allergies.
  • Infection (s).
  • Un événement physique traumatisant ou une blessure (y compris les chirurgies).
  • Un événement traumatisant stressant / émotionnel.
  • Les carences en vitamines / nutriments (* peuvent être aggravées par un système digestif compromis).
  • Expositions environnementales à des toxines (internes et externes).
  • Infections chroniques multiples conduisant à l’utilisation répétée d’antibiotiques, de stéroïdes, de corticostéroïdes ou de médicaments anti-inflammatoires non stéroïdiens.
  • Problèmes dentaires.

En outre, un nombre quelconque de facteurs ci-dessus peut entraîner:

  • Inflammation du corps entier.
  • Problèmes de levure et de candida chroniques.
  • Régulations surrénaliennes, thyroïdiennes et hormonales compromises.

Ces éléments ouvrent la voie à des dysfonctionnements dans de multiples systèmes du corps. C’est pourquoi il existe une si grande variété de symptômes.

# 3  – Il est important de comprendre que la fibromyalgie et mes symptômes sont  imprévisibles . J’aimerais “savoir” ce que je ressentirai demain ou même la semaine prochaine, mais ce n’est tout simplement pas le cas. Parfois, je peux faire quelque chose de relativement mineur (comme préparer le dîner pour ma famille) et me sentir affreux par la suite. D’autres fois, je peux participer à quelque chose de majeur et me sentir bien.

Mais voici la partie importante. Si je ne peux pas prédire mes propres réactions aux aliments, aux lieux, aux événements, aux circonstances, etc. – je ne m’attends certainement pas de vous.

J’apprécie votre inquiétude lorsque vous me demandez si je «devrais» faire ceci ou cela, mais c’est mon choix. Je décide de ce que je choisirai ou ne ferai pas. Et, je vais traiter des conséquences de mes choix. De plus, je ne m’attends pas à ce que vous sachiez quoi faire, quoi dire ou même comment m’aider. C’est mon choix et ma responsabilité quand (ou si) de demander de l’aide et de dire comment je voudrais être aidé.

# 4  – En un mot, il est important de comprendre que la fibromyalgie me rend  hyper sensible . Des choses qui ne pincent pas, ne blessent pas et n’ennuient pas la plupart des gens pourraient me rendre fou. Un gros collier ou un grand sac à main peut donner l’impression que l’enclume me tire sur le cou et les épaules. Un simple contact ou même une étreinte peut me laisser le sentiment d’avoir été coincé dans un étau.

Les sons, les lumières, les odeurs, les goûts et les contacts peuvent être amplifiés de manière inhabituelle. Veuillez respecter (et retenir votre jugement) lorsque j’exprime que quelque chose peut être trop fort, trop brillant, trop puant, trop épicé ou trop douloureux.

Je n’essaie pas d’être difficile. 
J’essaie simplement de partager mes sentiments et expériences.

Et, en plus d’être hypersensible, il y a des choses que je ne peux pas contrôler. Bien que je convienne, cela peut sembler drôle, mais ce n’est pas drôle pour moi de sursauter facilement, de sauter des bruits forts ou de crier aux alarmes de façon inattendue. C’est aussi simple qu’un réflexe, et je ne peux rien y changer.

Il est important de noter qu’en raison de cet état d’ hyperconscience , le  stress est également amplifié . Par conséquent, ma priorité est d’éviter le stress et de gérer le stress que je ne peux pas éviter. Pour moi, le stress n’est pas un simple fait de la vie à accepter. Ses effets négatifs sont profonds et potentiellement durables.

C’est donc une mission de santé importante pour moi que de participer à des activités de relaxation et de prendre soin de mon corps physiquement, émotionnellement et spirituellement.

# 5  – J’apprécie vos suggestions réfléchies sur la façon de gérer mes problèmes de santé, mais gardez à l’esprit que, par-dessus tout,  je fais de mon mieux .

Vos conseils utiles seront pris en compte. Si j’applique votre suggestion à mon protocole actuel de traitement de la fibromyalgie, je le ferai car je sens que cela pourrait être bénéfique pour mon processus de guérison. Si je ne prends pas votre suggestion en compte, cela pourrait être dû à plusieurs raisons. Je l’ai peut-être déjà essayé, j’ai peut-être recherché ou lu quelque chose du contraire, je n’ai peut-être pas les ressources pour le mettre en pratique, ou j’ai le sentiment que cela irait à l’encontre de quelque chose que je fais déjà.

Bien que je puisse ou non avoir le temps ou l’énergie d’expliquer tous ces détails avec vous, sachez que j’apprécie votre intérêt. Si j’ai appris quelque chose, je sais qu’il n’existe pas de pilule, de pratique ou de programme permettant de «réparer» la fibromyalgie. S’il y en avait, je le prendrais déjà, je le ferais ou je serais voué à l’apprendre.

Ce qui est exactement ce que je fais maintenant. 
J’apprends comme je vais.

Une des leçons les plus difficiles que j’ai eu à apprendre est comment m’exprimer. Bien que ce soit difficile, voici quelques réflexions à ce sujet:

S’il vous plaît ne…

  • Dis-moi que tu sais ce que je ressens. Même si vous souffrez de fibromyalgie et / ou de tout autre problème de santé, nous sommes tous différents et nos conditions de vie sont différentes.
  • Dis-moi ce que je devrais ressentir. C’est à moi de décider.
  • Dis-moi, untel a bu ce «jus magique» et s’est amélioré. Il y a autant de traitements qui ne fonctionnent pas que ceux qui le font. Je suis en voyage pour découvrir ce processus par moi-même.
  • Comparez-moi à la fratrie, aux amis, aux collègues qui n’ont pas de problèmes de santé ou même à ceux qui en ont. Comme je l’ai dit, je suis sur la voie du bien-être.

S’il vous plaît faire…

  • Dis-moi que tu penses à moi. Même si je ne suis pas très réceptif ni bavard, c’est merveilleux de savoir que vous me soutenez et soutenez ma santé.
  • Envoyez-moi des livres, des magazines, des cartes, des courriels, des notes, etc. qui expriment votre présence. Une maladie chronique peut être SI TELLEMENT isolante  et chaque mot gentil de ma part compte pour moi.
  • Demandez s’il y a quelque chose de spécifique dont j’ai besoin. Même si je dis «non» 50 fois sur 51, cette fois où j’ai vraiment besoin de quelque chose, cela peut signifier le monde pour moi.
  • Continuez à rechercher des traitements, protocoles, nutriments, suppléments et pratiques utiles. Le fait que je ne mette pas toujours en œuvre vos suggestions ne signifie pas que je n’apprécie pas votre aide. Je suis toujours ouvert et encouragé par les nouvelles et informations actuelles.

En résumé:

  • Rappelez-vous que mon corps peut être meurtri comme une pêche tendre, mais ma volonté est forte comme du fer.
  • Ce que j’essaie vraiment de dire, c’est qu’à l’intérieur,  je suis toujours le même moi .
  • J’essaie juste de trouver mon chemin du mieux que je peux .
  • J’adorerais que tu viennes avec moi dans ce voyage imprévisible.

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