14 façons dont les problèmes sensoriels affectent les personnes atteintes de fibromyalgie

La fibromyalgie est une affection souvent caractérisée par une douleur musculo-squelettique généralisée, une fatigue chronique, des troubles du sommeil et un brouillard cérébral – mais en réalité, il existe une vaste gamme de symptômes et d’effets secondaires, y compris une sensibilité sensorielle.

Un certain nombre d’études ont montré que la douleur liée à la fibromyalgie peut être attribuée à un système nerveux «hypersensible» qui réagit de manière excessive aux stimuli. Il est donc logique que de nombreuses personnes atteintes de fibro aient des problèmes sensoriels provoquant l’aggravation de certains types de lumière, de son, d’odorat et de toucher, notamment la douleur. Une étude a même révélé que «l’amplification sensorielle» des personnes atteintes de fibromyalgie est directement corrélée aux niveaux de douleur et de fatigue.

Nous voulions mieux comprendre les sensibilités sensorielles des personnes ayant une expérience fibro, nous avons donc demandé à notre communauté Mighty fibromyalgia de dire comment les problèmes sensoriels les affectent. Si l’une des expériences suivantes vous semble familière, sachez que vous n’êtes pas seul. Dites-nous, dans les commentaires ci-dessous, si des problèmes sensoriels liés à la fibrose vous affectent également.

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Voici ce que notre communauté a partagé avec nous:

  • «Je souffre d’un trouble du traitement sensoriel (SPD) et j’ai constaté que si mes problèmes sensoriels étaient déclenchés, ma douleur aussi. C’est comme si le vent me soufflait. Je porte souvent un masque dans les grands contextes sociaux pour tenter de bloquer les particules / odeurs en suspension dans l’air et les bouchons d’oreille si je sais que je serai quelque part bruyant. Je compare souvent cela à la scène dans «Bruce tout-puissant» quand il est au restaurant et entend soudainement tout le monde prier à la fois dans sa tête. C’est ce que ressentent les lieux surpeuplés. Je me sens très à l’abri des sons, des lumières, du bruit et des odeurs. Cela me fatigue. »- Katelyn I.
  • «Des lumières clignotantes me font me sentir mal et parfois me dégager. Le fait aussi si je suis dans des lumières qui sont trop vives pour plus d’une minute ou deux. “- Leon M.
  • «Une surcharge sensorielle peut déclencher une poussée, elle peut être débilitante et épuisant. Parfois, je dois déconnecter le monde pendant quelques heures pour pouvoir revenir à ma vie. »- Crystal B.
  • «Les lumières stroboscopiques me font me sentir étourdi et déséquilibré. J’ai un odorat très sensible. Même le moindre changement de parfum peut me rendre malade ou avoir du mal à respirer. Il y a pire lors d’une poussée. Mon corps ne supporte pas le froid. (Vivre dans le Michigan ne m’aide pas non plus.) Si mes oreilles deviennent trop froides, mon discours commencera à gémir et, parfois, je m’évanouirai. Personne ne peut me dire pourquoi cela se produit. Je ne peux plus beaucoup sortir dans la neige. Cela rend difficile de faire des bonhommes de neige et des anges des neiges avec mes enfants. ”- Diana EP
  • «Je ne tolère pas du tout l’intensité sonore, les lumières vives, les odeurs ou les fluctuations de température. Je ressens aussi des sensations de brûlure à la peau. »- Michaelle B.
  • «Les lumières vives me donnent la migraine, l’odeur du café me donne la migraine, à peu près tout bruit fort est accablant et me donne une attaque de panique, et toute combinaison de nombreuses entrées sensorielles me souffle l’esprit et me rend totalement fou. Je suis également très sensible à la température, ce qui est amusant lorsque je partage un bureau avec beaucoup de personnes froides. »- Vikki J.
  • «Je ne pense pas pouvoir aller dans un magasin avant la fin de Noël… les lumières rouges vives, les fluorescents suspendus, une réserve de gens qui ne font pas attention, les sons et les odeurs sont trop nombreux. Je me suis arrêté. Je ne peux littéralement pas voir, équilibrer ou penser. J’essaie de me calmer et de ne pas avoir une attaque de panique, j’essaie de me rétrécir profondément et d’espérer que personne ne se cogne contre moi – c’est atroce. Mon mari doit me guider et je dois le garder pour ne pas tomber. Je pense souvent à ce que j’aurais vraiment dû apporter avec ma marchette… Je dois prendre l’habitude de toujours l’apporter au magasin. (J’ai la fibromyalgie et la sclérose en plaques. Ils travaillent ensemble à ce sujet.) »- Tabitha S.
  • «Je porte des lunettes de soleil même par temps nuageux… et des bouchons d’oreille lorsque je vais en public, parfois même quand je suis toujours dépassée!» – Hannah W.
  • «[Je ressens] beaucoup [d’effets] négatifs comme le froid qui amplifie ma douleur. Cela étant dit, j’ai une capacité de goût incroyable, donc parfois, la nourriture est incroyablement savoureuse. Aussi super tactile. Je suis très sensible – comme si un ami avait de super beaux cheveux, je me disais «donne-moi une sensation», ou des animaux moelleux et des textures géniales. J’ai souvent malmené des manteaux ou des chapeaux de peuples. Cela fonctionne également en sens inverse et je touche un tissu ou un aliment et ressemble à… eww. »- Kirsty A.
  • «Je ne peux pas gérer les bruits forts ou les lumières vives. Le bruit me fait le pire. ”- Megan M.
  • «Quand il y a trop de bruit provenant de différentes sources (par exemple, la machine à laver est allumée, la sécheuse est en marche, la télévision est allumée, les enfants jouent fort, la musique est allumée dans la pièce d’à côté). et ma tête est sur le point d’exploser et ma douleur augmente et tout est chaos. Je garde des lunettes de soleil avec moi pour les porter à l’intérieur et à l’extérieur, peu importe où je vais, car des lumières vives me déclenchent et augmentent ma douleur et me font sentir que c’est trop. Les parfums, les désodorisants, les produits de nettoyage, les assainisseurs d’air et beaucoup d’autres parfums synthétiques ou chimiques peuvent me déclencher. Touchez également – les personnes qui me touchent trop et à certains endroits peuvent provoquer une douleur intense. Quelque chose d’aussi simple et d’amour qu’un câlin peut être difficile, surtout lorsque je dois embrasser beaucoup de gens ou que plusieurs me touchent. J’évite les foules à cause de cela aussi. ”- Samantha A.
  • «Lorsque je suis dans un état de flare, je suis extrêmement conscient de tous les sons. Je demande le silence, mais j’entends chaque frappe comme un boum. »- Amy MB
  • “Les bruits forts m’affectent le plus et les odeurs peuvent parfois.” – Ashley C.
  • «[Je] suis sensible aux lumières, au bruit excessif et aux odeurs – ils sont tous intensifiés et peuvent provoquer une poussée. J’ai aussi une chose étrange avec ma vision parfois. Certaines choses que je peux voir en 3D – c’est ce que je veux dire, c’est comme si je pouvais voir l’objet, comme des calques, et que cela me glissait. Très certainement, cela éveille tous les sens et pas dans le bon sens. »- Toni D.
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