20 måter å forestille seg hvordan en fibromyalgi lidelse ser ut

De fleste tror ikke på fibromyalgi, de sier at alt er i hodet. Du har også møtt slike mennesker i livet ditt. Noen ganger stiller folk deg spørsmål om sykdommen din. Tiden er inne for å forklare hva fibromyalgi er fordi de ikke har levd det vi opplever. Fibromyalgi er det vanskeligste å takle folk ikke forstår. Vi spurte vårt online Facebook-samfunn “Å leve med fibromyalgi og kronisk sykdom” hvordan beskriver du følelsene dine rundt fibromyalgi?
Fibromyalgi er et utmerket incentiv til å leve hver dag. Hvis du våkner og kan flytte, kan du glede deg over det. Hvis du våkner og ikke kan bevege deg, ikke gjør det. Hvil, les en bok, se en film. Det er kanskje ikke det du vil, men det er det du må gjøre den dagen. I morgen er en ny dag og kan godt være annerledes enn i går. Vær takknemlig for at du har i morgen, fordi mange ikke gjør det. Jeg vet at det er vanskelig å føle at når du stadig dør, men det er alltid noe godt å gjøre hver dag.

Ingen ord for å beskrive hvor forferdelig det er, det er et helvete, det er som om jeg er ute av livet. Men vi har samlet noen av beskrivelsene av smerte beskrevet av medlemmene våre nedenfor. 
Dette er hva samfunnet deler med oss:
1. Tenk deg den verste influensaen du noen gang har hatt, multipliser den med 10, og forestill deg å bli slått eller truffet av en bil, og tenk deretter på den mest utmattede du noensinne har vært, og multipliser innen 10. Og en god dag å leve med fibromyalgi føles. En dårlig dag utfordrer virkelig all forståelse og forståelse.
2. Du løper en 10K, med influensa, og du kutter alt gresset for hånd med saks. Denne typen sår. Men alle forventer at du gjør det igjen dagen etter, fordi du ikke ser syk ut.
3. Smerter som beveger seg rundt kroppen din. Han velger et sted, og du holder pusten til han går, så flytter han bare til et annet sted. Du kjemper for å late som du ikke skal skade, og du prøver å ikke skrike eller gråte. Du føler deg trøtt, men du kan ikke sove den versjonen av søvn der du hører alt og blir fullstendig siktet for adrenalin. Hjertet banket og utmattet, du går ned hvis du kan. Spissene på fingrene og tærne blir noen ganger nummen, og du tåler ikke kulden. Musklene dine knuter og vrir seg, og du prøver å slappe av og ikke strekke deg, fordi en forferdelig hodepine kan være den neste. Du har depresjonspasninger, og jeg redder meg personlig i musikk eller fantasy for å takle mange situasjoner. Du kan ikke snakke ordentlig hele tiden, og du har problemer med å tenke tydelig og konsentrere deg. Ja, det er nok for øyeblikket. Bare en ide.

4. Beth W- det får meg til å føle meg som en ledende mann. Det er perfekt, tinnmannen som må oljes i HVER enkelt ledd. Og noen som holder en lommelykt til ALLE mine såre muskler. Med hodet i en skrustikke. Ja, det oppsummerer det, for en elendig tilværelse 
5. Marjie C- Det får meg til å føle fange av min egen kropp! Aldri å vite hva tortur kommer 
6. Jessica C- Jeg føler at jeg ble rammet med et flaggermus, musklene mine er revet og revet, jeg føler at jeg har en 2 × 4 hold deg på skuldrene hele dagen mens jeg blir grepet og svetter døden …

7. Vickie M- Jeg føler at jeg har en liten alv i kroppen som løper med en isplukk og stikker leddene og musklene mine tilfeldig 24/7. 8. Kimmie G- Som en trippel trailer knuste meg; ettersom jeg trenger hoftene skiftet; klipp midjen fordi den nedre halvdelen bare ikke brukes vennlig; ditt verste bakrusgilde X med det verste influensavirus 2 rammet menneskeheten og et minne på størrelse med en knat …… ellers føler jeg meg bra!

9. Tracey W – Jeg har et spøkelse som liker å klemme deler av kroppen min, som om noen dytter fingrene inn i huden din og griper musklene dine i en tett skrustikke.

10. Et skruestykke klemmer på hodet, en 20 pund ryggsekk er tung på skuldrene, hoftene, knærne, anklene, føttene og hendene. På smertepunktet er det en kriblende følelse som når foten sovnet … bortsett fra i stedet for bare foten, er det hele kroppen din. Øynene dine er smertefulle, huden din er følsom for berøring, nesen er følsom for lukt. Mangelen på avslappende søvn holder deg grog og sliten.

11. Kerryn E – Det er som å ha en bakrus og å være full, men også syk som en influensa etter å ha gjort en intens kroppsøving og 10 runder med Mike Tyson, men mistet og bodd på en annen planet fordi jeg er en fremmed i forhold til andre som de ikke kan forstå livet mitt som

12 Det er et levende helvete! Du har smerter hver dag. Smertene beveger seg kontinuerlig. Akkurat når du tenker at ingen andre steder kan skade, skader huden din. Det er som en Mack-lastebil knuste deg om og om igjen. Det tar meg timer å dusje, sminke og tørke håret. Når jeg er ferdig, må jeg sette meg ned og hvile. Det er vanskelig å sove om natten fordi du ikke kan finne en stilling som ikke skader.

13. Økende smerter fra topp til tå som om noen helte en varm væske nedover halsen og sprer seg inne i kroppen. den harde delen prøver uansett å være positiv. du vet aldri om det vil manifestere seg som IBS en dag, migrene dagen etter og Epstein Barr. så depresjon over det. Jeg har flere symptomer som dukker opp hver dag. Jeg har de hud arr som ser forferdelig ut og hvor kløen er blitt så alvorlig at jeg rev huden min og blødde. han etterlot forferdelige merker som ser ut som jeg ble brent. Ironisk nok kommer forbrenningen innenfra.

14. Brennende smerter uutholdelig i hele kroppen, noe som gir meg inntrykk av å bli brent. Smerter i føttene og hæler som om jeg gikk på knust glass. Ta det mest slitne du noen gang har følt, og multipliser den med 100. Influensaen er 10 ganger verre. Smerter som brenner for berøring. Smerter som ingen medisiner hjelper. Smerter og tretthet er så alvorlige at jeg ikke kan jobbe. Jeg mistet nesten alt jeg jobbet så hardt, og ventet i to år på at funksjonshemningen min skulle bli godkjent. Å leve med kraftige svekkende smerter og alltid se normal ut, noe som får meg til å føle at jeg ikke kan jobbe fordi folk behandler meg som om jeg er lat og bare ikke vil jobbe.

15. Sandra L – En tyv som stjal livet mitt. To dager er ikke det samme. Du vet aldri hva han vil kaste deg. Hver dag er noe nytt, en ny smerte, en ny skyvekraft. Å være sengeliggende. Du kjemper mot kroppen din bare for å tilbringe dagen. Ingen skal måtte leve, leve eller leve sånn. Smerte er en uutholdelig smerte som de fleste ikke orker, vi har ikke noe annet valg enn å akseptere den. Det medisinske feltet la oss virkelig ned.

16. Tracy W – Som om noen hadde funnet snorene til alle musklene og senene mine, så dro de alle opp på låret. Jeg føler meg mye sånn, og det kommer ikke til å bli et bryllup.

17. Se for deg en nylonledning. Vri den mot kornet. Ser du disse små åpningene? Hell det knuste glasset og sanden inni. Nå, lukk ledningen. Du kjenner kornet som ikke lar nylonet komme tilbake til opprinnelsesstedet? Tenk deg nå at nylonstrengen representerer hver muskelfiber, sene og leddbånd mellom fingrene, hendene, håndleddene, anklene, føttene og tærne. Ta på skoene. Hansker. Er det ubehagelig?

Prøv å gå. Kjøring. Permanent. Dagligvarer shopping. Det høres fryktelig ut? Tenk deg at du IKKE får lettelse. Noen dager legger du hver del av ryggen til listen. Legg til kvalme. Legg til migrene. Du vil bare sove, men søvnen kommer ikke.

Hodet ditt er tåkete. Du mister ord vanligvis midt i setningen. Du kan ikke tenke ordentlig. Folk tror du er dum, selv om du ikke er det. Legg psykiske helseproblemer til blandingen. Forblir du overveldet? Det er en god dag. I morgen kan det bli verre. Du kan ikke planlegge dette. Du mottar ikke noen form for advarsel.

18. Når jeg har hjerteinfarkt, får jeg inntrykk av at syre strømmer gjennom meg og brenner meg fra innsiden. Men på “normale” dager prøver jeg å ikke gjenkjenne smertene; Jeg gjør bare det jeg må gjøre, men det er fremdeles der bak, noe som hindrer meg i å være alt det jeg vet jeg kunne være.

Nervøs smerte er heslig, og selv om jeg kjenner konstant smerter i nakken, hoftene, skuldrene, hender og føtter, får jeg av og til stukket mage eller bryst som kommer ut av ingensteds og tar min blåse en vei. Forrige gang jeg følte meg bra var en hel dag da legen fikk meg til å ta steroider. Jeg hadde ikke vondt og det var strålende, da begynte det å brenne magen og forårsake kramper. Jeg måtte stoppe stoffene. Minneproblemer og tretthet plaget meg enda mer. Kanskje fordi moren min har Alzheimers og jeg er livredd for at hun kommer for meg.

19. Janice R – Jeg føler at jeg er knyttet til to hester og går i forskjellige retninger. Armene mine til en hest, bena til en annen. Banene mine føles dårlig artikulerte. Det blir forferdelig i krisetider. Andre ganger, ikke så alvorlig, men alltid smertefull.

20. juni J – Jeg får inntrykk av at noen danser i hodet mitt og velger hva og når jeg blir døv, stum og svimmel.

Advertisement

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *