Bei mir wurde eine „unsichtbare“ Krankheit diagnostiziert. Jahrelang glaubte meine Familie nicht, dass meine Schmerzen real waren

Jason Herterich lebt mit Fibromyalgie, einer Krankheit, von der mehr als 500.000 Kanadier betroffen sind

Vor neun Jahren veränderte sich mein Leben während eines Basketballspiels für immer.

Nachdem ich einen Rebound genommen hatte, verdrehte ich meinen Rücken und spannte die Muskeln an, mit denen ich schwer atmen musste. Die Verletzung selbst heilte wahrscheinlich innerhalb von ein paar Monaten, aber seltsamerweise wurden meine akuten Schmerzen chronisch und breiteten sich langsam im ganzen Körper aus.

Jahre später wurde bei mir Fibromyalgie diagnostiziert: eine unheilbare Erkrankung, die durch weit verbreitete Schmerzen, Müdigkeit, Gehirnnebel sowie Schlaf- und Gedächtnisprobleme gekennzeichnet ist.

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Ich war am Boden zerstört, als ich erfuhr, dass meine Symptome nicht verschwinden und mein Leben nicht wieder normal werden würde. Um die Sache noch schlimmer zu machen, stand ich vor einem weiteren Problem: Einige meiner Familienmitglieder weigerten sich zu akzeptieren, dass meine Krankheit echt war.

Wir setzten uns zum Abendessen und ich sprach darüber, wie sehr mein Körper schmerzte. Die Antworten klangen immer gleich.

„Ich denke, vieles davon spielt sich nur in deinem Kopf ab.“

Jason, rechts, posiert mit seinem Freund David an einem Aussichtspunkt im Canyonlands National Park in Moab, Utah, während eines Urlaubs im Jahr 2018. (David Hariri)
Meine Erfahrung, von meiner Familie nicht geglaubt zu werden, ist kaum einzigartig. Ein Bericht , der letztes Jahr von einer kanadischen Bundesarbeitsgruppe zur Untersuchung chronischer Schmerzen veröffentlicht wurde, bestätigt, dass sie „weitgehend unsichtbar sind und die Betroffenen sich oft ungläubig und stigmatisiert fühlen“.

Vom Triathleten bis zum chronisch Kranken
Bevor ich krank wurde, war ich Universitäts-Triathlet an der Queen’s University und trainierte für einen aufstrebenden Halb-Ironman. Jeden Tag hüpfte ich zwischen morgendlichen Bergläufen, Ingenieurvorlesungen und Studiensitzungen hin und her 03.00. Ich behandelte Ruhe als eine Unannehmlichkeit.

All dies änderte sich, nachdem ich chronisch krank wurde. Meine Symptome verschlimmerten sich und ich war zu müde und hatte zu starke Schmerzen, um Sport zu treiben oder einer normalen Arbeit nachzugehen.

Schon früh wurde ich zu vielen medizinischen Tests überwiesen, aber zu meiner Überraschung ergaben alle negative Ergebnisse. Als das passierte, begann mein Vater sich zu fragen, was wirklich passiert war.

Jason lächelt, als er 2011 in einem Kajak in der Hütte seines Freundes sitzt, ein paar Monate vor der Verletzung, die dazu führte, dass er an Fibromyalgie erkrankte. (Matt Loszak)
Du siehst nicht krank aus
Fibromyalgie ist eine Diagnose, die Patienten mit unerklärlichen weit verbreiteten chronischen Schmerzen gegeben wird. Im Jahr 2014 gaben nach Angaben von Statistics Canada mehr als 500.000 Kanadier an, an dieser Krankheit zu leiden. Es gibt keinen allgemein akzeptierten Test oder Scan zur Diagnose von Fibromyalgie, was einer der Gründe dafür ist, dass sie so schwer zu verstehen ist.

Wie viele andere Fibromyalgie-Patienten entspreche ich nicht dem klassischen Schmerzbild, das die meisten Menschen haben: jemand, der Grimassen zieht, stöhnt oder mit den Zähnen knirscht. Ich zeige selten Schmerzen, weil es für mich normal ist. Ich kann mich nicht einmal daran erinnern, wie es ist, keine Schmerzen zu haben.

Ein weit verbreiteter Irrglaube über chronische Krankheiten und Behinderungen ist, dass sie jeden Tag gleich sind. Bei vielen Menschen, die mit chronischen Krankheiten leben, schwanken die Symptome stark.

Als chronisch kranker Mensch wünschte ich mir, mein Leben könnte mehr wie Scrubs sein
An manchen Tagen kann ich lange Spaziergänge machen, während an anderen Tagen der Gehirnnebel so schlimm ist, dass ich Schwierigkeiten habe, mich zu unterhalten.

Schon früh führte die sich ändernde Natur der Krankheit zu Skepsis meines Vaters. Er konnte nicht verstehen, warum ich nicht arbeiten konnte.

Er sagte mir, dass es ihm schwer falle, jemanden einzuschätzen, der körperlich behindert sei, „ob er sechs oder zehn Kilometer laufen kann“.

Es ist nur Stress
Meine Gesundheit zu verlieren bedeutete, mich von allem zu verabschieden, wofür ich so hart gearbeitet hatte: meiner Ingenieurskarriere, meinem Sport und meinem aktiven sozialen Leben. Ich wurde sehr reizbar, ängstlich und depressiv.

Mein Schmerz mag für meine Familie unsichtbar gewesen sein, aber die Veränderung meiner Stimmung war unübersehbar. Mein Vater sah meinen Stress als Ursache meiner Probleme an, obwohl er in Wirklichkeit ein Symptom für ein viel größeres Problem war.

„Ich dachte, der Arbeitsstress wäre zu viel für dich und du hast versucht, den Schmerz als Krücke zu benutzen, um da rauszukommen“, sagte mein Vater.

Das Unverständnis für meine Krankheit hat damals zu einer Kluft zwischen uns geführt. Unsere Streitereien eskalierten oft zu Streitgesprächen, was mich noch ängstlicher und deprimierter machte.

Beleidigung zur Verletzung hinzufügen
Menschen mit chronischen Krankheiten fühlen sich oft ungläubig und stigmatisiert. Eine häufige Beschwerde, die ich von anderen Patienten gehört habe, ist, dass sie von Familie, Freunden, Arbeitgebern und medizinischem Fachpersonal als schwach, faul oder übermäßig emotional abgestempelt wurden. Diese Erfahrungen können durch Geschlechterstereotypen verstärkt werden. In einer Umfrage unter über 2.400 Frauen, die mit chronischen Schmerzen leben, gaben 83 Prozent an, dass sie das Gefühl hatten, von ihren Ärzten aufgrund ihres Geschlechts diskriminiert worden zu sein.

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Untersuchungen haben ergeben, dass Untreue Depressionen, Schuldgefühle, Frustration und Wut hervorrufen und zu weiterer Isolation führen kann. Die Zunahme von Stress belastet die Gesundheit stärker. Für chronisch Kranke bedeutet das, eine schwierige Situation noch schlimmer zu machen.

Glaube und Akzeptanz
Im Jahr 2016 – fünf Jahre nachdem sich meine Symptome zu entwickeln begannen – war meine Krankheit so schwer, dass mein Vater endlich akzeptierte, dass sie real war.

„Als man nicht mehr runter zum Essen gehen konnte“, erinnerte sich mein Vater, „da kam es auf den Punkt: ‚Hey, das muss doch irgendwie umgedreht werden.‘“

18 Monate lang verlor ich jede Woche mehr Funktion. Als ich so krank wurde, dass ich nicht einmal sprechen oder mich selbst ernähren konnte, raubten mir die Schmerzen den Lebenswillen. Das habe ich oft zu meinen Eltern gesagt.

Mein Vater verschluckte sich, als ich ihn kürzlich nach seiner größten Angst in dieser Zeit fragte. Er antwortete: “Dass ich morgens aufwachen würde und es der Morgen wäre, an dem du es nicht tun würdest.”

Lange war ich wütend auf meinen Vater, weil er mir nicht glaubte. Aber am Ende, als ich am schlimmsten war und ihn am meisten brauchte, hat er mich unterstützt. Er hat mich jeden Tag gekocht, geputzt und mit dem Löffel gefüttert.

Jason (rechts) lacht mit seinen Freunden Gordo (Mitte) und Evan bei einem Treffen vor dem Science Formal der Queen’s University im Jahr 2011. (Matt Loszak)
Es ist vier Jahre her, seit meine Gesundheit den Tiefpunkt erreicht hatte. Ich habe immer noch täglich mit Symptomen zu tun, aber zum Glück habe ich große Fortschritte bei der Genesung gemacht. Gleichzeitig hat Dad große Fortschritte in seinem Verständnis meiner Krankheit gemacht.

“Es sieht nach nichts aus, weil es weitgehend unsichtbar ist”, sagt er.

Mein Vater und ich haben in unserem ersten Gespräch nicht alles geklärt. Aber indem wir uns unterhalten und einander zuhören, beginnen wir uns gegenseitig zu verstehen, was ein großer Schritt nach vorne ist.

Meine Krankheit ist chronisch. Es geht weiter – genau wie diese Gespräche. Uns werden wahrscheinlich weitere angespannte Momente bevorstehen, aber wir sind fest entschlossen, es herauszufinden.

Selbst wenn unsere Liebe schmerzt, wissen wir beide, dass es sich lohnt, dafür zu kämpfen.

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