Comment puis-je expliquer la fibromyalgie?

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question:

La plupart des gens de ma vie ne savent rien de la fibromyalgie. J’ai essayé de l’expliquer, mais c’est tellement compliqué que je ne sais tout simplement pas comment le faire, surtout quand mon fibro-mist est mauvais.

Comment puis-je expliquer la fibromyalgie d’une manière que les gens comprendront?

répondre:

La fibromyalgie est difficile à résumer. Souvent, les symptômes sont tellement bizarres et déroutants que nous ne les comprenons pas eux-mêmes!

Il est préférable de garder les choses simples et de trouver des comparaisons auxquelles les gens peuvent s’identifier. Vous voudrez peut-être avoir quelques explications différentes pour différentes situations.

Par exemple, vous aurez une réponse très rapide à, par exemple, une connaissance occasionnelle lors d’un événement social, tandis que vous voudrez peut-être donner un peu plus de détails à un ami proche ou à un membre de votre famille.

L’explication la plus simple et la plus claire est probablement la suivante:

  • La fibromyalgie est comme une migraine sur tout le corps.

La plupart des gens, qu’ils en aient eu un ou non, aient une assez bonne idée de ce qu’est la migraine, alors cela leur paraît sensé.

Bien sûr, cette explication ne concerne que la douleur et nous avons des dizaines de symptômes possibles. Si vous voulez que quelqu’un comprenne votre fatigue, votre fibro-brouillard ou vos hauts et vos bas, vous avez besoin d’une approche différente.

Expliquer la fatigue

À peu près tout le monde a eu une maladie débilitante comme la grippe, un mono ou une angine, de sorte qu’il peut y avoir de bonnes comparaisons. J’ai aussi eu de la chance avec ça:

  • Vous savez ressentir quand quelque chose vous réveille au milieu de la nuit, après seulement quelques heures de sommeil? C’est comme ça tous les matins, peu importe combien je dors. Parfois, je me sens comme ça toute la journée.

Les autres choses que vous pouvez comparer sont:

  • L’épuisement d’être un nouveau parent
  • Avoir une gueule de bois
  • Dessine une nuit blanche au collège
  • Sérieux décalage horaire
  • Vient de l’anesthésie

Peu importe combien de temps vous dormez, sentez-vous de cette façon et le régime alimentaire et l’exercice ne font rien pour le combattre.

Expliquer le brouillard fibro

Pour expliquer votre dysfonctionnement cognitif, il est encore utile de s’appuyer sur des expériences communes.

Qui n’est pas entré dans une pièce et a oublié pourquoi ils étaient là? Ou vous avez du mal à trouver le mot juste? Cela arrive à tout le monde de temps en temps, alors vous pouvez dire que le fibro-brouillard est comme ça, tout le temps.

Le nom “fibro-brouillard” est assez descriptif, alors familiarisez-vous avec les gens dans votre vie. Ils comprendront généralement (jusqu’à un certain point, de toute façon) des choses telles que “je suis brumeux aujourd’hui” ou “on a l’impression que mon cerveau est enveloppé dans du coton”.

Des hauts et des bas

Une des choses les plus difficiles à comprendre pour la fibromyalgie est la façon dont nos symptômes augmentent et diminuent. Les gens ont tendance à penser que la maladie est une constante. Il est donc déroutant pour eux de voir que vous vous sentez bien un jour (ou une minute) et que vous ne travaillez pas le lendemain.

La meilleure comparaison que j’ai trouvée pour ceci est:

  • Les symptômes de la fibromyalgie vont et viennent de la même manière que les torches et les rémissions sur la sclérose en plaques.

La plupart des gens ont au moins suffisamment entendu parler des torches de la sclérose en plaques et il est difficile de comparer la fibromyalgie à une maladie qu’ils connaissent bien, ce qui les aide à mieux comprendre ce qu’est cette maladie.

Il peut être utile de comparer vos symptômes avec des montagnes russes. Dites-leur quels types de choses (stress, bruit intense, etc.) déclenchent une flambée soudaine de symptômes, afin qu’ils comprennent à quelle vitesse les symptômes peuvent se manifester.

Une explication plus physiologique

Parfois, vous aurez peut-être besoin de quelqu’un pour comprendre la fibromyalgie en termes plus médicaux. Si vous êtes un féru de recherche, il peut être facile d’entrer trop dans les détails et de confondre les gens avec des explications sur des choses telles que les neurotransmetteurs et le système de réponse au stress du corps.

Un moyen simple d’expliquer la physiologie de la fibromyalgie consiste à:

  • Mon cerveau et mes nerfs sont hypersensibles et réagissent de manière excessive à la douleur et à toutes sortes d’autres choses. De plus, mes hormones et mon système immunitaire sont désordonnés.

Si quelqu’un pense que “cerveau” équivaut à “psychologique”, vous pouvez expliquer que la fibromyalgie est   neurologique  , ce qui la place dans la même catégorie que des maladies telles que la maladie d’Alzheimer et la maladie de Parkinson.

Un mot de Verywell

Si vous découvrez qu’une personne souhaite obtenir des informations médicales approfondies allant au-delà de ce que vous pouvez expliquer, voici quelques articles pour les orienter:

  • Une explication simple de la fibromyalgie
  • Fibromyalgie liste des symptômes
  • Dérégulation des neurotransmetteurs dans la fibromyalgie

Parce que vous avez votre propre ensemble de symptômes, vous devez gratter. Comment puis-je expliquer la fibromyalgie à vos explications? Cela vaut la peine de réfléchir un peu à l’avance, de sorte que vous avez une réponse sur votre tête même un jour de brouillard.

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