Mais em CFS e fibromialgia
pergunta:
A maioria das pessoas na minha vida não sabe nada sobre fibromialgia. Eu tentei explicar isso, mas é tão complicado que eu simplesmente não sei como fazê-lo, especialmente quando minha névoa fibrosa é ruim.
Como posso explicar a fibromialgia de uma forma que as pessoas vão entender?
responder:
A fibromialgia é difícil de resumir. Muitas vezes os sintomas são tão bizarros e confusos que não os compreendemos!
É melhor manter as coisas simples e encontrar comparações com as quais as pessoas possam se relacionar. Você pode querer ter algumas explicações diferentes para situações diferentes.
Por exemplo, você terá uma resposta muito rápida, por exemplo, a um conhecido ocasional em um evento social, enquanto você pode dar um pouco mais de detalhes a um amigo próximo ou a um membro da família.
Provavelmente, a explicação mais simples e clara é:
- A fibromialgia é como uma enxaqueca em todo o corpo.
A maioria das pessoas, quer tenham ou não uma, tem uma boa ideia do que é a enxaqueca, então isso faz sentido para elas.
Claro, essa explicação é apenas sobre dor, e temos dezenas de possíveis sintomas. Se você quer que alguém entenda sua fadiga, nebulosidade ou altos e baixos, você precisa de uma abordagem diferente.
Explique a fadiga
Quase todo mundo teve uma doença debilitante como a gripe, mono ou strep garganta, então pode haver boas comparações. Eu também tive boa sorte com isso:
- Você sabe como se sentir quando algo te acorda no meio da noite, depois de apenas algumas horas de sono? É assim que é todas as manhãs, não importa o quanto durmo. Às vezes me sinto assim o dia todo.
Outras coisas que você pode comparar são:
- O esgotamento de ser um novo pai
- Tendo uma ressaca
- Desenha uma noite toda na faculdade
- Jet lag grave
- Sai da anestesia
Certifique-se de que você se sente assim, não importa o quanto você durma, e que a dieta e o exercício não façam nada para combatê-lo.
Explique Fibro Fog
Para explicar sua disfunção cognitiva, vale a pena confiar em experiências comuns.
Quem não entrou em um quarto e esqueceu por que eles estavam lá? Ou lutando para encontrar a palavra certa? Acontece com todos de vez em quando, então você pode dizer que a névoa fibro é assim, apenas o tempo todo.
O nome “fibro fog” é bastante descritivo, então conheça as pessoas em sua vida. Eles geralmente entenderão (até certo ponto) algo como “Estou enevoado hoje”, ou “Parece que meu cérebro está envolto em algodão”.
Altos e baixos
Uma das coisas mais difíceis para as pessoas entenderem a fibromialgia é a forma como nossos sintomas sobem e descem. As pessoas tendem a pensar na doença como uma constante, por isso é confuso para elas verem você se sentir bem um dia (ou um minuto) e deixarem de funcionar no dia seguinte.
A melhor comparação que encontrei para isso é:
- Os sintomas da fibromialgia vêm e vão da mesma forma que as tochas e as remissões na esclerose múltipla.
A maioria das pessoas já ouviu falar de tochas de esclerose múltipla o suficiente para entender e comparar a fibromialgia com uma doença que eles sabem ser séria, ajudando-os a entender o que realmente é essa condição.
Pode ajudar a comparar seus sintomas com uma montanha russa. Deixe-os saber que tipos de coisas (stress, alto ruído, etc.) desencadeiam uma chama repentina de sintomas, para que eles compreendam a rapidez com que os sintomas podem ocorrer.
Uma explicação mais fisiológica
Às vezes você pode precisar de alguém para entender a fibromialgia em termos mais médicos. Se você é um nerd de pesquisa, pode ser fácil entrar em muitos detalhes e confundir as pessoas com explicações de coisas como os neurotransmissores e o sistema de resposta ao estresse do corpo.
Uma maneira fácil de explicar a fisiologia da fibromialgia é:
- Meu cérebro e nervos são hipersensíveis e reagem à dor e a todo tipo de outras coisas, e meus hormônios e sistema imunológico também estão confusos.
Se alguém acha que “cérebro” corresponde a “psicologicamente”, você pode explicar que a fibromialgia é neurológica , o que a coloca na mesma categoria de doenças como Alzheimer e Parkinson.
Uma palavra de Verywell
Se você achar que alguém quer informações médicas detalhadas além do que você pode explicar, aqui estão alguns artigos para apontá-los para:
- Uma explicação simples da fibromialgia
- lista de sintomas de fibromialgia
- Desregulação do neurotransmissor na fibromialgia
Porque você tem seu próprio conjunto único de sintomas, você tem que raspar Como eu posso explicar a fibromialgia suas explicações para a experiência. Vale a pena pensar um pouco antes, então você tem uma resposta no topo da sua cabeça, mesmo em um dia nublado.
