Como posso explicar a fibromialgia?

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pergunta:

A maioria das pessoas na minha vida não sabe nada sobre fibromialgia. Eu tentei explicar isso, mas é tão complicado que eu simplesmente não sei como fazê-lo, especialmente quando minha névoa fibrosa é ruim.

Como posso explicar a fibromialgia de uma forma que as pessoas vão entender?

responder:

A fibromialgia é difícil de resumir. Muitas vezes os sintomas são tão bizarros e confusos que não os compreendemos!

É melhor manter as coisas simples e encontrar comparações com as quais as pessoas possam se relacionar. Você pode querer ter algumas explicações diferentes para situações diferentes.

Por exemplo, você terá uma resposta muito rápida, por exemplo, a um conhecido ocasional em um evento social, enquanto você pode dar um pouco mais de detalhes a um amigo próximo ou a um membro da família.

Provavelmente, a explicação mais simples e clara é:

  • A fibromialgia é como uma enxaqueca em todo o corpo.

A maioria das pessoas, quer tenham ou não uma, tem uma boa ideia do que é a enxaqueca, então isso faz sentido para elas.

Claro, essa explicação é apenas sobre dor, e temos dezenas de possíveis sintomas. Se você quer que alguém entenda sua fadiga, nebulosidade ou altos e baixos, você precisa de uma abordagem diferente.

Explique a fadiga

Quase todo mundo teve uma doença debilitante como a gripe, mono ou strep garganta, então pode haver boas comparações. Eu também tive boa sorte com isso:

  • Você sabe como se sentir quando algo te acorda no meio da noite, depois de apenas algumas horas de sono? É assim que é todas as manhãs, não importa o quanto durmo. Às vezes me sinto assim o dia todo.

Outras coisas que você pode comparar são:

  • O esgotamento de ser um novo pai
  • Tendo uma ressaca
  • Desenha uma noite toda na faculdade
  • Jet lag grave
  • Sai da anestesia

Certifique-se de que você se sente assim, não importa o quanto você durma, e que a dieta e o exercício não façam nada para combatê-lo.

Explique Fibro Fog

Para explicar sua disfunção cognitiva, vale a pena confiar em experiências comuns.

Quem não entrou em um quarto e esqueceu por que eles estavam lá? Ou lutando para encontrar a palavra certa? Acontece com todos de vez em quando, então você pode dizer que a névoa fibro é assim, apenas o tempo todo.

O nome “fibro fog” é bastante descritivo, então conheça as pessoas em sua vida. Eles geralmente entenderão (até certo ponto) algo como “Estou enevoado hoje”, ou “Parece que meu cérebro está envolto em algodão”.

Altos e baixos

Uma das coisas mais difíceis para as pessoas entenderem a fibromialgia é a forma como nossos sintomas sobem e descem. As pessoas tendem a pensar na doença como uma constante, por isso é confuso para elas verem você se sentir bem um dia (ou um minuto) e deixarem de funcionar no dia seguinte.

A melhor comparação que encontrei para isso é:

  • Os sintomas da fibromialgia vêm e vão da mesma forma que as tochas e as remissões na esclerose múltipla.

A maioria das pessoas já ouviu falar de tochas de esclerose múltipla o suficiente para entender e comparar a fibromialgia com uma doença que eles sabem ser séria, ajudando-os a entender o que realmente é essa condição.

Pode ajudar a comparar seus sintomas com uma montanha russa. Deixe-os saber que tipos de coisas (stress, alto ruído, etc.) desencadeiam uma chama repentina de sintomas, para que eles compreendam a rapidez com que os sintomas podem ocorrer.

Uma explicação mais fisiológica

Às vezes você pode precisar de alguém para entender a fibromialgia em termos mais médicos. Se você é um nerd de pesquisa, pode ser fácil entrar em muitos detalhes e confundir as pessoas com explicações de coisas como os neurotransmissores e o sistema de resposta ao estresse do corpo.

Uma maneira fácil de explicar a fisiologia da fibromialgia é:

  • Meu cérebro e nervos são hipersensíveis e reagem à dor e a todo tipo de outras coisas, e meus hormônios e sistema imunológico também estão confusos.

Se alguém acha que “cérebro” corresponde a “psicologicamente”, você pode explicar que a fibromialgia é   neurológica  , o que a coloca na mesma categoria de doenças como Alzheimer e Parkinson.

Uma palavra de Verywell

Se você achar que alguém quer informações médicas detalhadas além do que você pode explicar, aqui estão alguns artigos para apontá-los para:

  • Uma explicação simples da fibromialgia
  • lista de sintomas de fibromialgia
  • Desregulação do neurotransmissor na fibromialgia

Porque você tem seu próprio conjunto único de sintomas, você tem que raspar Como eu posso explicar a fibromialgia suas explicações para a experiência. Vale a pena pensar um pouco antes, então você tem uma resposta no topo da sua cabeça, mesmo em um dia nublado.

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