Douleur, fatigue, perte de mémoire … pourquoi la fibromyalgie n’a pas de remède

«C’est terrible que personne ne vous croie. Que rien n’apparaît dans les rayons X, ni dans les résonances ni dans l’analyse, et qu’ils vous disent que la douleur dont vous vous plaignez est psychologique. Pour cette raison, il était essentiel pour moi de pouvoir nommer ma maladie ». Mari Carmen a 57 ans et souffre de douleurs chroniques depuis près de deux décennies. Au cours des premières années, elle s’est sentie  complètement incomprise  : ils ont fait des tests et d’autres tests, mais ils ont tout blâmé sur le lumbago et une colonne vertébrale déviée. Ce n’est qu’à sa visite chez le rhumatologue qu’il a obtenu une réponse, une explication. «Ils m’ont dit que j’avais la fibromyalgie.»

Aujourd’hui, parler de fibromyalgie n’est pas une rareté et est considéré comme l’  une des causes les plus fréquentes de douleur chronique  . En fait, on estime qu’elle affecte 2,7% de la population mondiale (2,4% en Espagne); plus fréquente chez les femmes âgées de 40 à 49 ans. Mais, jusqu’en 1991, la fibromyalgie n’était pas considérée comme une maladie par l’Organisation mondiale de la santé. Ces épisodes, caractérisés par des douleurs corporelles, de la  fatigue, des pertes de mémoire  , des difficultés de concentration et des troubles de l’humeur, étaient considérés comme si non spécifiques, si subjectifs, que les patients qui en souffraient étaient rapidement orientés vers les services de santé mentale.

Bien que, ces dernières décennies, l’enquête sur cette maladie se soit approfondie, elle reste encore une grande inconnue, comme le reconnaît le Dr Manuel Romero, chef du service de rhumatologie de l’hôpital Quirónsalud Córdoba: «Nous ne savons toujours  pas ce que c’est. exactement ce qui cause cette maladie  , mais la théorie la plus acceptée est celle qui indique qu’il existe un problème dans le mécanisme de transmission de la douleur au niveau du système nerveux central. Ce problème est connu sous le nom de  phénomène central de sensibilisation.. Les patients perçoivent les stimuli qui viennent de l’extérieur, comme la chaleur, le froid ou la pression, de manière assez douloureuse, et, de plus, la réponse pour contrôler cette douleur (le système analgésique du corps) est également déficiente ». La sensibilisation centrale est beaucoup plus courante chez les femmes; en fait, on estime que 90% des personnes atteintes de fibromyalgie sont des femmes. En plus de la prédisposition génétique ou féminine, d’autres facteurs de risque sont les antécédents familiaux, la présence de maux de tête courants ou de maux de dos.

Avant que la fibromyalgie ne soit considérée comme une maladie et ne commence à être prise en compte, ses symptômes étaient souvent associés à des problèmes dépressifs. Et il est vrai que la douleur chronique est très complexe, qu’il existe de nombreux facteurs qui influencent sa perception et que des cercles vicieux s’établissent fréquemment dans lesquels les plans physique, émotionnel et mental s’entremêlent, avec des pensées obsessionnelles, des tensions musculaires, de l’anxiété… C’est important comprendre qu’il s’agit d’  une maladie multifactorielle  , dans laquelle se combinent des facteurs psychologiques, environnementaux et organiques, ainsi que des expériences traumatisantes de l’enfance.

Une maladie qui cache

Un autre problème traditionnellement associé à cette maladie est qu’elle ne peut être diagnostiquée ou détectée avec aucun test spécifique. Il n’apparaît pas sur les rayons X, les tests ou une analyse  . Il doit s’agir d’un spécialiste qui évalue les symptômes – qui, comme nous l’avons déjà dit, vont de la douleur et de la fatigue généralisées à la raideur articulaire, au brouillard cérébral, à la dépression et à l’anxiété – et en fait un diagnostic différentiel.

La recherche, cependant, se poursuit et les dernières avancées montrent déjà des signes cliniques de cette maladie. Ainsi, explique le Dr Romero, «des  changements  ont été détectés  dans le domaine de la transmission  de la douleur des récepteurs périphériques des articulations, des muscles ou d’autres organes, au cerveau. Ces changements résultent de déséquilibres dans la concentration de certains neurotransmetteurs dans le système nerveux central ».

Des exercices d’aérobie réguliers, comme la marche, le vélo ou la natation, ont été bénéfiques pour atténuer la douleur et la fatigue

Alors que les chercheurs poursuivent leurs efforts pour démêler les mécanismes de cette maladie, l’idée est que le patient est capable de faire face à la qualité de vie. Le guide «  Apprendre à vivre avec la fibromyalgie»  , édité par la Société espagnole de rhumatologie, rassemble de manière simple et abordable des informations sur la maladie, le diagnostic, le traitement et des conseils sur la façon d’agir au quotidien. Ce guide, explique le Dr Romero, «est basé sur des informations fiables et éprouvées, qui aident le patient à ne pas se  laisser emporter par des mythes  et des commentaires sans fondement scientifique.»

Parce que, certainement, les  mythes abondent  autour de la fibromyalgie. L’un des plus courants est que les patients  ne doivent pas faire d’exercice; rien n’est plus éloigné de la vérité: en fait, des exercices d’aérobie réguliers, comme la marche, le vélo ou la natation, ont été bénéfiques pour améliorer la douleur, la fatigue et la fonction physique de ces patients. Bien entendu, tant le type d’exercice que son intensité doivent être individualisés.

Pas de cure, mais avec traitement

Une autre croyance qui circule est que la fibromyalgie n’a pas de traitement. Il est vrai qu’il s’agit d’un syndrome de douleur chronique et qu’il a différentes causes chez différents patients atteints, mais il  existe des médicaments approuvés qui peuvent aider à soulager les symptômes  . Dans les cas les plus graves, souligne le Dr Romero, «la chose la plus recommandée est de mener une approche multidisciplinaire et individualisée, qui comprend un traitement médical, une psychothérapie et un exercice physique supervisé, en plus de la coopération d’autres spécialistes, tels que des rééducateurs. , physiothérapeutes, psychologues et psychiatres. «.

Même lorsqu’il y a un traitement et que le patient peut s’améliorer, il est important de se rappeler qu’il s’agit d’une maladie chronique, pour laquelle il n’y a toujours pas de remède disponible et qu’elle persistera tout au long de la vie du patient et qu’elle évoluera au fil des épidémies. Ces poussées sont généralement liées à des  déclencheurs, tels que l’effort physique, les situations stressantes et les changements saisonniers  . Parmi les recommandations de style de vie, les experts conseillent une alimentation équilibrée – pauvre en sucres et en graisses saturées -, en évitant la consommation de toxines comme l’alcool ou le tabac, en faisant de l’exercice et, surtout, en essayant d’éviter les situations stressantes.

Enfin, il faut rappeler que la réussite d’une évolution favorable dans le traitement de la fibromyalgie réside dans la réalisation d’une  approche  globale et  personnalisée de chaque patient.

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