Een brief voor mensen die u vragen stellen over fibromyalgie

Er is je ooit gevraagd: ‘Wat is er aan de hand met fibromyalgie? Wat is fibromyalgie eigenlijk? ‘

Als je gevraagd wordt, wat zeg je dan? Hebt u een duidelijk, beknopt spiel dat de feiten geeft of een gedrukte lijst met opsommingstekens?

Nee, ik ook niet.

Soms wanneer ik het vraag, ben ik bezig iets anders te doen. Het kost me even om van versnelling naar de opvoedermodus te schakelen. Andere keren heb ik het gevoel dat de persoon die de vraag stelt, niet echt feiten en cijfers wil weten. Er is meer aan de hand dan wat je ziet.

Onze antwoorden over onze uitdagingen op het gebied van persoonlijke gezondheid zijn echt afhankelijk van wie erom vraagt. En onze antwoorden veranderen op basis van hoe ze vragen.

Er is niet veel speurwerk nodig om te beslissen 
of iemand onze gezondheidsproblemen wil ondersteunen of ermee wil 
omgaan.

Dus ik heb een suggestie voor jou.

Druk de volgende brief af. Houd kopieën bij de hand voor de volgende keer dat u vragen krijgt over fibromyalgie in het algemeen, of zelfs over uw persoonlijke gezondheidsuitdagingen. Deze brief behandelt alle basissen, maar krijgt toch een aantal zeer belangrijke – en persoonlijke – punten op een niet-technische en herkenbare manier.

Ik hoop dat je het nuttig vindt, en als dat zo is – deel het dan! *

Wat is fibromyalgie? Omdat je vroeg …

Beste bezorgd,

Je hebt me onlangs gevraagd naar fibromyalgie en ik weet zeker dat je je afvraagt ​​waar alle hype over gaat. Hoewel de meeste mensen er inmiddels van hebben gehoord, betekent dit niet dat ze weten wat het is. Er is daar veel tegenstrijdige informatie, en het kan verwarrend zijn.

Immers, als alles wat je weet over fibromyalgie afkomstig is van wat je op tv ziet, zou je misschien geloven dat ik buiten een kano moet roeien, tuinieren of mijn eigen bakkerij en snoepwinkel moet openen. Maar in plaats daarvan zie je dat ik me niet goed voel en niet deelneem aan activiteiten die te belastend of stressvol zijn.

Om mijn antwoord te verduidelijken, lever ik het in dit geschreven formaat. Het is mijn manier om ervoor te zorgen dat ik niets belangrijks weglaat.

Dit is wat u moet weten …

Gezondheidstoestanden in het algemeen worden geclassificeerd als ziekten of syndromen. Ziekten hebben een specifieke, definieerbare, biologische oorzaak en hebben een specifieke reeks symptomen. Gezondheidstoestanden die geen definieerbare biologische oorzaak hebben en verschillende symptomen vertonen, worden gecategoriseerd als syndromen.

Fibromyalgie is daarom gecategoriseerd als een syndroom, net als multiple sclerose, reumatoïde artritis, migraine en honderden andere chronische gezondheidsproblemen. Fibromyalgie treft waarschijnlijk ongeveer 10 miljoen Amerikanen (voornamelijk vrouwen) en het aantal wereldwijd blijft stijgen.

Nu ik enkele basisprincipes heb behandeld, zijn hier nog vijf dingen die ik belangrijk vind om te weten over fibromyalgie en over hoe fibromyalgie op mij van invloed is.

# 1  – Fibromyalgie is eigenlijk een  systemisch  gezondheidsprobleem. Dat betekent dat meerdere systemen van het lichaam in gevaar zijn en disfunctie kunnen ervaren. Velen van ons vertonen symptomen die verband houden met het bewegingsapparaat, het zenuwstelsel, de luchtwegen, de spijsvertering, cardiovasculair, immuunsysteem, urine, endocriene systemen en meer.

We zijn allemaal anders. Sommige fibrofolk ervaren symptomen die betrekking hebben op meer dan één systeem (of systemen) dan anderen. Sommigen kunnen bijvoorbeeld frequente problemen met de spijsvertering ervaren en zelden cardiovasculaire problemen ervaren, enz. Dit varieert sterk.

De meest dominante fibromyalgiesymptomen die we wel delen, zijn echter:

  1. Chronische  pijn  – een uitgebreide lichaamspijn die van dag tot dag varieert in type en intensiteit (spieren, gewrichten, hoofdpijn / migraine, enz.)
  2. Vermoeidheid  (dit betekent niet simpelweg moe – het betekent neergeslagen, gesleept, overreden door een vrachtwagen uitgeput gevoel dat dagen, weken of veel langer duurt)
  3. Slaapstoornissen  (moeilijkheden om in slaap te vallen of in slaap te blijven – ook, zich niet uitgerust voelen, zelfs na de slaap)
  4. Concentratie, geheugen en  cognitieve stoornissen  (grijpen naar woorden, vergeetachtigheid, moeite met het voltooien van taken, enz.). Dit wordt vaak hersennevel of  fibrofog genoemd .

Er is ook een overvloed aan andere fibromyalgiesymptomen. Spijsverteringsproblemen komen veel voor, evenals angst- en stemmingsproblemen, evenwichts- en coördinatieproblemen, gewichtsbeheersingsproblemen, stijfheid van het hele lichaam, PMS, onvermogen om de lichaamstemperatuur te reguleren en meer.

Hoewel er veel te veel symptomen zijn om hier te vermelden, zijn de top vier hierboven de biggies. De mijne variëren van dag tot dag en hoewel ik soms wat meer voel dan anderen, liggen ze meestal allemaal op de loer.

Ik wil hier een kort woordje zeggen over depressie. U kunt zich voorstellen dat het omgaan met chronische en niet-aflatende pijn (en meer) zijn sporen nalaat. Het kan een persoon op zijn best gefrustreerd en in het slechtste geval depressief maken. Depressie kan zich met name ontwikkelen voor diegenen die zich overweldigd, niet ondersteund en hopeloos voelen over hun gezondheidstoestand.

Daarom kan (niet-klinische) depressie het gevolg zijn van alle hierboven genoemde factoren. Het is niet de oorzaak van de hierboven genoemde factoren. Dit onderscheid is van belang om een ​​diagnose, een toekomstige prognose en mogelijke behandeling (en) voor bestaande depressie te stellen.

# 2  – Nee, ik heb niets “gedaan” om fibromyalgie te veroorzaken. Er zijn meerdere redenen dat fibromyalgie zich kan ontwikkelen en het is nooit slechts één ding. Er is een combinatie van factoren voor nodig en enkele van de meest waarschijnlijke zijn:

Abonneer je op de populairste nieuwsbrief ter wereld (het is gratis!)

abonneren

  • Een gecompromitteerd spijsverteringssysteem * (bijgedragen door voedselgevoeligheden, stress, bewerkte voedingsmiddelen, diëten en meer),
  • Een familiegeschiedenis van dysfunctie van het immuunsysteem en / of allergieën.
  • Infectie (s).
  • Een traumatische fysieke gebeurtenis of letsel (inclusief operaties).
  • Een traumatische stressvolle / emotionele gebeurtenis.
  • Vitamine / nutriëntentekorten (* kan worden bijgedragen door een gecompromitteerd spijsverteringsstelsel).
  • Blootstelling aan gifstoffen (zowel intern als extern).
  • Meerdere chronische infecties die leiden tot herhaald gebruik van antibiotica, steroïden of corticosteroïden of niet-steroïde ontstekingsremmende medicijnen.
  • Tandheelkundige problemen.

Ook kan elk van de bovenstaande factoren leiden tot:

  • Hele lichaam ontsteking.
  • Chronische gist- en candida-problemen.
  • Gecompromitteerde bijnier-, schildklier- en hormoonregulatie.

Deze dingen vormen de basis voor disfuncties in meerdere systemen van het lichaam. Daarom zijn er zoveel verschillende symptomen.

# 3  – Het is belangrijk om te begrijpen dat fibromyalgie en mijn symptomen  onvoorspelbaar zijn . Ik zou graag willen ‘weten’ hoe ik me morgen of zelfs volgende week voel, maar dat doe ik gewoon niet. Soms kan ik iets relatief onbeduidends doen (zoals eten voor mijn gezin klaarmaken) en me daarna vreselijk voelen. Op andere momenten kan ik deelnemen aan iets belangrijks en me goed voelen.

Maar hier is het belangrijke deel. Als ik mijn eigen reacties op voedsel, plaatsen, evenementen, omstandigheden, enz. Niet kan voorspellen, verwacht ik dat zeker niet.

Ik waardeer je bezorgdheid als je vraagt ​​of ik dit of dat ‘moet’ doen, maar het is mijn keuze. Ik mag beslissen wat ik wel of niet kies om te doen. En ik zal omgaan met de gevolgen van mijn keuzes. Bovendien verwacht ik niet dat je weet wat je moet doen, wat te zeggen of zelfs hoe je me kunt helpen. Het is mijn keuze en verantwoordelijkheid wanneer (of indien) om hulp te vragen en te delen hoe ik graag geholpen wil worden.

# 4  – Kortom, het is belangrijk om te begrijpen dat fibromyalgie me hypergevoeligmaakt  . Dingen die de meeste mensen niet knellen, pijn doen of zelfs irriteren, kunnen me gek maken. Een zware ketting of een grote portemonnee kan het gevoel hebben dat ik een aambeeld aan mijn nek en schouders heb getrokken. Een simpele aanraking of zelfs een omhelzing kan me het gevoel geven alsof ik in een bankschroef ben geperst.

Geluiden, lichten, geuren, smaken en aanrakingen kunnen ongewoon worden versterkt. Respecteer (en onthoud het oordeel) als ik zeg dat iets te luid, te helder, te stinkend, te pittig of te pijnlijk kan zijn.

Ik probeer niet moeilijk te zijn. 
Ik probeer gewoon mijn gevoelens en ervaringen te delen.

En naast hypergevoelig zijn er enkele dingen die ik niet kan controleren. Hoewel ik het ermee eens ben dat het er misschien grappig uitziet, vind ik het niet grappig als ik gemakkelijk schrik, met luide geluiden spring of schreeuw wanneer ik me onverwachts ongerust maak. Het is zo simpel als een reflex, en ik kan dat niet veranderen.

Het is belangrijk op te merken dat als gevolg van deze hyperbewuste toestand,  stress ook wordt versterkt . Daarom is het vermijden van stress en het omgaan met stress die ik niet kan vermijden mijn prioriteit geworden. Voor mij is stress geen eenvoudig feit in het leven om te accepteren. De negatieve effecten zijn ingrijpend en mogelijk langdurig.

Het is daarom een ​​belangrijke gezondheidsmissie voor mij om deel te nemen aan ontspanningsactiviteiten en fysiek, emotioneel en spiritueel voor mijn lichaam te zorgen.

# 5  – Ik waardeer je doordachte suggesties voor het omgaan met mijn gezondheidsuitdagingen, maar houd er rekening mee dat ik vooral  mijn best doe .

Uw nuttige advies zal in overweging worden genomen. Als ik uw suggestie toepas op mijn huidige protocol van fibromyalgie-behandelingen, doe ik het omdat ik denk dat het mijn genezingsproces ten goede zou kunnen komen. Als ik uw suggestie niet neem, kan dat om een ​​aantal redenen zijn. Ik heb het misschien al geprobeerd, ik heb misschien iets onderzocht of het tegenovergestelde gelezen, ik heb misschien niet de middelen om het in praktijk te brengen, of ik heb het gevoel dat het in strijd zou zijn met iets anders dat ik al aan het doen ben.

Hoewel ik al dan niet de tijd of energie heb om met u op al dit detail in te gaan, weet alstublieft dat ik uw bezorgdheid waardeer. Als er iets is dat ik heb geleerd, weet ik dat er geen enkele pil, oefening of programma is dat fibromyalgie zal ‘repareren’. Als dat zo was, zou ik het al nemen, doen of eraan toegewijd zijn om het te leren.

Dat is precies wat ik nu aan het doen ben. 
Ik leer terwijl ik ga.

Een van de moeilijkste lessen die ik heb moeten leren, is hoe ik mezelf kan uitdrukken. Hoewel het moeilijk is, zijn hier een paar gedachten over dat onderwerp:

Alsjeblieft niet …

  • Vertel me dat je weet hoe ik me voel. Zelfs als u fibromyalgie en / of een andere gezondheidsuitdaging heeft, zijn we allemaal anders en ervaren onze aandoeningen anders.
  • Vertel me hoe ik me zou moeten voelen. Dat is aan mij.
  • Vertel me dat zo-en-zo dit “magische sap” dronk en beter werd. Er zijn net zoveel behandelingen die niet werken als die dat wel doen. Ik ben op weg om dit proces zelf te ontdekken.
  • Vergelijk me met broers en zussen, vrienden, collega’s, die geen gezondheidsproblemen hebben of zelfs degenen die dat wel doen. Zoals ik al zei, ben ik op mijn eigen weg naar welzijn.

Doe alstublieft….

  • Zeg me dat je aan me denkt. Zelfs als ik niet erg responsief of spraakzaam ben, is het geweldig om te weten dat je me en mijn gezondheid steunt.
  • Stuur me boeken, tijdschriften, kaarten, e-mails, notities, enz. Die uitdrukken dat je er bent. Chronische ziekte kan zo isolerend zijn  en elk vriendelijk woord van u is belangrijk voor mij.
  • Vraag of er iets specifieks is dat ik nodig heb. Zelfs als ik 50 van de 51 keer “nee” zeg, kan die ene keer dat ik echt iets nodig heb de wereld voor mij betekenen.
  • Blijf zoeken naar nuttige behandelingen, protocollen, voedingsstoffen, supplementen en werkwijzen. Het feit dat ik je suggesties niet altijd implementeer, betekent niet dat ik de hulp niet waardeer. Ik sta altijd open voor en aangemoedigd door actueel nieuws en informatie.

Samengevat:

  • Vergeet niet dat mijn lichaam kan kneuzen als een tedere perzik, maar mijn wil is sterk als ijzer.
  • Wat ik echt probeer te zeggen is dat ik vanbinnen  nog steeds dezelfde ben .
  • Ik probeer gewoon mijn weg te vinden zo goed als ik kan .
  • Ik zou het geweldig vinden als je met me mee zou gaan op deze onvoorspelbare reis.
Advertisement

Leave a Reply

Your email address will not be published.

error: Content is protected !!