Eén schrijver vertelt ons alles over het leven met fibromyalgie

fibromyalgie

Van de waarschuwingssignalen en oorzaken tot hoe het kan worden beheerd …

Fibromyalgie is een aandoening die tot voor kort waarschijnlijk onder je radar is verdwenen, maar het is eigenlijk meer wijdverspreid dan je zou denken, waarbij één op de 25 mensen denkt eraan te lijden.

De chronische aandoening tast het bot en de spieren aan, met wijdverspreide pijn tot gevolg, maar het werd pas recent een viraal praatpunt toen de  eigenaar van Desert Island Discs  , Kirsty Young, aankondigde dat ze een pauze zou nemen van haar presentatieverplichtingen voor ‘een aantal maanden vanwege het lijden aan het syndroom.

Maar wat is fibromyalgie? Wat zijn de waarschuwingssignalen? En kun je zien of je eraan lijdt?

‘Ik kreeg een voorlopige diagnose van fibromyalgie drie maanden voordat ik veertig werd, in 2016,’ vertelde ze over haar toestand. ‘Ik had echt een goede plek in mijn leven gehad.’

Wat waren je eerste symptomen van fibromyalgie?

Iets meer dan een jaar na een Sepsis-angst, begon ik pijn en stijfheid in mijn handen te ervaren. Het voelde bijna griepachtig maar er kwam nooit griep. Op sommige dagen was de pijn zo erg dat ik geen pen kon vasthouden om te schrijven en ik ook niet kon typen. Ik was op dat moment werkzaam als journalist en schrijver, en het maakte mijn werk onmogelijk. Het lukte me niet om aantekeningen te maken in de rechtszaal of tijdens interviews. Ik dacht aanvankelijk dat het een soort virus was en toen ik voor het eerst naar mijn huisarts ging – nadat de symptomen aanhielden en begon te verspreiden – verwachtte ik dat ze me dat zou vertellen, maar dat het me zou verzekeren dat ik snel weer helemaal gezond zou zijn . Waarschuwingsbellen begonnen echter bij mij te rinkelen. Ik was in toenemende mate absoluut uitgeput tot het punt dat ik gewoon mijn ogen niet open kon houden.

De pijn, pijn en stijfheid verspreidde zich naar mijn benen en heupen. Het voelde alsof ik de meest intense beendag op de sportschool de hele tijd had gedaan. Samen met de stijfheid, waren mijn benen wankel en er waren tijden dat ik mijn dochter (die toen zeven was) naar school liet gaan en mezelf verbluffend vond op de korte wandeling terug naar de auto. Ik was meer en meer bezorgd dat mensen dachten dat ik dronken was.

Welke symptomen heb je ervaren?

In de loop van de laatste twee en een half jaar heb ik zoveel symptomen ervaren – en ze veranderen en bewegen de hele tijd. Veruit de meest hardnekkige is de constante pijn op laag niveau, voornamelijk in mijn benen en armen. Dit kan flitsen tot een punt waarop zelfs de aanraking van kleding pijnlijk kan zijn. Mijn spieren zijn constant gespannen en voelen gespannen.

Maar naast de pijn zijn er nog andere symptomen. Hersenenmist kan het leven als schrijver moeilijk maken. Evenals alleen niet in staat zijn om de woorden en zinsdelen te bedenken die ik zou moeten kennen, zijn er tijden dat woorden gewoon in mijn hoofd blijven hangen. Ik kan de woorden visualiseren, zelfs in mijn hoofd horen, maar ik kan ze gewoon niet zeggen. Vermoeidheid kan slopende zijn – en soms komt depressie die ik niet kan doen wat ik wil of wat ik vroeger deed. Fibromyalgie kan ook maagproblemen veroorzaken, dus misselijkheid kan ook voor mij een groot probleem zijn.

Wat is volgens jou de oorzaak van je fibromyalgie?

Terugkijkend waren er tijden dat ik een aantal van deze symptomen had meegemaakt vóór de grote opflakkering in 2016. Er zijn aanwijzingen dat stress iemands aanleg voor fibromyalgie kan ‘activeren’. De start van 2016 was bijzonder moeilijk voor mij geweest. We leden een sterfgeval, het verlies van mijn geliefde oma volgde als een 12 jaar durende strijd tegen de ziekte van Alzheimer en ik vond de gemengde emoties rondom haar dood heel moeilijk te verwerken. Ik was ook professioneel bezig met een stressvolle tijd, zowel in de journalistiek als in mijn carrière als schrijver en ik maakte een aantal grote beslissingen. Ik geloof ook dat mijn Sepsis-ervaring van het jaar daarvoor misschien een rol heeft gespeeld. Veel mensen ontwikkelen fibromyalgie na een operatie of een ernstige ziekte.

Hoe te slapen

Hoe beheer je je fibromyalgie?

Het is een constante evenwichtsoefening, om eerlijk te zijn. In de eerste plaats behandel ik de aandoening door enkele behoorlijk zware dosis pijnstillers te nemen (trage afgifte Tramadol) samen met Amitriptyiline, een anti-depressivum in de oude stijl waarvan bekend is dat het ‘s morgens en’ s avonds helpt bij zenuwpijn. Voor doorbrekende pijn kan ik een klein beetje bijvullen met Tramadol met snelle afgifte, hoewel ik niet hou van hoe ik me voel als ik dat neem. Het betekent dat ik ongeschikt om te rijden en niet helemaal ‘ermee’, dus het beperkt heel erg wat ik kan doen. Soms moet ik de pijn verwerken die te wijten is aan ouderlijke / werkverantwoordelijkheden. Ik gebruik CBD Oil ook, hetzij door middel van druppels of vapen (ik was nooit een roker, dus ik moest leren ‘roken’ om een ​​e-sigaret te gebruiken), wat een snelle en effectieve verlichting kan bieden. Medicatie is echter niet de grootste factor. Ik moet mijn leven beheren, zorg ervoor dat ik wat doe, maar niet te veel. Probeer mijn stressniveaus relatief laag te houden. Rust als ik moet. Dat betekent soms rusten voor een grote gebeurtenis of drukke dag, en rekening houden met rusttijd voor daarna ook.

Hoe heeft Fibromyalgie uw dagelijks leven beïnvloed?

Het heeft mijn leven volledig veranderd. Ik heb mijn carrière in de journalistiek verlaten en werk nu vanuit huis, zodat ik kan werken aan mijn conditie. Ik kan rusten als het nodig is en mezelf een beetje beter trainen. Het moeilijkste aan de conditie is dat ik niet alles kan doen wat ik wil doen – en ik praat niet alleen over de leuke dingen. Ik kan bijvoorbeeld niet veel huiswerk doen zonder pijn te veroorzaken. Ik kan niet met mijn kinderen rondrennen zoals vroeger, mijn benen werken gewoon niet meer zo. Ik moet vaak plannen op het laatste moment annuleren omdat een flare up zonder waarschuwing kan raken en proberen er doorheen te vechten. Op de lange duur kan het alleen maar erger worden. Taken worden opgesplitst in hanteerbare delen van de bijtgrootte. Op moeilijke dagen kan zelfs douchen een enorme inspanning vergen. Mijn sociale leven is bijzonder zwaar getroffen. Elk evenement of avondje uit moet worden gepland, voorbereid op door rust vóór en rekening houdend met rust daarna. Het laat heel weinig ruimte over voor spontaniteit. Gelukkig heb ik fantastische ondersteunende vrienden en familie. Mijn schuld als moeder is moeilijker om mee om te gaan. Als de dingen erg slecht zijn, kan ik alleen maar rusten en het brengt me tot doden. Ik kan niet alles doen wat ik denk dat een moeder zou moeten doen.

Hoe te slapen

Wat is de meest voorkomende misvatting van fibromyalgie?

Dat het niet echt is, en patiënten zijn gewoon hypochondriacs. Ik zou echt, echt willen dat het niet echt was en dat ik dit allemaal verzon! Ik heb geluk dat ik een huisarts heb die enorm ondersteunend is, maar ik ken veel mensen die hun symptomen hebben afgewezen. Mensen met Fibro zijn geen geldverspillers – verre van dat, maar we kunnen ons zo laten voelen. Omgekeerd betekent Fibro niet het einde van jouw wereld. Je leven zal veranderen, maar je kunt nog steeds een leven leiden en werken aan je doelen. Het is gewoon anders. Ik werk nog steeds, zij het vanuit huis, de meeste dagen. Ik ben er nog steeds in geslaagd om een ​​carrière als schrijver te hebben. Ik zal het niet laten winnen.

Hoeveel steun is er daar voor mensen met fibromyalgie?

Niet zoveel als er zou moeten zijn. Ik heb het heel moeilijk gevonden om een ​​face-to-face ondersteuningsnetwerk te vinden. De online gemeenschap is geweldig – maar ik dring er altijd op aan voorzichtig te zijn, want het kan ook heel ontmoedigend zijn voor iemand die onlangs is gediagnosticeerd. De ervaring van iedereen met Fibro is gevarieerd, dus je kunt echt niet weten wat je zult ervaren op basis van wat iemand anders heeft meegemaakt. Proberen om wat positiviteit te behouden is erg belangrijk, alsof je gelooft dat je dit kunt doorstaan. 
Lees meer op https://www.marieclaire.co.uk/life/health-fitness/fibromyalgia-617729#FGJStv0rcpwxDxze.99

Advertisement

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *