Ett brev för personer som frågar dig om fibromyalgi

Har du någonsin blivit frågad, “Så, vad har det att göra med fibromyalgi? Vad är egentligen fibromyalgi? ”

När du blir frågad, vad säger du? Har du ett tydligt, kortfattat spiel som ger fakta eller en tryckt lista med kunskapspunkter som du behöver veta?

Nej, det gör jag inte heller.

Ibland när jag blir frågad är jag mitt i att göra något annat. Det tar mig ett ögonblick att växla växlar till pedagogläge. Andra gånger känner jag att den som ställer frågan inte riktigt vill veta fakta och siffror. Det händer mer än vad som möter ögat.

Våra svar om våra personliga hälsoutmaningar beror verkligen på vem som frågar. Och våra svar förändras baserat på hur de frågar.

Det krävs inte mycket detektivarbete för att avgöra 
om någon vill stödja våra 
hälsoutmaningar eller konfrontera dem.

Så jag har ett förslag till dig.

Skriv ut följande brev. Håll kopior till hands nästa gång du ställs frågor om fibromyalgi i allmänhet eller till och med om dina personliga hälsoutmaningar. Detta brev täcker alla grunder, men får ändå några mycket viktiga – och personliga – poäng på ett icke-tekniskt och relatabelt sätt.

Jag hoppas att du tycker att det är användbart, och i så fall – dela! *

Vad är fibromyalgi? För att du frågade …

Kära bekymrade,

Du har nyligen frågat mig om fibromyalgi och jag är säker på att du undrar vad all hype handlar om. Medan de flesta har hört talas om det nu, betyder det inte att de vet vad det är. Det finns mycket motstridande information där ute, och det kan vara förvirrande.

När allt kommer omkring, om allt du vet om fibromyalgi kommer från det du ser på TV, kan du tro att jag borde vara ute och rodda kanot, arbeta i trädgården eller öppna min egen bageri- och godisbutik. Men istället ser du att jag inte mår bra och inte deltar i aktiviteter som är för beskattande eller stressande.

För att klargöra mitt svar tillhandahåller jag det i detta skriftliga format. Det är mitt sätt att se till att jag inte lämnar något viktigt.

Här är vad du behöver veta …

Hälsotillstånd i allmänhet klassificeras som antingen sjukdomar eller syndrom. Sjukdomar har en specifik, definierbar, biologisk orsak och har en specifik uppsättning symptom. Hälsotillstånd som inte har någon definierbar biologisk orsak och som uppvisar en mängd olika symtom kategoriseras som syndrom.

Fibromyalgi kategoriseras därför som ett syndrom liksom multipel skleros, reumatoid artrit, migrän och hundratals andra kroniska hälsoutmaningar. Fibromyalgi drabbar troligen cirka 10 miljoner amerikaner (främst kvinnor) och antalet globalt fortsätter att öka.

Nu när jag har täckt några grunder, här är ytterligare fem saker som jag tycker är viktiga för dig att veta om fibromyalgi och hur fibromyalgi påverkar mig.

# 1  – Fibromyalgi är faktiskt ett  systemiskt  hälsoproblem. Det betyder att flera system i kroppen äventyras och kan uppleva dysfunktion. Många av oss uppvisar symtom relaterade till muskuloskeletala, nervösa, andnings-, matsmältnings-, hjärt-, immun-, urin-, endokrina system och mer.

Vi är alla olika. Vissa fibrofolk upplever symtom som hänför sig till mer än ett system (eller system) än andra. Till exempel kan vissa uppleva problem med matsmältningsstörningar och sällan uppleva hjärt- och kärlsjukdomar etc. Detta varierar mycket.

De mest dominerande fibromyalgi-symtomen som vi delar är emellertid:

  1. Kronisk  smärta  – en utbredd kroppsmärta som varierar i typ och intensitet dag för dag (muskler, leder, huvudvärk / migrän etc.)
  2. Trötthet  (detta betyder inte helt enkelt trött – det betyder slagen, dragen ut, kör över en lastbil utmattad känsla som varar i dagar, veckor eller mycket längre)
  3. Sömnstörningar  (svårigheter att somna eller sova – inte heller att känna sig vilade även efter sömn)
  4. Frågor om koncentration, minne och  kognitiv dysfunktion  (grepp om ord, glömska, svårigheter att utföra uppgifter, etc.). Detta kallas ofta hjärndimma eller  fibrofog .

Det finns också en mängd andra fibromyalgi-symtom. Problem med matsmältningen är mycket vanliga, liksom ångest- och humörproblem, balans- och koordinationsutmaningar, vikthanteringsproblem, hela kroppens styvhet, PMS, oförmåga att reglera kroppstemperatur och mer.

Även om det finns alldeles för många symtom att lista här, är de fyra bästa listade ovan biggies. Mitt varierar från dag till dag och medan jag ibland känner mig mer än andra, så lurar de vanligtvis under ytan.

Jag skulle vilja säga ett snabbt ord här om depression. Som du kan föreställa dig, att hantera kronisk och obeveklig smärta (och mer) lämnar sitt märke. Det kan lämna en person som bäst frustrerad och i värsta fall deprimerad. Depression kan särskilt utvecklas för dem som känner sig överväldigade, stöttas och hopplösa när det gäller deras hälsa.

Därför (icke-klinisk) depression kan bero på alla de faktorer som anges ovan. Det är inte orsaken till de faktorer som anges ovan. Denna skillnad är viktig av skäl för att fastställa en diagnos, en framtida prognos och potentiell behandling för befintlig depression.

# 2  – Nej, jag “gjorde” inget för att orsaka fibromyalgi. Det finns flera orsaker till att fibromyalgi kan utvecklas och det är aldrig bara en sak. Det kräver en kombination av faktorer och några av de mest troliga inkluderar:

Prenumerera på världens mest populära nyhetsbrev (det är gratis!)

Prenumerera

  • Ett komprometterat matsmältningssystem * (bidragit till av matkänslighet, stress, bearbetade livsmedel, dieter och mer),
  • En familjehistoria med immunsystemets dysfunktion och / eller allergier.
  • Infektion (er).
  • En traumatisk fysisk händelse eller skada (inkluderar operationer).
  • En traumatisk stressande / emotionell händelse.
  • Vitamin / näringsbrister (* kan bidragas till av ett komprometterat matsmältningssystem).
  • Miljöexponeringar för gifter (både interna och externa).
  • Flera kroniska infektioner som leder till upprepad användning av antibiotika, steroider eller kortikosteroider eller icke-steroida antiinflammatoriska läkemedel.
  • Tandproblem.

Oavsett antal av ovanstående faktorer kan också leda till:

  • Hela kroppens inflammation.
  • Kroniska jäst- och candida-problem.
  • Kompromisserad binyre, sköldkörtel- och hormonreglering.

Dessa saker sätter scenen för dysfunktioner i flera kroppssystem. Det är därför det finns ett så stort antal symtom.

# 3  – Det är viktigt att förstå att fibromyalgi och mina symtom är  oförutsägbara . Jag skulle gärna vilja “veta” hur jag kommer att känna mig imorgon eller till och med nästa vecka, men det gör jag helt enkelt inte. Ibland kan jag göra något relativt litet (som att fixa middag för min familj) och känner mig hemsk efteråt. Andra gånger kan jag delta i något större och må bra.

Men här är den viktiga delen. Om jag inte kan förutsäga mina egna reaktioner på mat, platser, händelser, omständigheter etc. – förväntar jag mig verkligen inte att du gör det.

Jag uppskattar din oro när du frågar om jag “borde” göra det eller det, men det är mitt val. Jag får bestämma vad jag ska eller inte ska göra. Och jag ska hantera konsekvenserna av mina val. Dessutom förväntar jag mig inte att du vet vad du ska göra, vad du ska säga eller till och med hur du kan hjälpa mig. Det är mitt val och mitt ansvar när (eller om) att be om hjälp och att dela hur jag skulle vilja få hjälp.

# 4  – I ett nötskal är det viktigt att förstå att det att ha fibromyalgi gör mig  hyperkänslig . Saker som inte klämmer, gör ont eller till och med irriterar de flesta människor kan göra mig galet. Ett tungt halsband eller en stor handväska kan känna att jag har en städ som drar i nacken och axlarna. En enkel touch eller till och med en omfamning kan låta mig känna som om jag hade pressats i en skruvstång.

Ljud, ljus, lukt, smak och beröring kan vara ovanligt förstärkt. Vänligen respektera (och hålla tillbaka bedömningen) när jag uttrycker att något kan vara för högt, för ljust, till stinkigt, för kryddig eller för smärtsamt.

Jag försöker inte vara svår. 
Jag försöker helt enkelt dela mina känslor och erfarenheter.

Och tillsammans med att vara hyperkänslig finns det några saker jag inte kan kontrollera. Medan jag håller med om att det kan se roligt ut, är det inte humoristiskt för mig när jag skrämmer lätt, hoppar med höga ljud eller skriker när jag oväntat larms. Det är så enkelt som en reflex, och jag kan inte ändra det.

Det är viktigt att notera att på grund av detta hypermedvetna tillstånd  förstärks också stress . Att undvika stress och hantera den stress jag inte kan undvika har därför blivit min prioritet. För mig är stress inte ett enkelt faktum i livet att acceptera. Dess negativa effekter är långtgående och potentiellt långvariga.

Det är därför ett viktigt hälsouppdrag för mig att delta i avslappningsaktiviteter och ta hand om min kropp fysiskt, känslomässigt och andligt.

# 5  – Jag uppskattar dina tankeväckande förslag på hur jag ska hantera mina hälsoutmaningar, men kom ihåg att framför allt gör  jag det bästa jag kan .

Ditt användbara råd kommer att beaktas. Om jag tillämpar ditt förslag på mitt nuvarande protokoll för fibromyalgi-behandlingar, gör jag det för att jag känner att det skulle kunna gynna min läkningsprocess. Om jag inte tar ditt förslag kan det vara av flera orsaker. Jag kanske redan har provat det, kanske jag har undersökt eller läst något tvärtom, jag kanske inte har resurser att implementera det, eller jag känner att det skulle komma i konflikt med något annat jag redan gör.

Medan jag kanske eller inte har tid eller energi att gå in i all denna detalj med dig, vänligen vet att jag uppskattar din oro. Om det finns något som jag har lärt mig, vet jag att det inte finns någon enda piller, praxis eller program som kommer att “fixa” fibromyalgi. Om det fanns, skulle jag redan ta det, göra det eller vara hängivet att lära mig det.

Det är exakt vad jag gör nu. 
Jag lär mig när jag går.

En av de svåraste lektionerna jag har fått lära mig är hur man uttrycker mig själv. Även om det är svårt, här är några tankar om det ämnet:

Snälla inte …

  • Säg att du vet hur jag mår. Även om du har fibromyalgi och / eller någon annan hälsoutmaning, är vi alla olika och upplever våra tillstånd på olika sätt.
  • Berätta hur jag ska känna. Det är upp till mig.
  • Berätta för mig att so-and-so drack denna “magiska juice” och blev bättre. Det finns lika många behandlingar som inte fungerar som de som gör. Jag är på resan för att upptäcka denna process på egen hand.
  • Jämför mig med syskon, vänner, kollegor, som inte har hälsoutmaningar eller ens de som gör det. Som jag har sagt är jag på min egen väg till wellness.

Snälla gör det ….

  • Säg att du tänker på mig. Även om jag inte är så lyhörd eller pratsam är det underbart att veta att du stöder mig och min hälsa.
  • Skicka mig böcker, tidskrifter, kort, e-postmeddelanden, anteckningar etc. som uttrycker att du är där. Kronisk sjukdom kan vara så isolerande  och alla vänliga ord från dig betyder för mig.
  • Fråga om det finns något specifikt som jag behöver. Även om jag säger “nej” 50 gånger av 51, kan den en gång som jag verkligen behöver något betyda världen för mig.
  • Fortsätt att söka efter användbara behandlingar, protokoll, näringsämnen, kosttillskott och praxis. Bara för att jag inte alltid implementerar dina förslag betyder inte att jag inte uppskattar hjälp. Jag är alltid öppen för och uppmuntras av aktuella nyheter och information.

Sammanfattningsvis:

  • Kom ihåg att min kropp kan blåmärka som en mjuk persika, men min vilja är stark som järn.
  • Vad jag verkligen försöker säga är att inuti är  jag fortfarande samma jag .
  • Jag försöker bara hitta min väg så bra jag kan .
  • Jag skulle älska det om du skulle följa med mig på denna oförutsägbara resa.
Advertisement

Leave a Reply

Your email address will not be published.

error: Content is protected !!