Fibromialgia: “È come un dolore alle ossa”

Blandine Bouedo ha chiamato il dolore “H21”. “Le altre tre ore sono state quando ho dormito. E ho dormito perché ero esausto, dice. Questa infermiera psichiatrica, 55 anni, ha la fibromialgia. Una sindrome caratterizzata da dolore cronico in tutto il corpo, stanchezza e disturbi del sonno, che è il martedì. Secondo l’Haute Autorité de Santé (HAS), dall’1,4% al 2,2% dei francesi soffre di fibromialgia, le donne nell’80% e nel 90% dei casi. “È come se facesse male all’interno delle ossa, come se ricevesse scosse elettriche, ha detto Blandine.

I suoi primi dolori sono comparsi alla fine degli anni ’90, ma ammette di non avergli prestato molta attenzione. Hanno iniziato ad essere disabili nel 2007 e nella primavera del 2012, “Ho vissuto diciotto mesi di discesa agli inferi. Tutto faceva male, andava dalla radice dei miei capelli alla punta dei miei piedi. Non potevi più toccarmi, non potevo più camminare. Ero esausto, mi alzavo stanco o più stanco che sdraiato. 

Gli analgesici, ingeriti a grandi dosi, non fanno nulla. Blandine vive con un dolore di intensità che valuta 6 o 7 su 10. Senza fermarsi. “L’unica cosa che abbiamo in mente è il dolore, l’unica cosa di cui possiamo parlare è il dolore.” “Questo mette il medico di fronte al suo handicap”. La perdita della vita sociale è tradizionale nella fibromialgia. 

Perché sono esclusi da molte attività, fonti di sofferenza e l’entourage, a volte incredulo, è sfinito e se ne va. “Se diciamo che abbiamo emicrania o mal di denti, la gente lo capisce”. Ma il dolore costante e diffuso, che lascia poco respiro, non può essere immaginato, afferma Carole Robert, presidente dell’associazione Fibromyalgia La France. 

Tredici anni fa pensavo di avere la sclerosi multipla. Per tredici anni ho suscitato compassione. Quando mi è stata diagnosticata la fibromialgia, ho destato sospetti. La gente mi diceva: “Sei sicuro di essere malato?” Questo stesso scetticismo esiste tra i medici, che credono che la fibromialgia sia nella testa. “Abbiamo una formazione incentrata sulla razionalità. Ma qui non abbiamo né causa né cura, mette il medico di fronte alla sua disabilità”, afferma il reumatologo Jean-Luc Renevier, molto consapevole della sindrome.

 Perché la fibromialgia rimane in gran parte un mistero. Ci sono “molte ipotesi” sulla sua origine, ma “nessuna ha dimostrato la sua realtà”, ha affermato il reumatologo. La cosa più sconcertante è che non ci siano lesioni o infiammazioni per spiegare questo dolore persistente. Nelle radio tutto è normale. Quello che sappiamo è che il cervello della fibromialgia non filtra abbastanza il dolore. L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha riconosciuto la fibromialgia dal 1992.

La National Academy of Medicine ha affermato che si trattava di una lotta da prendere sul serio e ha pubblicato un rapporto sulla politica del 2010 credibile agli occhi di diversi medici. L’infermiera “mi ha mandato in un ospedale psichiatrico di emergenza” Oltre alla mancanza di conoscenza, “c’è riluttanza a prendersi cura dei pazienti perché richiede molto tempo”, afferma il dott. Renevier. La risposta si fa spesso con (diversi) farmaci. Antalgico, quindi, ma anche antidepressivi. “Ci danno la droga, ma non ci ascoltano”, denuncia Blandine Bouedo. A causa di tutti questi trattamenti, il fegato è stato gravemente danneggiato, anche i medici hanno parlato della loro partecipazione.

 I trattamenti per la fibromialgia che non hanno l’autorizzazione all’immissione in commercio in Francia (a differenza degli Stati Uniti, ad esempio) sono spesso prescritti per la depressione, che non favorisce i pazienti ad accettare la propria situazione e sentirsi riconosciuti. I fibromialgesici spesso si riducono alla tua sindrome: se hai dolore, se hai un problema, può essere solo dovuto alla fibromialgia. “In emergenza, dal momento in cui diciamo “fibro”, non si prendono cura di noi, si iniettano la morfina e ci lasciano in un angolo”, si rammarica Blandine Bouedo. 

Comportamento frequente, che può essere drammatico. Carole Robert è dovuta andare al pronto soccorso per malattie cardiache e, “alle 13:30, l’infermiera mi ha convinto che era una sensitiva e mi ha mandato in un ospedale psichiatrico di emergenza. Tutti erano d’accordo sul fatto che fosse la mia testa. Questa cosiddetta cardiopatia immaginaria era in realtà la fibrillazione atriale. Pochi mesi dopo, Carole Robert ebbe un ictus. La fibromialgia non può essere curata e una minoranza di pazienti risponde agli antidolorifici. Sono invece sempre più sperimentati metodi non medicinali (rilassamento, qigong, balneoterapia…). “Pensiamo meno al dolore, abbiamo lo spirito liberato”, afferma Carole Robert. Proprio per questo Blandine Bouedo parla dei suoi dolori passati.

 “Sento sempre dolore, ma non soffro più”. Non sono in fondo al pozzo con i pensieri neri. Accoglie con favore la disabilità dovuta alla sua sindrome, inizia a praticare il Qigong, con l’obiettivo di creare un’associazione per le persone che soffrono di dolore cronico. Lei, che spende dai 300 ai 400 euro al mese in farmaci, paga solo 38 euro per le sue sedute di agopuntura.

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