Fibromialgia: “É como uma dor nos ossos”

Blandine Bouedo chamou de dor “H21”. “As outras três horas foram quando eu dormia. E eu dormi porque estava exausto, diz ele. Esta enfermeira psiquiátrica, 55, tem fibromialgia. Uma síndrome caracterizada por dores crônicas em todo o corpo, fadiga e distúrbios do sono, que é terça-feira. De acordo com a Haute Autorité de Santé (HAS), 1,4% a 2,2% dos franceses têm fibromialgia, mulheres em 80% e 90% dos casos. “É como se doesse dentro dos ossos, como se estivesse recebendo choques elétricos, disse Blandine.

Suas primeiras dores apareceram no final dos anos 1990, mas ele admite que não prestou muita atenção nele. Eles começaram a ficar incapacitados em 2007 e na primavera de 2012, “Vivi dezoito meses de descida ao inferno. Tudo doeu, foi da raiz do meu cabelo até a ponta dos meus pés. Você não podia mais me tocar, eu não conseguia mais andar. Estava exausto, levantei-me tão ou mais cansado do que deitado. 

Os analgésicos, ingeridos em grandes doses, não fazem nada. Blandine vive com uma dor de intensidade que avalia em 6 ou 7 em 10. Sem parar. “A única coisa que temos em mente é a dor, a única coisa sobre a qual podemos falar é a dor.” “Isso coloca o médico na frente de sua deficiência.” A perda da vida social é tradicional na fibromialgia. 

Por serem excluídos de muitas atividades, fontes de sofrimento e a comitiva, às vezes incrédula, esgota-se e vai embora. “Se dissermos que temos enxaqueca ou dor de dente, as pessoas entendem.” Mas a dor constante e difusa, que deixa pouca respiração, não pode ser imaginada, diz Carole Robert, presidente da associação Fibromialgia La France. 

Há treze anos, pensei que tinha esclerose múltipla. Por treze anos, criei compaixão. Quando fui diagnosticado com fibromialgia, despertei suspeitas. As pessoas me perguntaram: “Tem certeza de que está doente?” Esse mesmo ceticismo existe entre os médicos, que acreditam que a fibromialgia está na cabeça. “Temos treinamentos focados na racionalidade. Mas aqui não temos causa nem tratamento, coloca o médico na frente de sua deficiência ”, diz o reumatologista Jean-Luc Renevier, muito atento à síndrome.

 Porque a fibromialgia continua sendo um grande mistério. Existem “muitas suposições” sobre sua origem, mas “nenhuma provou sua realidade”, disse o reumatologista. O mais intrigante é que não há lesão ou inflamação para explicar essa dor persistente. Nas rádios, tudo normal. O que sabemos é que o cérebro da fibromialgia não filtra dor suficiente. A Organização Mundial da Saúde reconhece a fibromialgia desde 1992.

A Academia Nacional de Medicina disse que é uma luta a ser levada a sério e divulgou um relatório de política confiável de 2010 aos olhos de vários médicos. A enfermeira “me mandou para um hospital psiquiátrico de emergência” Além da falta de conhecimento, “há relutância em cuidar dos pacientes porque é muito demorado”, afirma o Dr. Renevier. A resposta costuma ser feita com (vários) medicamentos. Antalgico, portanto, mas também antidepressivos. “Eles nos dão drogas, mas não nos ouvem”, denuncia Blandine Bouedo. Por causa de todos esses tratamentos, o fígado ficou gravemente danificado, até os médicos falaram sobre sua participação.

 Os tratamentos para fibromialgia que não têm autorização de comercialização na França (ao contrário dos Estados Unidos, por exemplo) são frequentemente prescritos para depressão, o que não favorece o paciente a aceitar sua situação e se sentir reconhecido. Os fibromialgésicos são freqüentemente reduzidos à sua síndrome: se você tem dor, se você tem um problema, só pode ser devido à fibromialgia. “Numa emergência, a partir do momento que falamos ‘fibro’, eles não cuidam da gente, injetam morfina e nos deixam encurralados”, lamenta Blandine Bouedo. 

Comportamento frequente, que pode ser dramático. Carole Robert teve que ir ao pronto-socorro por doença cardíaca e, “às 13h30, a enfermeira me convenceu de que era vidente e me mandou para um hospital psiquiátrico de emergência. Todos concordaram que era a minha cabeça. Essa chamada doença cardíaca imaginária era, na verdade, fibrilação atrial. Poucos meses depois, Carole Robert teve um derrame. A fibromialgia não tem cura e uma minoria dos pacientes responde aos analgésicos. Por outro lado, os métodos não medicinais (relaxamento, qigong, balneoterapia …) são cada vez mais testados. “Pensamos menos na dor, temos o espírito liberado”, diz Carole Robert. É exatamente por isso que Blandine Bouedo fala de suas dores passadas.

 “Eu sempre sinto dor, mas não sofro mais.” Não estou no fundo do poço com pensamentos sombrios. “Ela saúda a deficiência devido à sua síndrome, começou a treinar Qigong, com o objetivo de criar uma associação para pessoas que sofrem de dores crônicas. Ela, que gastava entre 300 e 400 euros por mês em drogas, paga apenas 38 euros pelas sessões de acupuntura.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

error: Content is protected !!