Fibromialgia: “É como uma dor nos ossos”

Blandine Bouedo chamou isso de dor   “H21”   . “As outras três horas foram quando eu dormi. E eu dormi porque estava exausto     ” , diz  ele   . Esta enfermeira psiquiátrica, 55, tem fibromialgia. Uma síndrome caracterizada por dor crônica em todo o corpo, fadiga e distúrbios do sono, que é terça-feira. Segundo a Haute Autorité de Santé (HAS), 1,4% a 2,2% dos franceses têm fibromialgia, mulheres em 80% e 90% dos casos. “É como se doesse dentro dos ossos, como se estivesse recebendo choques elétricos”,      disse Blandine.

Suas primeiras dores apareceram no final dos anos 90, mas ele admite que não prestou muita atenção a ele. Eles começaram a ser desativados em 2007 e na primavera de 2012,       “eu vivi dezoito meses de descida ao inferno. Tudo doía, ia da raiz do meu cabelo até a ponta dos meus pés. Você não podia mais me tocar, eu não podia mais andar. Eu estava exausto, me levantei cansado ou mais cansado do que deitado      . Analgésicos, ingeridos em grandes doses, não fazem nada. Blandine vive com uma dor de intensidade que ela avalia para 6 ou 7 de 10. Sem parar. “A única coisa que temos em mente é a dor, a única coisa que podemos falar é de dor.”

“Isso coloca o médico na frente de sua deficiência.”

A perda da vida social é tradicional na fibromialgia. Por serem excluídos de muitas atividades, as fontes de sofrimento e entourage, às vezes incrédulas, esgotam-se e desaparecem. “Se dissermos que temos enxaquecas ou dor de dente, as pessoas entendem isso.” Mas a dor constante e difusa, que deixa pouca respiração, não pode ser imaginada     , diz Carole Robert, presidente da associação Fibromialgia. França. Treze anos atrás, eu achava que tinha esclerose múltipla. Por treze anos, eu levantei compaixão. Quando fui diagnosticada com fibromialgia, despertei suspeita. As pessoas me disseram: “Você tem certeza de que está doente?”

Esse mesmo ceticismo existe entre os médicos, que acreditam que a fibromialgia está na cabeça. “Temos treinamento focado em racionalidade. Mas aqui não temos causa ou tratamento, coloca o médico diante de sua deficiência “,      afirma o reumatologista Jean-Luc Renevier, muito atento à síndrome. Porque a fibromialgia permanece em grande parte um mistério. Existem       “muitas suposições”     sobre sua origem, mas       “nenhuma provou sua realidade”, disse o reumatologista. O mais intrigante é que não há lesão ou inflamação para explicar essa dor persistente. Nos rádios, tudo é normal. O que sabemos é que o cérebro da fibromialgia não filtra dor suficiente. A Organização Mundial da Saúde reconheceu a fibromialgia desde 1992. A Academia Nacional de Medicina disse que era uma luta a ser levada a sério e emitiu um relatório de política credível em 2010 aos olhos de vários médicos.

A enfermeira “me enviou para um hospital psiquiátrico de emergência”

Além da falta de conhecimento,       “há relutância em cuidar dos pacientes porque leva muito tempo”,       diz o      Dr.       Renevier. A resposta é frequentemente feita com (várias) drogas. Antalgico, portanto, mas também antidepressivos. “Eles nos dão drogas, mas não nos escutam   “,      denuncia Blandine Bouedo. Por causa de todos esses tratamentos, o fígado estava muito danificado, até os médicos falaram sobre sua participação. o    Tratamentos de fibromialgia que não têm autorização de comercialização na França (ao contrário dos Estados Unidos, por exemplo) são frequentemente prescritos para depressão, o que não favorece os pacientes a aceitarem sua situação e se sentirem reconhecidos.

Fibromialgésicos são freqüentemente reduzidos à sua síndrome: se você tem dor, se você tem um problema, isso só pode ser devido à fibromialgia. “Em uma emergência, a partir do momento em que dizemos” fibro “, eles não cuidam de nós, injetam morfina e nos deixam em um canto”,       lamenta Blandine Bouedo. Comportamento freqüente, que pode ser dramático. Carole Robert teve que ir ao pronto-socorro para doenças cardíacas e       “às 13h30, a enfermeira me convenceu de que era psíquica e me mandou para um hospital psiquiátrico de emergência. Todos concordaram que era minha cabeça     . Essa chamada doença cardíaca imaginária era, na verdade, fibrilação atrial. Alguns meses depois, Carole Robert teve um derrame.

A fibromialgia não pode ser curada e uma minoria de pacientes responde a analgésicos. Por outro lado, os métodos não medicinais (relaxamento, qigong, balneoterapia …) são cada vez mais testados. “Nós pensamos menos sobre a dor, temos o espírito liberado”,     diz Carole Robert. É precisamente por isso que Blandine Bouedo fala das suas dores passadas. “Eu sempre sinto dor, mas eu não sofro mais.” Eu não estou no fundo do poço com pensamentos negros. ”     Ela acolhe a deficiência devido à sua síndrome, ela começou a treinar Qigong, com o objetivo de criar uma associação para pessoas que sofrem de dor crônica. Ela, que gastou entre 300 e 400 euros por mês com drogas, paga apenas 38 euros por suas sessões de acupuntura.FacebookTwitterPinterestTumblrRedditLinkedInBloggerCompartilhar

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