Fibromialgia: ¿Entiende tu familia?

Es una condición agotadora y debilitante, pero la fibromialgia puede ser aún peor si su familia no lo apoya. Puedes transformarlos ayudándolos a comprender mejor por lo que estás pasando.

Marie Suszynski

Revisado físicamente por Niya Jones, MD, MPH

La fibromialgia suele ser una enfermedad que cambia la vida. ¿Pero qué pasa cuando tu familia no te apoya? Es posible que sienta que no puede pedir el apoyo para la fibromialgia que ambos necesitan.

Según Jacob Teitelbaum, MD, autor de  From Fatigued to Fantastic   , con sede en Kona, Hawai, algunas personas han tratado la fibromialgia como si no fuera una enfermedad real    y Director Médico de Fibromialgia y Centros de Fatiga, Inc.

Pero    es    una enfermedad real con síntomas muy reales. Obtener el apoyo de miembros de la familia que simplemente no lo entienden o lo apoyan tanto como pueden comenzar a ser un buen comunicador.

Dolor relacionado con la fibromialgia: cómo ayudar a su familia a comprender

Es difícil para una persona que no sufre de dolor crónico imaginar lo que significa vivir con fibromialgia. Aquí le mostramos cómo puede abordar una conversación sobre lo que está pasando.

Disipa tus dudas.  Eduque a su familia sobre la fibromialgia con información de expertos e instituciones de renombre, como el Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (según la cual viven más de 5 millones de personas en los EE. UU.) con el síndrome).

Explique que el fibro es como fundir un fusible.  Dígale a los miembros de su familia que la fibromialgia es como una crisis de energía: usa más energía de la que su cuerpo puede producir, dice el Dr. Teitelbaum. “Has llegado al punto en el que fundiste un fusible”, agrega.

Otra forma de ayudar a las personas a comprender el dolor de la fibromialgia es decir que es como tener la gripe a diario, incluso sentir dolor, fatiga y niebla.

Sin embargo, dígales a los miembros de su familia que está haciendo lo que puede para superar el dolor asociado con la fibromialgia y sentirse mejor. Esto es lo que Teitelbaum llama Shine:   el sueño   suficiente, tomar un tratamiento   hormonal , si lo necesita, el tratamiento de    las infecciones    adoptar de manera progresiva  lossuplementos   nutricionales   y    hacer    el  ejercicio  tanto como sea posible. Informar a los miembros de la familia sobre esta estrategia lo ayudará a comprender cómo ayudarlo a sentirse mejor.

Explica la necesidad de escuchar a tu cuerpo.  Una parte desafortunada de vivir con fibromialgia es que a menudo no se sabe si ella puede hacer algo por adelantado, dice Teitelbaum. Es común que las personas esperen hasta el último minuto antes de saber si pueden participar en una actividad o si necesitan ayuda. Explique a su familia que esto es parte de la vida de las personas con fibromialgia, pero que hará todo lo que pueda en los días en que se sienta bien.

Tres pasos para obtener ayuda para la fibromialgia

Cuando esté a punto de pedir ayuda, tenga en cuenta que se deben hacer tres cosas para que el apoyo a la fibromialgia funcione bien:

Las personas con fibromialgia deben poder pedir ayuda.  Necesita ayuda, como cualquier otra persona enferma, así que no dude en preguntar. La mejor manera de pedir ayuda es explicando exactamente lo que necesita, por ejemplo, pedirle a alguien que prepare la cena para la recarga.

Los miembros de la familia deben poder contestar sí o no.  Incluso si necesita ayuda, los miembros de su familia deberían poder ayudarlo sin agotarlo. “Los miembros de la familia y los cuidadores deben poder decir que no cuando no quieren ayudar”, dijo Teitelbaum. “De lo contrario, se quemarán”.

Las personas con fibromialgia deben poder aceptar una respuesta honesta de sus seres queridos.  Aceptar ayuda puede ser un alivio, y usted debe aceptarla cuando los miembros de la familia la quieran. Pero también es importante aceptar el “no” de un miembro de la familia que puede sentirse abrumado.

Seguir estos pasos lo ayudará a obtener apoyo de sus amigos y familiares ahora y en el futuro. Cuando cuente con el apoyo de sus seres queridos, será más fácil vivir con fibromialgia.

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