Fibromialgia: “Tengo 41 años y vivo en el cuerpo de un anciano”

Siempre está cansado, y todo el tiempo le duele. Patrick Schutz de Neuchâtel tiene fibromialgia, una condición invisible que no está reconocida por el seguro de discapacidad.

Dolor, dolor, nada más que dolor: Patrick Schuts (41), de Neuchâtel, tiene siempre la sensación de que tiene gripe, sin fiebre, pero con una fatiga enorme y con plomo. Le gustaría quedarse en la cama todo el día y pasar el tiempo allí. “Me duele cada parte de mi cuerpo, afortunadamente no todos al mismo tiempo”, dijo a una revista “L’illustré”.

Patrick Schutz y su compañero tienen una hija de tres años, Naya. Incluso si él juega con ella solo 20 minutos, le quita la energía durante todo el día. “Cuando he dormido, y luego despierto, estoy tan cansado como nunca he dormido”. Ha perdido a muchos amigos que creen que finge. Por la noche, no puede salir con ellos como solía hacerlo, irse a la cama a las 7 pm para relajarse.

El diagnóstico de su sufrimiento hace un año reveló: fibromialgia. Se estima que 400,000 personas están afectadas en Suiza. El problema: la fibromialgia no está reconocida por el seguro de discapacidad (IV). No hay evidencia científica: no se encuentra evidencia en la sangre ni en las radiografías. Cientos de síntomas caracterizan la fibromialgia. Se determina mediante la exclusión de otras enfermedades y mediante una prueba: por lo general, se utilizan los puntos sensibles.

Si once o más de 18 (puntos sensibles) tienen un aumento del dolor, existe la sospecha de fibromialgia. Estos puntos de diagnóstico se encuentran cerca del enfoque tendón-músculo. La causa de la enfermedad no está clara y solo puede limitarse con medidas médicas. La protección de Patrick debe tomar muchos medicamentos: analgésicos, antidepresivos, vitaminas, medicamentos para proteger el estómago y gotas contra los ojos sensibles y secos. “Es un sufrimiento invisible”, dice Schutz. Quiere que la mayor cantidad posible de personas lo sepa, ha creado un sitio de Facebook para que la fibromialgia llegue a la conciencia de la población.

Patrick lleva dos años desempleado y vive de la asistencia social. Si el IV reconociera al menos en parte el sufrimiento, ya habría sido ayudado. Así que espera apoyo financiero debido a su depresión y fatiga crónica. Su mayor esperanza es una iniciativa popular que se acaba de lanzar y exige el reconocimiento de la fibromialgia como una enfermedad.

Juega con su hija Naya, pero después de 20 minutos su energía se agota.
Patrick está acostado en una alfombra para aliviar el dolor.

La relación de Patrick con su pareja Sylvie también se ha vuelto difícil. No hay melodías de televisión comunes porque él está durmiendo temprano. Naya se sorprende de que papá se vaya a la cama al mismo tiempo que ella. Patrick Schutz no sabe cuánto tiempo puede soportar su condición: “¡Tengo solo 41 años y vivo en el cuerpo de un anciano!”

Patrick sospecha que incluso experiencias traumáticas podrían desencadenarse en el pasado. A la edad de 17 años estuvo presente cuando su padre golpeó a un hombre con una piedra ante sus ojos. Patrick ya no tiene contacto con él. El nacimiento de su hija también fue malo: casi la madre y el niño habían muerto. Patrick: “Estos eventos me han sacudido profundamente”.

Le gustaría hacer algo con su esposa e hija, pero su sufrimiento y el poco dinero que recibe no hacen que este deseo se haga realidad.

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