Fibromyalgie : « C’est comme une douleur dans les os »

Blandine Bouedo appelait ça la douleur « H21 ». « Les trois autres heures, c’était quand je dormais. Et j’ai dormi parce que j’étais épuisé dit-il. Cette infirmière psychiatrique, 55 ans, souffre de fibromyalgie. Un syndrome caractérisé par des douleurs chroniques dans tout le corps, de la fatigue et des troubles du sommeil, ce mardi. Selon la Haute Autorité de Santé (HAS), 1,4 % à 2,2 % des Français souffrent de fibromyalgie, les femmes dans 80 % et 90 % des cas. « C’est comme si ça faisait mal à l’intérieur des os, comme s’il recevait des décharges électriques, dit Blandine.

Ses premières douleurs sont apparues à la fin des années 1990, mais il avoue ne pas lui prêter une grande attention. Ils ont commencé à être handicapés en 2007 et au printemps 2012, « J’ai vécu dix-huit mois de descente aux enfers. Tout me faisait mal, ça allait de la racine de mes cheveux à la pointe de mes pieds. Tu ne pouvais plus me toucher, je ne pouvais plus marcher. J’étais épuisé, je me levais aussi fatigué ou plus fatigué que couché. 

Les analgésiques, ingérés à fortes doses, ne font rien. Blandine vit avec une douleur d’intensité qu’elle évalue à 6 ou 7 sur 10. Sans s’arrêter. “La seule chose que nous avons en tête est la douleur, la seule chose dont nous pouvons parler est la douleur.” « Cela met le médecin devant son handicap. La perte de la vie sociale est traditionnelle dans la fibromyalgie. 

Parce qu’ils sont exclus de nombreuses activités, sources de souffrance et que l’entourage, parfois incrédule, s’épuise et s’en va. « Si nous disons que nous avons des migraines ou des maux de dents, les gens le comprennent. » Mais une douleur constante et diffuse, qui laisse peu respirer, ne s’imagine pas , explique Carole Robert, présidente de l’association Fibromyalgie La France. 

Il y a treize ans, je pensais que j’avais la sclérose en plaques. Pendant treize ans, j’ai élevé la compassion. Quand on m’a diagnostiqué une fibromyalgie, j’ai éveillé les soupçons. Les gens m’ont dit : « Tu es sûr d’être malade ? Ce même scepticisme existe chez les médecins, qui croient que la fibromyalgie est dans la tête. « Nous avons une formation axée sur la rationalité. Mais ici, nous n’avons ni cause ni traitement, met le médecin devant son handicap », explique le rhumatologue Jean-Luc Renevier, très conscient du syndrome.

 Parce que la fibromyalgie reste largement un mystère. Il existe “de nombreuses hypothèses” sur son origine, mais “aucune n’a prouvé sa réalité”, a déclaré le rhumatologue. Le plus déroutant est qu’il n’y a pas de blessure ou d’inflammation pour expliquer cette douleur persistante. Dans les radios, tout est normal. Ce que nous savons, c’est que le cerveau de la fibromyalgie ne filtre pas assez la douleur. L’Organisation mondiale de la santé reconnaît la fibromyalgie depuis 1992.

L’Académie nationale de médecine a déclaré qu’il s’agissait d’un combat à prendre au sérieux et a publié un rapport politique 2010 crédible aux yeux de plusieurs médecins. L’infirmière « m’a envoyé dans un hôpital psychiatrique d’urgence ». La réponse est souvent faite avec (plusieurs) médicaments. Antalgico, donc, mais aussi antidépresseurs. « Ils nous donnent de la drogue, mais ils ne nous écoutent pas », dénonce Blandine Bouedo. À cause de tous ces traitements, le foie était gravement endommagé, même les médecins ont parlé de leur participation.

 Les traitements de la fibromyalgie qui n’ont pas d’AMM en France (contrairement aux États-Unis par exemple) sont souvent prescrits pour la dépression, ce qui ne favorise pas les patients à accepter leur situation et à se sentir reconnus. Les fibromyalgésiques sont souvent réduites à votre syndrome : si vous avez des douleurs, si vous avez un problème, cela ne peut être dû qu’à la fibromyalgie. “En urgence, à partir du moment où on dit “fibro”, ils ne s’occupent pas de nous, ils s’injectent de la morphine et nous laissent dans un coin”, regrette Blandine Bouedo. 

Comportement fréquent, qui peut être dramatique. Carole Robert a dû se rendre aux urgences pour une maladie cardiaque et, « à 13 h 30, l’infirmière m’a convaincue qu’elle était médium et m’a envoyé dans un hôpital psychiatrique d’urgence. Tout le monde était d’accord pour dire que c’était ma tête. Cette soi-disant maladie cardiaque imaginaire était en fait une fibrillation auriculaire. Quelques mois plus tard, Carole Robert a eu un accident vasculaire cérébral. La fibromyalgie ne se guérit pas et une minorité de patients répondent aux analgésiques. En revanche, les méthodes non médicamenteuses (relaxation, qigong, balnéothérapie…) sont de plus en plus éprouvées. “On pense moins à la douleur, on a l’esprit libéré”, explique Carole Robert. C’est précisément pourquoi Blandine Bouedo parle de ses douleurs passées.

 “Je ressens toujours de la douleur, mais je ne souffre plus.” Je ne suis pas au fond du puits avec des pensées noires. « Elle accueille le handicap dû à son syndrome, elle a commencé à s’entraîner au Qi Gong, dans le but de créer une association pour les personnes souffrant de douleurs chroniques. Elle, qui dépensait entre 300 et 400 euros par mois en médicaments, ne paie que 38 euros pour ses séances d’acupuncture.

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