Fibromyalgie: „Es ist wie ein Schmerz in den Knochen“

Blandine Bouedo nannte es Schmerzen „H21“. „Die anderen drei Stunden habe ich geschlafen. Und ich habe geschlafen, weil ich erschöpft war, sagt er. Diese psychiatrische Krankenschwester, 55, hat Fibromyalgie. Ein Syndrom, das durch chronische Schmerzen im ganzen Körper, Müdigkeit und Schlafstörungen gekennzeichnet ist, ist Dienstag. Laut Haute Autorité de Santé (HAS) leiden 1,4 bis 2,2 % der Franzosen an Fibromyalgie, Frauen in 80 % und 90 % der Fälle. „Es ist, als würde es in den Knochen weh tun, als würde es einen Elektroschock bekommen“, sagte Blandine.

Seine ersten Schmerzen traten Ende der 1990er Jahre auf, aber er gibt zu, dass er ihm nicht viel Aufmerksamkeit geschenkt hat. 2007 wurden sie behindert, und im Frühjahr 2012 „lebte ich 18 Monate Abstieg in die Hölle. Alles tat weh, es ging von der Haarwurzel bis zu den Fußspitzen. Du konntest mich nicht mehr anfassen, ich konnte nicht mehr laufen. Ich war erschöpft, ich stand genauso müde oder müde auf, als mich hinzulegen. 

Analgetika, die in großen Dosen eingenommen werden, bewirken nichts. Blandine lebt mit einem intensiven Schmerz, den sie mit 6 oder 7 von 10 bewertet. Ohne aufzuhören. “Das einzige, woran wir denken, ist Schmerz, das einzige, worüber wir sprechen können, ist Schmerz.” “Damit steht der Arzt vor seiner Behinderung.” Der Verlust des sozialen Lebens ist bei Fibromyalgie traditionell. 

Weil sie von vielen Aktivitäten und Leidensquellen ausgeschlossen sind und die manchmal ungläubige Umgebung erschöpft ist und verschwindet. „Wenn wir sagen, dass wir Migräne oder Zahnschmerzen haben, verstehen die Leute das.“ Aber ständige und diffuse Schmerzen, die wenig Atmen lassen, sind nicht vorstellbar , sagt Carole Robert, Präsidentin des Vereins Fibromyalgia La France. 

Vor 13 Jahren dachte ich, ich hätte Multiple Sklerose. Dreizehn Jahre lang habe ich Mitgefühl geweckt. Als bei mir Fibromyalgie diagnostiziert wurde, erregte ich Verdacht. Die Leute sagten zu mir: “Bist du sicher, dass du krank bist?” Dieselbe Skepsis herrscht unter Ärzten, die glauben, dass Fibromyalgie im Kopf liegt. „Wir haben Schulungen, die auf Rationalität ausgerichtet sind. Aber hier haben wir keine Ursache oder Behandlung, stellt den Arzt vor seine Behinderung“, sagt der Rheumatologe Jean-Luc Renevier, der sich des Syndroms sehr bewusst ist.

 Denn Fibromyalgie bleibt weitgehend ein Rätsel. Über seine Herkunft gebe es “viele Vermutungen”, aber “keine hat seine Realität bewiesen”, sagte der Rheumatologe. Am rätselhaftesten ist, dass es keine Verletzung oder Entzündung gibt, die diesen anhaltenden Schmerz erklären könnte. Bei Radios ist alles normal. Was wir wissen ist, dass das Gehirn der Fibromyalgie nicht genug Schmerzen filtert. Die Weltgesundheitsorganisation hat Fibromyalgie seit 1992 anerkannt.

Die National Academy of Medicine sagte, es sei ein ernst zu nehmender Kampf und veröffentlichte in den Augen mehrerer Ärzte einen glaubwürdigen Politikbericht für das Jahr 2010. Die Krankenschwester „verlegte mich in eine psychiatrische Notfallklinik“ Neben fehlendem Wissen „gibt es eine Zurückhaltung, Patienten zu betreuen, weil es viel Zeit in Anspruch nimmt“, sagt Dr. Renevier. Die Antwort wird oft mit (mehreren) Medikamenten gegeben. Antalgico also, aber auch Antidepressiva. „Sie geben uns Drogen, aber sie hören nicht auf uns“, prangert Blandine Bouedo an. Durch all diese Behandlungen wurde die Leber stark geschädigt, sogar die Ärzte sprachen über ihre Teilnahme.

 Die Fibromyalgie-Behandlungen, die in Frankreich (im Gegensatz zu den Vereinigten Staaten beispielsweise) nicht zugelassen sind, werden oft für Depressionen verschrieben, die es den Patienten nicht erleichtern, ihre Situation zu akzeptieren und sich anerkannt zu fühlen. Fibromyalgetika werden oft auf Ihr Syndrom reduziert: Wenn Sie Schmerzen haben, wenn Sie ein Problem haben, kann es nur an Fibromyalgie liegen. „Im Notfall, sobald wir „Fibro“ sagen, kümmern sie sich nicht um uns, spritzen Morphium und lassen uns in einer Ecke zurück“, bedauert Blandine Bouedo. 

Häufiges Verhalten, das dramatisch sein kann. Carole Robert musste wegen einer Herzkrankheit in die Notaufnahme und „um 13.30 Uhr überzeugte mich die Krankenschwester, dass sie psychisch ist und schickte mich in eine psychiatrische Notklinik. Alle waren sich einig, dass es mein Kopf war. Diese sogenannte imaginäre Herzkrankheit war eigentlich Vorhofflimmern. Einige Monate später erlitt Carole Robert einen Schlaganfall. Fibromyalgie kann nicht geheilt werden und eine Minderheit der Patienten spricht auf Schmerzmittel an. Andererseits werden auch nicht-medizinische Methoden (Entspannung, Qigong, Balneotherapie …) mehr und mehr erprobt. „Wir denken weniger an Schmerz, wir haben den Geist freigesetzt“, sagt Carole Robert. Genau deshalb spricht Blandine Bouedo von ihren vergangenen Leiden.

 “Ich habe immer Schmerzen, aber ich leide nicht mehr.” Ich bin nicht mit schwarzen Gedanken am Grund des Brunnens. “ Sie begrüßt die Behinderung aufgrund ihres Syndroms, sie begann mit dem Training von Qigong mit dem Ziel, einen Verein für Menschen mit chronischen Schmerzen zu gründen. Sie, die zwischen 300 und 400 Euro im Monat für Medikamente ausgibt, zahlt für ihre Akupunktursitzungen nur 38 Euro.

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