Fibromyalgie : « Insupportable ou gérable, la douleur est toujours là »

Fatigue sévère, douleurs dans tout le corps, troubles du sommeil… La fibromyalgie est une maladie encore méconnue et sous-diagnostiquée. A Ploërmel (Morbihan), Valérie Thomas, 55 ans, raconte son parcours de souffrance.

Tout a commencé en 2014 après une intervention chirurgicale sur un fibrome. J’ai commencé à enfler, à avoir des douleurs impossibles, même si je n’avais aucun problème de santé auparavant. Nous ne comprenions pas ce que je faisais. Je suis retourné au bloc, en urgence. Et rebelote, une troisième fois. J’avais beaucoup de douleur, j’avais du mal à marcher, je pensais que c’était la douleur due à l’opération, en fait c’était la fibromyalgie qui avait lieu. J’ai eu du mal à m’en remettre; J’ai passé un an sans travailler, presque allongé toute la journée…

Le diagnostic

Mon médecin généraliste m’a envoyé voir un rhumatologue à Rennes, qui m’a tout de suite parlé de fibromyalgie. J’ai eu beaucoup de chance dans mon malheur car j’ai été diagnostiqué très rapidement. Un an quand même, tout est relatif… Souvent les gens traînent de médecin en médecin, sans savoir ce qu’ils ont.

Un quotidien douloureux

Douleurs à différents endroits, troubles du sommeil, grande fatigue, problèmes de concentration ou de mémorisation, maux de tête, troubles intestinaux… C’est assez divers selon les personnes, mais j’ai connu tout ça. Et j’ai mis en place différentes choses qui me permettent de compenser. Plus ou moins bien, selon les jours. Certains jours sont atroces, d’autres gérables, mais ils ne sont jamais indolores.

Le corps dit stop

J’ai eu une vie très active, deux enfants, un mari, des commerces à gérer à ses côtés (supermarchés puis taxis ambulances, ndlr), une maison à prendre en charge, une vie associative dense… Il y a souvent ce point commun chez les personnes avec la fibromyalgie vouloir tout bien faire, se mettre la pression, faire des listes, s’organiser, penser aux besoins de chacun… et s’oublier. Fibro, c’est comme le corps qui dit s’arrêter à un moment donné !

Un deuil à faire

Lorsque vous êtes diagnostiqué, vous vous attendez à un traitement et il n’y en a vraiment pas. Nous devrons vivre avec. C’est comme un deuil, avec déni, colère, dépression, acceptation. Il faut passer par toutes ces phases pour mettre les choses en place et pouvoir aller mieux.

traitement de Spa

Nous devons prendre soin de nous, le médecin n’a pas le temps. Je suis allé chercher quoi faire sur Internet… Trois mois plus tard, j’étais en cure thermale, à Dax, célèbre pour ça. C’est la meilleure chose que j’ai pu faire, car en plus des soins du matin, j’ai gagné beaucoup de temps sur ma maladie et la compréhension de ce qui m’arrivait, grâce aux groupes de discussion du sophrologue l’après-midi.

Carpe Diem

J’ai vu lesquels s’enfonçaient d’année en année et lesquels s’amélioraient de plus en plus. J’ai choisi mon camp, le second, j’ai profité de leur expérience. Je me suis aussi rendu compte que la priorité était d’abord soi-même, qu’il fallait s’écouter, ne pas trop anticiper, vivre l’instant présent, lâcher prise. C’est compliqué. Pour vous-même et pour vos proches. Cela change les priorités. Cela change aussi le caractère.

Trouvez votre solution

Je suis suivie dans un centre anti-douleur et suis sous traitement antidépresseur depuis 2015. Mon souhait est de l’arrêter, au moins de le réduire, car je n’aime pas l’idée d’avaler des médicaments à vie, mais c’est compliqué . J’ai essayé plein de choses en même temps : tens, acupuncture, tapis de fakir, balnéothérapie, kinésithérapeute, coussin de massage, yoga, marche nordique, magnétothérapie… Certains fonctionnent, d’autres pas.

Sa « petite victoire »

Depuis deux ans et demi, je me forme à la sophrologie. Avec l’idée de partager ces connaissances et d’aider les autres. Cette maladie, c’est presque devenu une chance même si elle me fait souffrir ! C’est une renaissance, une nouvelle vie. Je me construis une vie différente, je me permets de dire non, de vivre mes envies.

L’expertise Inserm et ses recommandations

Entre 1,4 et 2,2 % des Français seraient atteints de fibromyalgie, mais l’absence de marqueur biologique spécifique, tout comme les résultats – très variables – des études d’imagerie cérébrale réalisées jusqu’à présent, rendent le diagnostic difficile à poser. prendre la pose.

La prise en charge de ces patients est également complexe et nécessite souvent une approche pluridisciplinaire adaptée à chacun. Enfin, les investigations chez les jeunes souffrant de douleurs chroniques diffuses doivent être renforcées, ainsi que les recherches sur l’origine et les conséquences de ces douleurs survenant dans l’enfance et l’adolescence.

Telles sont quelques-unes des conclusions et recommandations de l’expertise Inserm, demandées par la Direction générale de la santé et rendues publiques en octobre 2020. Plus de 2 000 documents scientifiques publiés au cours des dix dernières années ont été examinés par les quinze experts.

Une journée mondiale et une campagne

Pleins feux sur la maladie, la journée mondiale du 12 mai se double d’une campagne de sensibilisation lancée par la SFETD (Société française d’étude et de traitement de la douleur), en lien avec l’association Fibromyalgie France. Le film présente des scènes de la vie quotidienne en apparence anodines, mais qui sont de véritables épreuves pour les patients : « La fibromyalgie, on n’en sait pas grand-chose, pourtant ça fait très mal ».

Un questionnaire pour vous dépister

Le Pr Françoise Laroche est rhumatologue au Centre d’évaluation et de traitement de la douleur de l’hôpital Saint-Antoine, à Paris. Elle répond à l’errance diagnostique, souvent pointée du doigt.

Pourquoi cette errance dans un pays pionnier de la prise en charge de la douleur ?

Parce que les lésions à l’origine des symptômes ne peuvent être objectivées par des examens de routine, comme une prise de sang ou une radiographie, elles déroutent soignants et patients… La fibromyalgie est, comme les troubles fonctionnels intestinaux par exemple, une véritable maladie de la douleur. Il semble que le cerveau ne soit pas capable de moduler les circuits de la douleur.

S’il est vrai que nous avons des structures dédiées en France, il y a tellement de personnes atteintes de fibromyalgie (1,6 million) qu’elles ne suffisent pas. Et les médecins de famille, qui ne sont pas formés à cette maladie (dont on sait si peu de choses), peuvent être dans le déni.

Quels critères aujourd’hui pour le diagnostic ?

Ceux que nous avons sont actuellement référencés. Ils peuvent évoluer, s’affiner, grâce à nos découvertes. Il existe également un questionnaire d’auto-dépistage en six questions, FIRST, (disponible sur le site fibromyalgiesos.fr), qui peut donc être auto-administré, si l’on souffre de douleurs chroniques diffuses, musculaires ou articulaires. et/ou tendons depuis plus de trois mois.

Cinq réponses positives sont hautement prédictives du risque de développer la fibromyalgie (probabilité de 90 %). Les examens complémentaires sont souvent inutiles… (Dr Brigitte BLOND)

Des solutions manifestement hétérogènes

Le Dr Caroline Maindet est médecin de la douleur au Centre d’évaluation et de traitement de la douleur du CHU de Grenoble. Il évoque les traitements et les médicaments.

Quel traitement proposer ?

L’annonce du diagnostic est déjà le début du traitement, car elle permet au patient d’avancer, avec l’objectif de faire des projets et pas seulement de ne pas avoir mal. Dûment informé, il est encouragé à se remettre en mouvement : l’activité physique est au cœur des soins, et ce n’est pas un paradoxe !

Ces personnes douloureuses, fatiguées, déconditionnées doivent être recyclées à l’effort, sur prescription. Pas de club de sport, mais des activités quotidiennes, à surveiller par un kinésithérapeute, un moniteur d’activité physique, etc., afin qu’elles soient adaptées et soutenues. De plus, nous recommandons des pratiques qui relient le corps et l’esprit, le yoga ou le tai-chi. Les cures thermales sont également efficaces.

Existe-t-il des médicaments spécifiques ?

Des médicaments peuvent être utilisés pour calmer la douleur et résoudre un problème d’insomnie, mais ces « roues de secours » non spécifiques n’apportent pas toujours le soulagement souhaité. Mieux vaut s’appuyer sur des approches non médicamenteuses, d’autant que la fibromyalgie se présente très différemment d’une personne à l’autre. Les solutions sont donc nécessairement hétérogènes. Nous sommes loin d’avoir compris tous les déterminants de la fibromyalgie et les pistes de traitements spécifiques sont actuellement incertaines. 

(Dre Brigitte BLONDE)

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