Fibromyalgie, maladie invisible de Laura : « J’ai 100 symptômes et je ne reste debout que 4 heures par jour »

Laura Polizzi, 31 ans, de Vintimille, souffre de fibromyalgie depuis 4 ans, une maladie chronique qui a plus de 100 symptômes et qui provoque des douleurs dans tout le corps, de la fatigue chronique, de la confusion mentale, des migraines et qui n’a pas de remède. Les symptômes ont conduit à l’isolement et elle n’a pas pu travailler pendant près de 5 ans. Selon le professeur Piercarlo Sarzi Puttini, directeur du service de rhumatologie à l’hôpital Sacco de Milan, la fibromyalgie est un syndrome corps-esprit qui affecte 2% des Italiens à différents niveaux de gravité. L’association de patients mène une bataille pour la reconnaissance du syndrome dans les LEA, les niveaux d’assistance indispensables, et pour la formation des médecins du travail, des juristes et des médecins généralistes pour obtenir des diagnostics plus rapides et plus efficaces.

Laura marche lentement, comme si elle se sentait fragile, comme si elle pouvait se briser à tout moment. Les douleurs pelviennes et les troubles du sommeil persistent, même si elles vont par vagues. Lorsqu’il sort le sachet contenant les médicaments qu’il utilisait jusqu’à il y a quelques mois, l’impression est celle d’une personne traversant une épreuve. « Je ne peux pas travailler, j’ai du mal à trouver un travail qui me permette de gagner quelque chose parce que je me sens toujours fatiguée – dit Laura à voix basse – je dors toujours très mal et je dois emballer des chiffons mouillés parce que je sens la peau sur mon dos brûle ».

Laura et la fibromyalgie, la maladie invisible : « J’ai plus de 100 symptômes, je n’ai pas vécu depuis 4 ans »
999 696 446 Publié par Gianluca Orru
« Fibromyalgie – explique le professeur Piercarlo Sarzi Puttini, directeur de rhumatologie à l’hôpital Sacco de Milan – est une maladie qui affecte 2% de la population italienne à différents niveaux , et est une maladie invisible, car le patient semble normal, mais son histoire clinique raconte des symptômes à la fois physiques et neurologiques, qui compliquent la vie des patients à tous égards ” .

« Parfois – dit Laura – les gens me parlent et je ne comprends pas ce qu’ils disent, j’arrive plus tard, comme si je ne comprenais pas. C’est pourquoi on s’est aussi moqué de moi. La commission à laquelle je suis allé pour mon invalidité ne m’a donné que 35%, mais cela ne me permet pas d’être répertorié pour ces types de travaux que je pourrais faire ».


« Nous travaillons pour l’inclusion du Syndrome de Fibromyalgie dans les Niveaux Essentiels d’Assistance – explique Giusy Fabio, secrétaire de l’Association AISF qui regroupe de nombreux patients – et cela permettrait aux personnes touchées par cette pathologie d’alléger au moins le fardeau économique de médicaments et thérapies. Nous travaillons également à la formation des médecins généralistes, des médecins du travail et des médecins légistes pour reconnaître adéquatement la pathologie ».

« En racontant mon histoire – explique Laura – j’aimerais que les nombreuses personnes qui souffrent de cette pathologie, qui ne sont même pas reconnues comme malades parce que les médecins qu’ils ont consultés n’ont pas pensé à ce diagnostic, sortent et qu’on puisse faire des chiffres pour pouvoir obtenir la reconnaissance d’un handicap plus important, pour nous aider à mener une vie plus normale . Pour la fibromyalgie il n’y a pas de remède et les thérapies médicamenteuses, avec moi, ne fonctionnent pas ».

« Il existe des thérapies – explique le professeur Sarzi Puttini – qui démontrent une efficacité pour soulager les symptômes, comme la thérapie thérapeutique à base de cannabis qui aide à augmenter le seuil de douleur, qui chez ce type de patients est très bas.

La fibromyalgie est une maladie corps-esprit qui est déclenchée, chez des individus génétiquement prédisposés, par des épisodes très stressants qui affectent l’esprit du patient au point de modifier la perception de la douleur. Les événements des 15 premières années de notre vie sont décisifs »

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