Fibromyalgie: “Ondraaglijk of beheersbaar, de pijn is er nog steeds”

Ernstige vermoeidheid, pijn in het hele lichaam, slaapstoornissen… Fibromyalgie is een ziekte die nog onbekend is en ondergediagnosticeerd is. In Ploërmel (Morbihan) vertelt Valérie Thomas, 55, haar lijdensweg.

Het begon allemaal in 2014 na een operatie aan een vleesboom. Ik begon te zwellen, had onmogelijke pijn, hoewel ik eerder geen gezondheidsproblemen had. We begrepen niet wat ik aan het doen was. Ik ging met spoed terug naar de OK. En rebelote, een derde keer. Ik had veel pijn, ik had moeite met lopen, ik dacht dat het de pijn was van de operatie, in feite was het fibromyalgie die plaatsvond. Ik kon er moeilijk overheen komen; Ik heb een jaar niet gewerkt, bijna de hele dag liggen…

De diagnose
Mijn huisarts stuurde me naar een reumatoloog in Rennes, die onmiddellijk sprak over fibromyalgie. Ik heb veel geluk gehad met mijn ongeluk, want ik werd heel snel gediagnosticeerd. Een jaar toch, alles is relatief… Vaak hangen mensen van dokter naar dokter, zonder te weten wat ze hebben.

Een pijnlijk dagelijks leven
Pijn op verschillende plaatsen, slaapstoornissen, grote vermoeidheid, concentratie- of geheugenproblemen, hoofdpijn, darmstoornissen… Het verschilt nogal per persoon, maar dat heb ik allemaal geweten. En ik heb verschillende dingen ingevoerd waarmee ik kan compenseren. Meer of minder goed, afhankelijk van de dag. Sommige dagen zijn ondraaglijk, andere beheersbaar, maar ze zijn nooit pijnloos.

Het lichaam zegt stop
Ik had een zeer actief leven, twee kinderen, een echtgenoot, bedrijven die aan zijn zijde moesten worden beheerd (supermarkten en ambulancetaxi’s, nota van de redactie), een huis om voor te zorgen, een dicht gemeenschapsleven … Er is vaak dit gemeenschappelijke punt bij mensen met fibromyalgie die alles goed willen doen, zichzelf onder druk willen zetten, lijsten maken, organiseren, nadenken over ieders behoeften… en zichzelf vergeten. Fibro is als het lichaam dat zegt: stop op een bepaald punt!

Een rouw om te doen
Als je de diagnose krijgt, verwacht je een behandeling en die is er niet. We zullen ermee moeten leven. Het is als rouwen, met ontkenning, woede, depressie, acceptatie. Je moet al deze fasen doorlopen om dingen op hun plek te krijgen en beter te kunnen worden.

Spa behandeling
We moeten voor onszelf zorgen, de dokter heeft geen tijd. Ik ging op internet zoeken wat ik moest doen… Drie maanden later zat ik in een spabehandeling in Dax, daar beroemd om. Dit is het beste wat ik kon doen, want naast de ochtendbehandelingen heb ik dankzij de gespreksgroepen van de sofroloog ‘s middags veel tijd bespaard op mijn ziekte en begrip van wat er met mij aan de hand was.

Pluk de dag
Ik zag welke van jaar tot jaar aan het zinken waren en welke steeds beter werden. Ik koos mijn kant, de tweede, ik profiteerde van hun ervaring. Ik realiseerde me ook dat de prioriteit in de eerste plaats jezelf was, dat het nodig was om naar jezelf te luisteren, niet te veel te anticiperen, het huidige moment te leven, los te laten. Het is ingewikkeld. Voor jezelf, en voor je dierbaren. Het verandert de prioriteiten. Het verandert ook het karakter.

Vind uw oplossing
Ik word gevolgd in een pijncentrum en ben sinds 2015 behandeld met antidepressiva. Mijn wens is om ermee te stoppen, in ieder geval om het te verminderen, omdat ik niet van het idee houd om levenslang medicijnen te slikken, maar het is ingewikkeld . Ik heb veel dingen tegelijk geprobeerd: tientallen, acupunctuur, fakirmat, balneotherapie, fysiotherapeut, massagekussen, yoga, nordic walking, magneettherapie… Sommige werken, andere niet.

Zijn “kleine overwinning”
Sinds tweeënhalf jaar volg ik de opleiding ontspanningstherapie. Met het idee om deze kennis te delen en anderen te helpen. Deze ziekte, het werd bijna een kans, zelfs als ik er last van had! Het is een wedergeboorte, een nieuw leven. Ik bouw een ander leven voor mezelf op, ik sta mezelf toe om nee te zeggen, om mijn verlangens uit te leven.

Expertise en zijn aanbevelingen invoegen
Tussen 1,4 en 2,2% van de Fransen zou fibromyalgie hebben, maar de afwezigheid van een specifieke biologische marker, net als de resultaten – zeer variabel – van de tot nu toe uitgevoerde hersenbeeldvormingsstudies, maakt de diagnose moeilijk te diagnosticeren. poseren.

De behandeling van deze patiënten is ook complex en vereist vaak een multidisciplinaire aanpak die aan elke patiënt is aangepast. Ten slotte moeten onderzoeken bij jongeren die lijden aan diffuse chronische pijn worden versterkt, evenals onderzoek naar de oorsprong en de gevolgen van dergelijke pijn in de kindertijd en adolescentie.

Dit zijn enkele van de conclusies en aanbevelingen van de Inserm-expertise, gevraagd door het directoraat-generaal Gezondheid en openbaar gemaakt in oktober 2020. Meer dan 2.000 wetenschappelijke documenten die in de afgelopen tien jaar zijn gepubliceerd, zijn beoordeeld door de vijftien experts.

Een werelddag en een campagne
Spotlight op de ziekte, Werelddag van 12 mei gaat gepaard met een bewustmakingscampagne gelanceerd door de SFETD (Franse samenleving voor de studie en behandeling van pijn), in verband met de vereniging Fibromyalgia France. De film toont scènes uit het dagelijks leven die ogenschijnlijk ongevaarlijk zijn, maar die voor patiënten een echte beproeving zijn: “Fibromyalgie, we weten er niet veel van, maar het doet veel pijn” .

Een vragenlijst om jezelf te screenen
Prof. Françoise Laroche is reumatoloog in het Pain Assessment and Treatment Centre van het Saint-Antoine Hospital in Parijs. Ze reageert op het diagnostische dwalen, vaak uitgekozen.

Waarom dwalen in een pioniersland voor pijnbestrijding?

Omdat de laesies die de oorzaak zijn van de symptomen niet kunnen worden geobjectiveerd door routineonderzoeken, zoals een bloedtest of een röntgenfoto, verwarren ze zorgverleners en patiënten … Fibromyalgie is, zoals bijvoorbeeld functionele darmstoornissen, een echte pijnziekte. Het lijkt erop dat de hersenen de pijncircuits niet kunnen moduleren.

Hoewel het waar is dat we speciale structuren hebben in Frankrijk, zijn er zoveel mensen met fibromyalgie (1,6 miljoen) dat het niet genoeg is. En huisartsen, die niet zijn opgeleid in deze ziekte (waarover zo weinig bekend is), zijn misschien in ontkenning.

Welke criteria vandaag voor de diagnose?

Degenen die we hebben, verwijzen momenteel naar. Ze kunnen evolueren, verfijnen, dankzij onze ontdekkingen. Er is ook een zelfscreeningvragenlijst in zes vragen, FIRST, (beschikbaar op de site fibromyalgiesos.fr ), die daarom zelf kan worden toegediend, als iemand lijdt aan diffuse chronische pijn, spier- of gewrichtspijn. en/of pezen langer dan drie maanden.

Vijf positieve reacties zijn zeer voorspellend voor het risico op het ontwikkelen van fibromyalgie (90% kans). Aanvullende onderzoeken zijn vaak niet nodig… (Dr Brigitte BLOND)

Duidelijk heterogene oplossingen
Dr. Caroline Maindet is pijnarts bij het Pain Assessment and Treatment Centre van het CHU Grenoble. Het roept de behandelingen en medicijnen op.

Welke behandeling te geven?

De aankondiging van de diagnose is al het begin van de behandeling, omdat het de patiënt in staat stelt om vooruit te komen, met als doel plannen te maken en niet alleen om geen pijn te hebben. Naar behoren geïnformeerd, wordt hij aangemoedigd om weer in beweging te komen: lichamelijke activiteit staat centraal in de zorg, en dit is geen paradox!

Deze pijnlijke, vermoeide, gedeconditioneerde mensen moeten met de nodige moeite en op recept worden omgeschoold. Geen sportvereniging, maar dagelijkse activiteiten, onder begeleiding van een fysiotherapeut, een bewegingsmonitor etc., zodat ze worden aangepast en ondersteund. Daarnaast raden we oefeningen aan die lichaam en geest verbinden, yoga of tai chi. Thermische kuren zijn ook effectief.

Zijn er specifieke medicijnen?

Medicatie kan worden gebruikt om de pijn te kalmeren en een slapeloosheidsprobleem op te lossen, maar deze niet-specifieke “reservewielen” bieden niet altijd de gewenste verlichting. Het is beter om te vertrouwen op niet-medicamenteuze benaderingen, vooral omdat fibromyalgie zich van persoon tot persoon heel anders presenteert. De oplossingen zijn dus noodzakelijkerwijs heterogeen. We hebben nog lang niet alle determinanten van fibromyalgie begrepen en de wegen voor specifieke behandelingen zijn momenteel onzeker.

(Dr Brigitte BLOND)

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

error: Content is protected !!