Fibromyalgie : une vraie douleur pour une vraie maladie

La fibromyalgie est une maladie bien réelle, qui se caractérise par l’apparition simultanée d’une série de douleurs chroniques (maux de tête, troubles intestinaux, sensation de raideur, fatigue, etc.). Encore dénigré, malgré sa reconnaissance par l’OMS en 1992, il toucherait pourtant plusieurs millions de Français, pour qui parfois le simple fait de porter un sac de courses peut s’avérer être un véritable calvaire. Pourquoi cette maladie a-t-elle du mal à être reconnue ? Où en est la recherche scientifique ? En quoi certains proches ou aidants considèrent-ils qu’elle est purement psychologique ? Explications à l’aube de la Journée mondiale de la fibromyalgie, le 12 mai, avec le concours du Dr Florence Tiberghien, médecin spécialiste de la douleur en Haute-Savoie.

«  Ce syndrome douloureux chronique mal connu, souvent dénigré, source de souffrance et de nombreuses conséquences médicales et socio-professionnelles, mérite d’être reconnu, écouté et soulagé  », plaide Florence Tiberghien, médecin de la douleur à l’hôpital des Alpes-Léman, en Haute- Savoie. -Savoie.

La douleur chronique concerne au moins 12 millions de Français et ce sont 2 à 3 millions de personnes qui sont directement concernées par la fibromyalgie. Elle toucherait majoritairement les femmes, seul un tiers des patients sont des hommes. Malheureusement, la prise en charge de cette maladie n’est pas à la hauteur quand on connaît la virulence des symptômes. Néanmoins, le débat public laisse une place de plus en plus importante à la parole des patients.  

Fibromyalgie : un diagnostic complexe

Il est parfois difficile d’être diagnostiqué avec la fibromyalgie. En effet, il n’existe aucun test à proprement parler pour identifier clairement cette maladie. Cependant, des examens complémentaires peuvent être prescrits par le médecin afin d’écarter d’autres pathologies (prise de sang, radiologie).

Le diagnostic sera donc établi en fonction des symptômes ressentis par le patient. C’est le médecin généraliste lui-même qui fera le diagnostic.

« La fibromyalgie est dans la tête du patient », une fausse maxime

De nombreux proches (amis, famille…), même des médecins, incapables d’identifier clairement les causes de la maladie grâce à des examens médicaux pris en charge, se retrouvent déconcertés face aux patients. Ils peinent à comprendre leurs souffrances car elles sont, pour l’instant, scientifiquement indémontrables. Il n’y a pas de lésions physiques ou organiques associées à la douleur. Une question cruciale se pose alors : la maladie prend-elle un aspect psychologique ? 

En effet, un événement traumatique est souvent le déclencheur de la fibromyalgie (dépression, chirurgie, séparation émotionnelle, etc.). Par contre, la douleur est malheureusement bien réelle. «  On sait aussi que le corps est le lieu d’expression des émotions. Et si cette douleur n’était pas le témoin d’une émotion, d’une souffrance ? », s’interroge le Dr Florence Tiberghien. 

De nombreux patients vivent des crises d’angoisse par peur d’être confrontés à la douleur, et un cercle vicieux peut alors se former : la douleur menant à la douleur. Ces crises d’anxiété sont, en partie, responsables de l’écart entre les patients atteints de fibromyalgie et certains médecins. Une phase de dépression est également souvent ressentie chez les patients. 

Fibromyalgie : une vie professionnelle entravée

68,5% des patients considèrent que la fibromyalgie est un obstacle à leur vie professionnelle en 2015, selon l’association Fibromyalgia SOS. Dans les cas les plus sévères, la douleur est telle qu’il est impossible pour le patient de continuer son travail.

Tous les métiers physiques sont impactés, du barman au menuisier. Ces derniers doivent alors abandonner leur travail si la douleur est trop persistante. Il est souvent difficile pour l’employeur d’accepter la fibromyalgie. De plus, les changements de conditions de travail sont assez dérisoires et nécessitent le respect de tout un processus administratif lourd. 

Vers de meilleurs soins 

Une nette progression a néanmoins eu lieu, les patients fibromyalgiques sont plus reconnus et leur voix a globalement plus de poids dans le débat public.

La fibromyalgie n’est pas reconnue comme maladie professionnelle en tant que telle car elle n’est pas suffisamment homogène. Cependant, de nombreux aménagements des conditions de travail sont possibles. Un dossier doit être constitué par le patient et transmis à la Maison des Personnes Handicapées de son service afin que le télétravail puisse être proposé par exemple. 

De plus, la fibromyalgie n’est pas entièrement prise en charge par l’assurance maladie. En effet, il existe des formes graves et bénignes de la maladie. La fibromyalgie n’est pas homogène. Il est donc impossible pour l’assurance maladie de garantir une couverture à 100 % pour tous les patients. Cependant, si la fibromyalgie est associée à une autre maladie, alors la couverture est garantie à 100 %. Par ailleurs, l’Assurance maladie, sur son site Internet, a désormais rédigé une fiche sur la fibromyalgie. Avance permettant à cette maladie d’obtenir plus d’autorité, de crédit. Il contient tous les éléments pour le découvrir. 

Fibromyalgie : une forte mobilisation pour accompagner les patients

De nombreuses associations se sont emparées du syndrome en apportant un réel soutien aux patients. En effet, ces associations permettent notamment de dédramatiser la fibromyalgie. Il existe aujourd’hui en France plus d’une dizaine d’associations sur la fibromyalgie (Association FibromyalgieSOS, Association Fibromyalgie France, Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique…). 

Enfin, de nombreuses structures spécialisées dans la douleur chronique ont vu le jour en France. Ces structures sont appelées CETD (centre d’étude et de traitement de la douleur). Ces centres de la douleur offrent un accompagnement de proximité au patient où de nombreux traitements sont proposés et personnalisés. L’objectif de ces centres est clair : améliorer la qualité de vie quotidienne des patients souffrant de douleur chronique. 

Sans compter, bien entendu, les nombreux ouvrages qui paraissent chaque année sur la maladie (Le grand livre de la fibromyalgie de Marie Borrel) ainsi que les sites et applications dédiés aux communautés actives (Gérer ma douleur : application ayant pour objectif d’aider les valides pour mieux comprendre les sentiments des personnes souffrant de douleur chronique au quotidien). 

La recherche scientifique sur tous les fronts

Il faut savoir que la fibromyalgie n’est pas encore totalement comprise, cependant de nombreuses hypothèses émergent. En effet, la recherche scientifique de ces dernières années nous montre que la fibromyalgie est une maladie du système de détection de la douleur. Enfin, le cerveau d’un patient répondrait de manière exacerbée à des stimuli non douloureux. 

Bien que la route puisse être longue, le pardon n’est pas impossible. Face à l’inefficacité des médicaments, certains chercheurs concentrent leurs travaux sur un parcours thérapeutique associant activité physique adaptée et traitements psychothérapeutiques. De plus, un bon accompagnement social semblerait nécessaire pour prétendre être guéri de cette maladie.

Retrouvez la liste de tous les neurologues, spécialistes des immunodéficiences et de la fibromyalgie de votre ville ou quartier sur www.conseil-national.medecin.fr .

À SAVOIR

Depuis 2010, un questionnaire simple est généralement utilisé pour faciliter le  dépistage de la fibromyalgie  . Ce PREMIER auto-questionnaire (Fibromyalgia Rapid Screening Tool) se compose de 6 questions. La  positivité à  au moins  5 de ces questions  est un signe de fibromyalgie chez les patients souffrant de douleurs articulaires, musculaires ou tendineuses diffuses, depuis plus de 3 mois, avec une sensibilité et une spécificité proche de 90 : 

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