Fibromyalgie: votre famille comprend-elle?

C’est une maladie épuisante et débilitante, mais la fibromyalgie peut être encore pire si votre famille ne vous soutient pas. Vous pouvez les transformer en les aidant à mieux comprendre ce que vous vivez.

Marie Suszynski

Examiné médicalement par Niya Jones, MD, MPH

La fibromyalgie est généralement une maladie qui change la vie. Mais que se passe-t-il lorsque votre famille ne vous soutient pas? Vous pourriez avoir l’impression que vous ne pouvez pas demander le soutien dont vous avez tous les deux besoin pour la fibromyalgie.

Selon Jacob Teitelbaum, MD, auteur de   From Fatigued to Fantastic    , basé à Kona, Hawaï, certaines personnes ont traité la fibromyalgie comme si ce n’était pas une vraie maladie     et directeur médical de la fibromyalgie et des centres de fatigue, Inc.

Mais     c’est     une vraie maladie avec des symptômes bien réels. Obtenir le soutien de membres de la famille qui ne les comprennent pas ou ne les soutiennent pas autant qu’ils pourraient commencer par être un bon communicateur.

Douleur de fibromyalgie: comment aider votre famille à comprendre

Il est difficile pour une personne sans douleur chronique d’imaginer ce que signifie vivre avec la fibromyalgie. Voici comment démarrer une conversation sur ce que vous vivez.

Dissipez vos doutes.  Éduquez votre famille sur la fibromyalgie avec des informations d’experts et d’institutions réputées, telles que le National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Disease (où plus de 5 millions de personnes aux États-Unis vivent avec le syndrome).

Expliquez que la fibro est comme faire sauter un fusible.  Dites aux membres de la famille que la fibromyalgie est comme une crise énergétique: vous utilisez plus d’énergie que votre corps ne peut en produire, explique le Dr Teitelbaum. “Vous avez atteint le point où vous avez fait sauter un fusible”, ajoute-t-il.

Une autre façon d’aider les gens à comprendre la douleur de la fibromyalgie est de dire que c’est comme avoir la grippe tous les jours, y compris la douleur, la fatigue et le brouillard.

Cependant, faites savoir aux membres de votre famille que vous faites ce que vous pouvez pour vaincre la douleur de la fibromyalgie et vous sentir mieux. C’est ce que Teitelbaum appelle SHINE:    dormir    suffisamment, prendre un traitement    hormonal  si vous en avez besoin, traiter         progressivement les infections prendre   les  compléments    nutritionnels    et     faire     le plus d’   exercice   possible. Parler de cette stratégie aux membres de votre famille vous aidera à comprendre comment vous aider à vous sentir mieux.

Expliquez la nécessité d’écouter votre corps.  Une partie malheureuse de la vie avec la fibromyalgie est que vous ne savez souvent pas si elle est capable de faire quelque chose à l’avance, explique Teitelbaum. Il est courant que les gens attendent jusqu’à la dernière minute avant de savoir s’ils peuvent participer à une activité ou s’ils ont besoin d’aide. Expliquez à votre famille que cela fait partie de la vie des personnes atteintes de fibromyalgie, mais que vous ferez tout votre possible les jours où vous vous sentirez bien.

Trois étapes pour obtenir de l’aide pour la fibromyalgie

Lorsque vous êtes sur le point de demander de l’aide, sachez que vous devez faire trois choses pour que le soutien de la fibromyalgie fonctionne bien:

Les personnes atteintes de fibromyalgie devraient pouvoir demander de l’aide.  Vous avez besoin d’aide, comme tous les autres malades, alors n’hésitez pas à demander. La meilleure façon de demander de l’aide est d’expliquer exactement ce dont vous avez besoin, par exemple en demandant à quelqu’un de préparer le dîner afin que vous puissiez vous ressourcer.

Les membres de la famille devraient pouvoir répondre oui ou non.  Même si vous avez besoin d’aide, les membres de la famille devraient pouvoir vous aider sans être épuisés. «Les membres de la famille et les soignants devraient pouvoir dire non lorsqu’ils ne veulent pas aider», a déclaré Teitelbaum. “Sinon, ils vont brûler.”

Les personnes atteintes de fibromyalgie doivent pouvoir accepter une réponse honnête de leurs proches.  Accepter de l’aide peut être un soulagement et vous devez l’accepter lorsque les membres de la famille le souhaitent. Mais il est également important d’accepter le «non» d’un membre de la famille qui peut se sentir dépassé.

Suivre ces étapes vous aidera à obtenir le soutien de vos amis et de votre famille maintenant et à l’avenir. Lorsque vous aurez le soutien de vos proches, il sera plus facile de vivre avec la fibromyalgie.

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