Für diejenigen, die Fibromyalgie nicht verstehen

Was Sie über Fibromyalgie wissen sollten:

Fibromyalgie ist keine neue Krankheit. Im Jahr 1815 beschrieb ein Chirurg an der Universität von Edinburgh, William Balfour, Fibromyalgie. Im Laufe der Zeit wurde es als chronisches Rheuma, Myalgie oder Fibrositis beschrieben. Im Gegensatz zu Krankheiten haben Syndrome wie Fibromyalgie keine bekannte Ursache, sondern sind eine Gruppe von Anzeichen und Symptomen, die leider für den Patienten gleichzeitig vorhanden sind. Rheumatoide Arthritis und Lupus sind ebenfalls Syndrome.

Die meisten Symptome und emotionalen Probleme im Zusammenhang mit Fibromyalgie sind nicht psychologischen Ursprungs.

Dies ist keine Störung, bei der “alles in Ihrem Kopf ist”. 1987 erkannte die American Medical Association Fibromyalgie als eine echte körperliche Erkrankung und eine der Hauptursachen für Behinderungen an.

Fibromyalgie kann behindernd und depressiv sein und einfachere tägliche Aktivitäten beeinträchtigen.

-Was Sie über mich wissen sollten:

1. Meine Schmerzen  – Meine Schmerzen sind nicht deine Schmerzen. Es wird nicht durch eine Entzündung verursacht. Die Einnahme Ihres Arthritis-Medikaments hilft mir nicht. Ich kann nicht arbeiten, weil mein Körper keinen Widerstand leistet. Es gibt keinen Schmerz, der nur in einem Teil des Körpers zurückbleibt. Heute ist es auf meiner Schulter, aber morgen kann es an einem Fuß sein, oder vielleicht ist es weg. Meine Schmerzen werden durch Signale verursacht, die mein Gehirn falsch erreichen, möglicherweise aufgrund von Schlafstörungen. Dies wird nicht sehr verstanden, aber es ist real.

2. Meine Müdigkeit:   Ich fühle mich nicht nur sehr müde. Ich bin ernsthaft erschöpft. Ich würde gerne an körperlichen Aktivitäten teilnehmen, aber ich kann nicht. Bitte nicht persönlich nehmen. Wenn du mich gestern beim Einkaufen gesehen hast, aber heute kann ich nicht anders, als den Garten zu putzen, es liegt nicht daran, dass ich nicht will. Ich zahle den Preis dafür, dass ich die Muskeln über ihre Kapazitäten hinaus beanspruche.

3. Meine Konzentrationsprobleme. Wir alle, die an Fibromyalgie leiden, nennen diese Probleme “Fibro-Züge”. Vielleicht erinnere ich mich nicht an Ihren Namen, aber ich erinnere mich an Ihr Gesicht. Vielleicht erinnern Sie sich nicht daran, was ich Ihnen versprochen habe, auch wenn Sie es mir nur wenige Sekunden zuvor gesagt hatten. Mein Problem hat nichts mit dem Alter zu tun, sondern kann mit Schlafstörungen zusammenhängen. Ich habe kein selektives Gedächtnis. An manchen Tagen habe ich kein Kurzzeitgedächtnis.

Meine Ungeschicklichkeit: Wenn ich aufstehe oder der Menge hinterherlaufe, werde ich dich nicht verfolgen. Dafür habe ich keine Kontrolle über meine Muskeln. Wenn Sie auf einer Leiter hinter mir sind, haben Sie Geduld. Heutzutage nehme ich das Leben und jeden Schritt einen nach dem anderen.

5. Meine Sensibilität – ich kann hier nicht bleiben! Dies kann auf bestimmte Faktoren zurückzuführen sein, wie z. B. helles Licht, sehr laute oder geringe Geräusche, Gerüche. Fibromyalgie wurde als “die Störung, die alles verschlimmert” bezeichnet.

6. Meine Unverträglichkeit: Ich vertrage weder Hitze noch Feuchtigkeit. Wenn ich ein Mann bin, schwitze ich stark. Auch wenn ich eine Frau bin. Und wundern Sie sich nicht, wenn ich mich bei Kälte unkontrolliert bewege. Ich kann die Kälte auch nicht ertragen. Mein interner Thermostat ist kaputt und niemand kann es reparieren.

7. Meine Depression: Ja, es gibt Tage, da liege ich lieber im Bett, zu Hause oder sterbe. Starke Schmerzen sind unerbittlich und können zu Depressionen führen. Ihr aufrichtiges Interesse und Ihr Verständnis können mich aus dem Abgrund holen.

8. Mein Stress – Mein Körper verträgt Stress nicht gut. Wenn ich meine Arbeit aufgeben, Teilzeit arbeiten oder meine Aufgaben zu Hause delegieren muss, liegt das nicht daran, dass ich faul bin. Täglicher Stress kann meine Symptome verschlimmern und mich komplett lähmen.

9. Mein Gewicht: Ich kann übergewichtig oder dünn sein. Jedenfalls war es nicht meine Wahl. Mein Körper ist nicht dein Körper. Mein Appetit ist beeinträchtigt und niemand weiß, wie man ihn repariert.

10. Mein Therapiebedürfnis: Wenn ich eine tägliche Massage brauche, beneide mich nicht. Meine Massage ist nicht Ihre Massage. Überlegen Sie, was eine Massage in meinem Körper bewirken kann, wenn ich letzte Woche Schmerzen in einem Bein hatte, jetzt spüre ich es am ganzen Körper. Die Massage kann sehr schmerzhaft sein; aber ich brauche es. Regelmäßige Massage kann helfen, zumindest für eine Weile.

11. Meine guten Tage – Wenn Sie mich lächeln und normal funktionieren sehen, gehen Sie nicht davon aus, dass es mir gut geht. Ich leide unter chronischen Schmerzen und Müdigkeit, für die es keine Heilung gibt. Ich kann einen guten Morgen haben, Wochen oder Monate. Es ist eigentlich ein guter Morgen, der mich weitermachen lässt.

12. Meine Individualität: Selbst diejenigen, die an Fibromyalgie leiden, sind nicht gleich. Das heißt, ich kann nicht alle genannten Symptome haben. Ich habe möglicherweise Migräne, Schmerzen in meinen Hüften, Schultern oder Knien, aber ich habe nicht genau die gleichen Schmerzen wie jemand mit dieser Erkrankung.
Ich hoffe, das hilft Ihnen, mich zu verstehen, aber wenn Sie immer noch Zweifel an Schmerz, Buchhandlung, Bibliothek oder Internet haben, haben sie gute Bücher und Artikel über Fibromyalgie.

Anmerkung des Autors: Dieser Brief basiert auf Gesprächen mit Frauen und Männern mit Fibromyalgie weltweit. Dies repräsentiert keinen der 10 Millionen Menschen mit Fibromyalgie auf der Welt, aber es kann gesunden Menschen helfen zu verstehen, wie verheerend dieser Zustand sein kann. Bitte nehmen Sie den Schmerz dieser Menschen nicht auf die leichte Schulter. Sie möchten keinen Tag in ihren Schuhen oder auf ihrem Körper verbringen. Fibromyalgie ist nicht etwas, für das wir uns entscheiden, aber wenn wir es tun, müssen wir einen Punkt erreichen, an dem wir die Erkrankung als Teil unseres Lebens akzeptieren.

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