Für diejenigen, die Fibromyalgie nicht verstehen

Was Sie über Fibromyalgie wissen sollten:

Fibromyalgie ist keine neue Krankheit. Im Jahr 1815 beschrieb ein Chirurg an der Universität von Edinburgh, William Balfour, Fibromyalgie. Im Laufe der Zeit wurde es als chronischer Rheumatismus, Myalgie oder Fibrositis beschrieben. Im Gegensatz zu Krankheiten haben Syndrome wie Fibromyalgie keine bekannte Ursache, sondern sind eine Gruppe von Anzeichen und Symptomen, die leider für den Patienten gleichzeitig vorhanden sind. Rheumatoide Arthritis und Lupus sind ebenfalls Syndrome.

Die meisten Symptome und emotionalen Probleme im Zusammenhang mit Fibromyalgie sind nicht psychologischen Ursprungs.

Dies ist keine „Alles-in-den-Kopf“-Störung. 1987 erkannte die American Medical Association Fibromyalgie als eine echte körperliche Erkrankung und eine Hauptursache für Behinderungen an.

Fibromyalgie kann behindernd und deprimierend sein und einfachere tägliche Aktivitäten beeinträchtigen.

-Was Sie über mich wissen sollten:

1. Meine Schmerzen  – Meine Schmerzen sind nicht deine Schmerzen. Es wird nicht durch eine Entzündung verursacht. Die Einnahme Ihres Arthritis-Medikaments hilft mir nicht. Ich kann nicht arbeiten, weil mein Körper nicht widerstehen kann. Es ist kein Schmerz, der nur in einem Teil des Körpers verbleibt. Heute ist es auf meiner Schulter, aber morgen könnte es auf einem Fuß sein, oder vielleicht ist es weg. Meine Schmerzen werden durch Signale verursacht, die mein Gehirn falsch erreichen, möglicherweise aufgrund von Schlafstörungen. Dies wird nicht allgemein verstanden, aber es ist real.

2. Meine Müdigkeit:   Ich fühle mich nicht nur sehr müde. Ich bin ernsthaft erschöpft. Ich würde gerne an körperlichen Aktivitäten teilnehmen, aber ich kann nicht. Bitte nicht persönlich nehmen. Wenn Sie mich gestern beim Einkaufen gesehen haben, aber heute kann ich nicht anders, als den Garten zu putzen, nicht weil ich keine Lust habe. Ich zahle den Preis dafür, dass ich meine Muskeln über ihre Kapazität hinaus belaste.

3. Meine Konzentrationsprobleme. Wir alle, die an Fibromyalgie leiden, nennen diese Probleme „Fibro-Züge“. Vielleicht erinnere ich mich nicht an deinen Namen, aber ich erinnere mich an dein Gesicht. Du erinnerst dich vielleicht nicht mehr an das, was ich dir versprochen habe, selbst wenn du es mir nur Sekunden zuvor gesagt hast. Mein Problem hat nichts mit dem Alter zu tun, aber es könnte mit einer Schlafstörung zusammenhängen. Ich habe kein selektives Gedächtnis. An manchen Tagen habe ich kein Kurzzeitgedächtnis.

4. Meine Unbeholfenheit: Wenn ich aufstehe oder der Menge nachlaufe, verfolge ich dich nicht. Ich habe nicht die Kontrolle über meine Muskeln, um das zu tun. Wenn Sie hinter mir auf einer Leiter stehen, seien Sie geduldig. Heutzutage nehme ich das Leben und jeden Schritt einen nach dem anderen.

5. Meine Sensibilität – ich kann hier nicht bleiben! Dies kann auf bestimmte Faktoren zurückzuführen sein, zum Beispiel helles Licht, sehr laute oder leise Geräusche, Gerüche. Fibromyalgie wurde als „die Störung, die alles noch schlimmer macht“ bezeichnet.

6. Meine Intoleranz: Ich kann weder Hitze noch Feuchtigkeit vertragen. Wenn ich ein Mann bin, schwitze ich stark. Wenn ich auch eine Frau bin. Und wundern Sie sich nicht, wenn ich mich bei Kälte außer Kontrolle bewege. Ich kann die Kälte auch nicht ausstehen. Mein internes Thermostat ist kaputt und niemand weiß, wie ich es reparieren kann.

7. Meine Depression: Ja, es gibt Tage, da wäre ich lieber im Bett, zu Hause oder tot. Starke Schmerzen sind unerbittlich und können Depressionen verursachen. Ihr aufrichtiges Interesse und Verständnis kann mich aus dem Abgrund holen.

8. Mein Stress – Mein Körper kommt mit Stress nicht gut zurecht. Wenn ich aufhören muss zu arbeiten, Teilzeit zu arbeiten oder meine Aufgaben zu Hause zu delegieren, liegt das nicht daran, dass ich faul bin. Täglicher Stress kann meine Symptome verschlimmern und mich vollständig deaktivieren.

9. Mein Gewicht: Ich kann übergewichtig oder dünn sein. Jedenfalls war es nicht meine Wahl. Mein Körper ist nicht dein Körper. Mein Appetit ist beeinträchtigt und niemand weiß, wie man sie repariert.

10. Mein Therapiebedarf: Wenn ich täglich eine Massage brauche, beneide mich nicht. Meine Massage ist nicht Ihre Massage. Überlegen Sie, was eine Massage in meinem Körper bewirken kann, wenn ich letzte Woche Schmerzen in einem Bein hatte, jetzt spüre ich sie in meinem ganzen Körper. Die Massage kann sehr schmerzhaft sein; aber ich brauche es. Regelmäßiges Massieren kann helfen, zumindest für eine Weile.

11. Meine guten Tage – Wenn Sie mich lächeln und normal funktionieren sehen, gehen Sie nicht davon aus, dass es mir gut geht. Ich leide an chronischen Schmerzen und Müdigkeit, für die es keine Heilung gibt. Ich kann guten Morgen haben, Wochen oder Monate. Es ist tatsächlich ein guter Morgen, der es mir ermöglicht, weiterzumachen.

12. Meine Individualität: Auch Fibromyalgie-Kranke sind nicht gleich. Das bedeutet, dass ich nicht alle genannten Symptome haben kann. Ich habe vielleicht Migräne, Schmerzen in meinen Hüften, Schultern oder Knien, aber ich habe nicht genau die gleichen Schmerzen wie jemand mit dieser Erkrankung.
Ich hoffe, das hilft Ihnen, mich zu verstehen, aber wenn Sie immer noch Zweifel an Schmerzen haben, finden Sie in Buchhandlungen, Bibliotheken oder im Internet gute Bücher und Artikel über Fibromyalgie.

Anmerkung des Autors: Dieser Brief basiert auf Gesprächen mit Frauen und Männern mit Fibromyalgie auf der ganzen Welt. Dies repräsentiert keinen der 10 Millionen Menschen mit Fibromyalgie auf der Welt, aber es kann gesunden Menschen helfen zu verstehen, wie verheerend dieser Zustand sein kann. Bitte nehmen Sie den Schmerz dieser Menschen nicht auf die leichte Schulter. Sie möchten keinen Tag in ihren Schuhen oder auf ihren Körpern verbringen. Fibromyalgie ist nicht etwas, das wir uns aussuchen, aber wenn wir es tun, müssen wir einen Punkt erreichen, an dem wir die Erkrankung als Teil unseres Lebens akzeptieren.

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