Für diejenigen, die Fibromyalgie nicht verstehen

Was Sie über Fibromyalgie wissen sollten:

Fibromyalgie ist keine neue Krankheit. Im Jahr 1815 beschrieb ein Chirurg an der Universität von Edinburgh, William Balfour, Fibromyalgie. Im Laufe der Zeit wurde es als chronischer Rheuma, Myalgie oder Fibrositis beschrieben. Im Gegensatz zu Krankheiten haben Syndrome wie Fibromyalgie keine bekannte Ursache, aber sie sind eine Gruppe von Anzeichen und Symptomen, die leider für den Patienten gleichzeitig vorliegen. Rheumatoide Arthritis und Lupus sind ebenfalls Syndrome.

Die meisten Symptome und emotionalen Probleme im Zusammenhang mit Fibromyalgie sind nicht psychologischen Ursprungs.

Dies ist keine Störung, bei der „alles in deinem Kopf ist“. 1987 erkannte die American Medical Association Fibromyalgie als eine echte körperliche Verfassung und eine Hauptursache für Behinderungen an.

Fibromyalgie kann behindernd und depressiv sein, was einfachere tägliche Aktivitäten beeinträchtigt.

-Was du über mich wissen solltest:

1. Mein Schmerz – Mein Schmerz ist nicht dein Schmerz. Es wird nicht durch Entzündungen verursacht. Die Einnahme Ihrer Arthritis-Medikamente hilft mir nicht. Ich kann nicht arbeiten, weil mein Körper nicht widersteht. Es ist kein Schmerz, der nur in einem Teil des Körpers verbleibt. Heute ist auf meiner Schulter, aber morgen kann es auf einem Fuß sein, oder vielleicht ist es weg. Mein Schmerz wird durch Signale verursacht, die mein Gehirn falsch erreichen, möglicherweise aufgrund von Schlafstörungen. Dies ist nicht sehr verstanden, aber es ist real.

2. Meine Müdigkeit:  Ich fühle mich nicht nur sehr müde. Ich bin sehr erschöpft. Ich würde gerne an körperlichen Aktivitäten teilnehmen, kann es aber nicht. Bitte nimm es nicht persönlich. Wenn Sie mich gestern einkaufen gesehen haben, aber heute kann ich nicht anders, als den Hof zu putzen, dann nicht, weil ich nicht will. Ich zahle den Preis für die Belastung meiner Muskeln über ihre Kapazität hinaus.

3. Meine Konzentrationsprobleme. Wir alle, die wir an Fibromyalgie leiden, nennen diese Probleme „Fibro-Nebel“. Vielleicht erinnere ich mich nicht an deinen Namen, aber ich erinnere mich an dein Gesicht. Sie können sich vielleicht nicht erinnern, was ich versprochen habe, für Sie zu tun, selbst wenn Sie es mir erst einige Sekunden zuvor gesagt hatten. Mein Problem hat nichts mit dem Alter zu tun, kann aber mit Schlafstörungen zusammenhängen. Ich habe kein selektives Gedächtnis. An manchen Tagen habe ich sogar kein Kurzzeitgedächtnis.

4. Meine Ungeschicklichkeit: Wenn ich aufstehe oder der Menge nachlaufe, verfolge ich dich nicht. Ich habe keine Kontrolle über meine Muskeln, um das zu tun. Wenn Sie auf einer Leiter hinter mir stehen, haben Sie etwas Geduld. In diesen Tagen nehme ich das Leben und jeden Schritt einzeln.

5. Meine Sensibilität – ich kann nicht hier bleiben! Dies kann auf bestimmte Faktoren zurückzuführen sein, wie z. B. helles Licht, sehr laute oder leise Geräusche, Gerüche. Fibromyalgie wurde als “die Störung, die alles verschlimmert” bezeichnet.

6. Meine Unverträglichkeit: Ich kann Hitze oder Feuchtigkeit nicht aushalten. Wenn ich ein Mann bin, werde ich stark schwitzen. Wenn ich auch eine Frau bin. Und wundern Sie sich nicht, wenn ich mich bei Kälte unkontrolliert bewege. Ich toleriere auch nicht die Kälte. Mein interner Thermostat ist kaputt und niemand weiß, wie er repariert werden kann.

7. Meine Depression: Ja, es gibt Tage, an denen ich lieber im Bett bleibe, zu Hause bin oder sterbe. Starke Schmerzen sind unerbittlich und können Depressionen verursachen. Ihr aufrichtiges Interesse und Verständnis kann mich aus dem Abgrund bringen.

8. Mein Stress – Mein Körper kann mit Stress nicht gut umgehen. Wenn ich aufhören muss zu arbeiten, Teilzeit arbeiten oder meine Aufgaben zu Hause delegieren muss, dann nicht, weil ich faul bin. Täglicher Stress kann meine Symptome verschlimmern und mich vollständig behindern.

9. Mein Gewicht: Ich kann übergewichtig oder dünn sein. So oder so war es nicht meine Wahl. Mein Körper ist nicht dein Körper Mein Appetit ist beeinträchtigt und es gibt niemanden, der weiß, wie man ihn repariert.

10. Mein Therapiebedarf: Wenn ich eine tägliche Massage benötige, beneide mich nicht. Meine Massage ist nicht Ihre Massage Überlegen Sie, was eine Massage in meinem Körper tun kann, wenn der Schmerz eines Beines letzte Woche, jetzt spüre ich es im ganzen Körper. Die Massage kann sehr schmerzhaft sein; aber ich brauche es. Regelmäßiges Massieren kann zumindest für eine Weile helfen.

11. Meine guten Tage – Wenn Sie sehen, dass ich lächle und normal funktioniere, gehen Sie nicht davon aus, dass ich mich gut fühle. Ich leide unter chronischen Schmerzen und Müdigkeit, die nicht geheilt werden können. Ich kann meinen guten Morgen, Wochen oder sogar Monate haben. Tatsächlich ist es ein guter Morgen, an dem ich weitermachen kann.

12. Meine Individualität: Auch diejenigen, die an Fibromyalgie leiden, sind nicht gleich. Das heißt, ich kann nicht alle genannten Symptome haben. Ich habe vielleicht eine Migräne, Schmerzen in meinen Hüften, Schultern oder Knien, aber ich habe nicht genau die gleichen Schmerzen wie jemand mit dieser Krankheit.
Ich hoffe, das hilft Ihnen, mich zu verstehen, aber wenn Sie immer noch an meinem Schmerz, Ihrer Buchhandlung, Ihrer Bibliothek oder über das Internet zweifeln, haben sie gute Bücher und Artikel über Fibromyalgie.

Anmerkung des Autors: Dieser Brief basiert auf Gesprächen mit Frauen und Männern mit Fibromyalgie auf der ganzen Welt. Dies stellt keine der 10 Millionen Menschen mit Fibromyalgie auf der Welt dar, aber es kann gesunden Menschen helfen zu verstehen, wie verheerend dieser Zustand sein kann. Bitte nehmen Sie den Schmerz dieser Menschen nicht leicht. Sie möchten keinen Tag in ihren Schuhen oder auf ihren Körpern verbringen. Fibromyalgie ist nicht etwas, für das wir uns entscheiden, aber wenn wir dies tun, müssen wir einen Punkt erreichen, an dem wir den Zustand als Teil unseres Lebens akzeptieren.

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