Für diejenigen, die Fibromyalgie nicht verstehen

Was Sie über Fibromyalgie wissen müssen:

Fibromyalgie ist keine neue Krankheit. Im Jahr 1815 beschrieb ein Chirurg an der Universität von Edinburgh, William Balfour, Fibromyalgie. Im Laufe der Zeit wurde es als chronische Arthritis, Myalgie oder Fibrositis beschrieben. Im Gegensatz zu Krankheiten haben Syndrome wie Fibromyalgie keine bekannte Ursache, sondern sind eine Gruppe von Anzeichen und Symptomen, die für den Patienten leider gleichzeitig vorhanden sind. Rheumatoide Arthritis und Lupus sind ebenfalls Syndrome.

Die meisten Symptome und emotionalen Probleme im Zusammenhang mit Fibromyalgie sind nicht psychologischen Ursprungs.

Dies ist keine Störung, bei der „alles im Kopf ist“. 1987 erkannte die American Medical Association Fibromyalgie als eine echte körperliche Erkrankung und eine der Hauptursachen für Behinderungen an.

Fibromyalgie kann deaktivierend und depressiv sein und einfachere tägliche Aktivitäten stören.

-Was würden Sie über mich wissen:

1. Mein Schmerz   – Mein Schmerz ist nicht dein Schmerz. Es wird nicht durch eine Entzündung verursacht. Die Einnahme Ihrer Arthritis-Medikamente hilft mir nicht. Ich kann nicht arbeiten, weil mein Körper keinen Widerstand leistet. Es ist kein Schmerz, der nur in einem Teil des Körpers zurückbleibt. Heute ist es auf meiner Schulter, aber morgen kann es auf einem Fuß sein, oder vielleicht ist es weg. Meine Schmerzen werden durch Signale verursacht, die mein Gehirn falsch erreichen, möglicherweise aufgrund von Schlafstörungen. Dies ist nicht sehr gut verstanden, aber es ist echt.

2. Meine Müdigkeit:    Ich fühle mich nicht nur sehr müde. Ich bin sehr erschöpft. Ich würde gerne an körperlichen Aktivitäten teilnehmen, aber ich kann nicht. Bitte nicht persönlich nehmen. Wenn du mich gestern beim Einkaufen gesehen hast, aber heute kann ich nicht anders, als den Garten zu putzen, es liegt nicht daran, dass ich nicht will. Ich zahle den Preis dafür, dass ich meine Muskeln über ihre Kapazitäten hinaus beanspruche.

3. Meine Konzentrationsprobleme. Wir alle, die an Fibromyalgie leiden, nennen diese Probleme „Fibro-Nebel“. Vielleicht erinnere ich mich nicht an deinen Namen, aber ich kann mich an dein Gesicht erinnern. Vielleicht erinnern Sie sich nicht daran, was ich Ihnen versprochen habe, selbst wenn Sie es mir vor ein paar Sekunden gesagt hatten. Mein Problem hat nichts mit dem Alter zu tun, aber es kann mit einer Schlafstörung zusammenhängen. Ich habe kein selektives Gedächtnis. An manchen Tagen habe ich nicht einmal ein Kurzzeitgedächtnis.

4. Meine Ungeschicklichkeit: Wenn ich aufstehe oder der Menge hinterherlaufe, werde ich dir nicht hinterherlaufen. Dafür habe ich keine Kontrolle über meine Muskeln. Wenn Sie auf einer Leiter hinter mir sind, haben Sie Geduld. Heutzutage nehme ich das Leben und jeden Schritt auf einmal.

5. Meine Sensibilität – ich kann hier nicht bleiben! Dies kann auf bestimmte Faktoren zurückzuführen sein, wie z. B. helles Licht, sehr laute oder geringe Geräusche, Gerüche. Fibromyalgie wurde als „die Störung, die alles verschlimmert“ bezeichnet.

6. Meine Unverträglichkeit: Ich kann Hitze oder Feuchtigkeit nicht ertragen. Wenn ich ein Mann bin, schwitze ich stark. Wenn ich auch eine Frau bin. Und wundern Sie sich nicht, wenn ich mich bei Kälte unkontrolliert bewege. Kälte vertrage ich auch nicht. Mein interner Thermostat ist kaputt und niemand kann es reparieren.

7. Meine Depression: Ja, es gibt Tage, da bleibe ich lieber im Bett, zu Hause oder sterbe. Starke Schmerzen sind unerbittlich und können zu Depressionen führen. Ihr aufrichtiges Interesse und Ihr Verständnis können mich aus dem Abgrund holen.

8. Mein Stress – Mein Körper kann mit Stress nicht gut umgehen. Wenn ich meine Arbeit aufgeben, Teilzeit arbeiten oder meine Aufgaben zu Hause delegieren muss, liegt das nicht daran, dass ich faul bin. Täglicher Stress kann meine Symptome verschlimmern und mich komplett lähmen.

9. Mein Gewicht: Ich bin möglicherweise übergewichtig oder dünn. Jedenfalls war es nicht meine Wahl. Mein Körper ist nicht dein Körper Mein Appetit ist beeinträchtigt und niemand weiß, wie man ihn repariert.

10. Mein Therapiebedürfnis: Wenn ich eine tägliche Massage brauche, beneide mich nicht. Meine Massage ist nicht Ihre Massage. Überlegen Sie, was eine Massage in meinem Körper bewirken kann, wenn der Schmerz in einem Bein letzte Woche, jetzt spüre ich ihn am ganzen Körper. Die Massage kann sehr schmerzhaft sein; aber ich brauche es. Regelmäßiges Massieren kann zumindest für eine Weile helfen.

11. Meine guten Tage – Wenn Sie mich lächeln und normal funktionieren sehen, gehen Sie nicht davon aus, dass es mir gut geht. Ich leide unter chronischen Schmerzen und Müdigkeit, für die es keine Heilung gibt. Ich kann meinen guten Morgen haben, Wochen oder sogar Monate. Tatsächlich ist es ein guter Morgen, der mir erlaubt, weiterzumachen.

12. Meine Individualität: Selbst diejenigen, die an Fibromyalgie leiden, sind nicht gleich. Das bedeutet, dass ich möglicherweise nicht alle genannten Symptome habe. Ich habe vielleicht Migräne, Schmerzen in meinen Hüften, Schultern oder Knien, aber ich habe nicht genau die gleichen Schmerzen wie jemand mit dieser Erkrankung.
Ich hoffe, das hilft Ihnen, mich zu verstehen, aber wenn Sie immer noch Zweifel an meinen Schmerzen haben, finden Sie in Ihrem Buchladen, Ihrer Bibliothek oder dem Internet gute Bücher und Artikel über Fibromyalgie.

Anmerkung des Autors: Dieser Brief basiert auf Gesprächen mit Frauen und Männern mit Fibromyalgie auf der ganzen Welt. Dies repräsentiert keinen der 10 Millionen Menschen mit Fibromyalgie auf der Welt, aber es kann gesunden Menschen helfen zu verstehen, wie verheerend dieser Zustand sein kann. Bitte nehmen Sie den Schmerz dieser Menschen nicht auf die leichte Schulter. Sie möchten keinen Tag in ihren Schuhen oder auf ihrem Körper verbringen. Fibromyalgie ist nicht etwas, für das wir uns entscheiden, aber wenn wir es tun, müssen wir einen Punkt erreichen, an dem wir die Erkrankung als Teil unseres Lebens akzeptieren.

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