GETUIGENISSEN. “We zijn niet gek of lui”: de beproeving van fibromyalgie, tussen pijn en medisch dwalen

Wereld Fibromyalgie Dag is op 12 mei. Slaapstoornissen, concentratiestoornissen, intense vermoeidheid … Moeilijk te diagnosticeren, deze chronische pijnlijke ziekte treft 2% van de Franse bevolking. Ontmoeting met twee patiënten in Montpellier (Hérault).

”  De scanners en MRI niets detecteren. Ik kreeg te horen dat het psychologisch was  ‘, zegt Virginie Manero. Ze leed aan fibromyalgie en ervoer een lange periode van medische omzwervingen. Deze chronische pijnlijke ziekte, erkend door de WHO in 1992, blijft ondergediagnosticeerd. Bijna 2% van de Franse bevolking lijdt aan fibromyalgie. 

8 op de 10 patiënten zijn vrouwen. 

In het pijncentrum van het Universitair Ziekenhuis van Montpellier (Hérault) komen patiënten op zoek naar het luisteren en de steun die ze lang hebben gemist.

Pijn zonder letsel

Diffuse pijn, een branderig gevoel van top tot teen, diepe vermoeidheid … De symptomen van fibromyalgie zijn gevarieerd en moeilijk te identificeren. De diagnose is des te moeilijker te formuleren omdat deze chronische ziekte wordt gekenmerkt door de afwezigheid van laesie. Als gevolg hiervan wordt het niet erkend door de sociale zekerheid.  Deze pathologie kan echter bijzonder slopend worden voor patiënten.

Ik kan geen tas meer dragen, mezelf wassen, een machine uitstrekken, schakelen in de auto … Mijn hele bovenlichaam is geblokkeerd, alsof ik nog steeds gewicht in mijn armen heb.

Virginie Manero, patiënte met fibromyalgie.

Voor Gaëlle Radde, 47 jaar oud en al twintig jaar lijdend aan fibromyalgie, manifesteert de ziekte zich ook door concentratieverlies, aandachtsverlies en vallen. “

Medische dwaling, gebrek aan herkenning en onbegrip

Fibromyalgie is inderdaad nog steeds slecht gedefinieerd en slecht uitgelegd.

”  Het is een ziekte die moeilijk te begrijpen is, zowel voor patiënten als voor artsen  “, erkent Dr. Patrick Ginies, hoofd van de pijnafdeling van het Universitair Ziekenhuis van Montpellier. “  Patiënten hebben soms onnodige operaties!  “

We gaan naar de oogarts… en het oog is normaal. We gaan naar de KNO… en het oor is normaal. We gaan naar de neuroloog, en we zeggen: “je bent niet gek en je hebt geen Alzheimer”. Maar de symptomen zijn er!

Dokter Patrick Ginies, hoofd van de pijnafdeling van het Universitair Ziekenhuis van Montpellier

Opgeklopte reizen

De precieze oorzaken van de ziekte zijn nog onduidelijk. Het is gebruikelijk dat mensen met fibromyalgie traumatische gebeurtenissen, emotionele schokken, depressieve episodes hebben meegemaakt   , die het beginpunt van hun pijn worden. 

Ik had symptomen die me hadden kunnen waarschuwen, maar mijn hoofd was zo overdreven dat ik er geen aandacht aan schonk. Maar op een dag werd ik in de rug gestoken. De brandweerlieden moesten me komen halen. Ik was buiten adem en kon niet lopen.

Virginie Manero, patiënte met fibromyalgie.

Gaëlle’s symptomen begonnen direct na de zelfmoord van haar moeder. ”  Depressie, de verschillende schokken van het leven, dit alles is sterk verbonden met pijn  “, merkt ze op. Virginie merkt dezelfde link op. ”  De geringste emotionele shock, de geringste ergernis zal gevolgen hebben. Een probleem op het werk, met de kinderen, een financieel probleem, maakt dat het lichaam heftig reageert.”

De ziekte kan, door zijn slopende effecten, de mentale toestand van patiënten verergeren. 

Verlichting van diagnose en follow-up

“Ook voor de zieken is het ontmoeten van groepen patiënten een verademing. ”  Het voelt goed om te praten met andere mensen die hebben dezelfde symptomen. We vertellen onszelf dat we niet alleen zijn. We zijn niet gek of lui.  “

Deel dit

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

error: Content is protected !!