Histoire vraie: la fibromyalgie m’a appris à ralentir

par Monica Marelli

Simona a appris à vivre avec une pathologie trop souvent mal comprise, la fibromyalgie. Voici son témoignage recueilli par notre journaliste

La fibromyalgie  est devenue «virale» sur la compagnie depuis que la chanteuse Lady Gaga a révélé qu’en raison de ce syndrome douloureux il fallait annuler le concert. Cependant, il est encore inconnu de la plupart des gens. Pour cette raison, l’Association italienne du syndrome de fibromyalgie continue de lutter pour la reconnaissance sociale de cette pathologie qui affecte 2 à 3 millions d’Italiens (9 sur 10 sont des femmes). À ce jour, les pays européens ont inclus la fibromyalgie parmi les pathologies douloureuses chroniques, mais pas l’Italie, où le patient n’a pas droit à une assistance car elle n’est pas reconnue comme une maladie invalidante. 

Ci-dessous, vous pouvez lire l’histoire de Simona Villa (  sur la photo ci-dessus  ), une patiente qui nous a raconté comment elle vit avec cette maladie difficile à diagnostiquer et comment elle a réussi à la transformer en une sorte d’alliée qui la prévient lorsqu’elle exagère. 

L’HISTOIRE DE SIMONA

C’était fin avril 2011, j’avais 46 ans et j’allais passer des vacances à la plage avec ma famille. J’étais calme car je venais de suivre le chemin que je voulais: devenir un expert en réflexologie faciale. Un travail exigeant, même d’un point de vue physique. Mais l’effort ne m’a pas effrayé, j’étais tellement satisfait de mon nouveau rôle professionnel que je l’ai rarement ressenti. pour cette raison, j’ai été perplexe quand, peu de temps avant mon départ, j’ai commencé à me sentir épuisé, sans force. Je me souviens de l’effort de préparation des sacs et de certains mouvements. Je n’avais jamais connu une telle fatigue!

De mauvaises vacances

Le voyage en voiture était très stressant: J’ai eu des douleurs everywher e  , mes jambes étaient raides et je craignais une augmentation fébrile. Arrivé à destination, j’ai rangé les vêtements et le reste des bagages.

À ma grande surprise, une fois dans le lit, l’inconfort physique a augmenté au lieu de diminuer: je ne pouvais pas bouger, j’avais des maux de tête, un mal de ventre inhabituel et même discuter était devenu fatigant. Sans parler des yeux, que je ne pouvais pas garder ouverts, tant était mon sentiment d’épuisement. À certains moments, j’ai même eu l’impression que mon esprit était trouble.

Après trois jours sans amélioration, j’ai décidé d’appeler mon médecin de soins primaires, qui m’a suggéré du paracétamol. À mon retour, cependant, j’aurais dû subir une IRM sur la tête. Inutile de dire que l’anti-inflammatoire n’a eu aucun effet et j’ai commencé à m’inquiéter sérieusement: qu’est-ce que j’avais pris pour me sentir si mal? Le cinquième jour de vacances, j’ai eu un moment de soulagement et j’ai commencé à profiter du soleil sur la plage, avec mon fils et mon mari. J’oubliais déjà le malaise quand, après deux jours, il est revenu plus fort qu’avant.

Examens? Tous négatifs

De retour à Milan, j’ai subi des tests sanguins et une imagerie par résonance magnétique qui n’ont rien révélé d’anormal. Entre-temps, l’inconfort musculaire et la douleur avaient de nouveau disparu. Je suis retourné au travail et progressivement l’inquiétude a complètement disparu, jusqu’à ce que j’oublie ce qui s’était passé.

Mais après quelques semaines, j’ai recommencé à me sentir mal. Les  « crises »  sont apparues et ont disparu par intermittence, certaines de courte durée, d’autres de plusieurs jours. Le médecin généraliste ne savait plus quoi me dire. J’ai donc tout enduré avec une patience résignée. J’ai appris à accepter les maux, qui réapparaissaient parfois après des mois de répit.

J’ai «senti» et reconnu chacun de mes muscles contractés, atteignant une conscience de mon corps incroyable. Bien sûr, l’inconfort était là et je ne pouvais rien prétendre. Le manque total d’énergie ne me permettait pas un repos vraiment reposant, je ne pouvais pas me concentrer sur la lecture d’un livre, à certains moments, je semblais voir double et j’avais souvent du mal à suivre les discours. La tachycardie était une entreprise constante, et se lever le matin une entreprise massive. Dans les périodes les plus sombres, d’ailleurs, la douleur m’a assailli partout: aux articulations, dans le dos, même dans les dents, le nez et les yeux. Je transpirais beaucoup et mes jambes étaient raides comme si à l’intérieur d’un plâtre, elles ne pouvaient plus me retenir.

La rencontre avec le rhumatologue

Au printemps 2017, les attaques sont devenues de plus en plus proches et dévastatrices et j’ai dû abandonner mon travail. Non seulement cela: plus de vie sociale, même pas de cinéma avec mon mari. Enfin, en juin, je suis allé voir mon gynécologue pour le bilan de santé annuel, lui ai parlé de mon malaise encore sans nom et il m’a prescrit d’autres tests sanguins.

Le résultat était toujours négatif et il m’a conseillé de contacter un de ses collègues rhumatologues. Après avoir passé en revue des montagnes de tests et m’écouter pendant longtemps, elle m’a regardé dans les yeux et a dit: “Elle souffre probablement de fibromyalgie.” J’ai pensé: enfin, enfin un diagnostic, je peux espérer une thérapie. Le médecin m’a expliqué qu’il n’y a pas de tests cliniques pouvant confirmer la maladie et que le diagnostic est souvent posé par exclusion.

J’ai découvert que ce syndrome, qui implique douleur et raideur dans les muscles, les tendons et les ligaments et qui s’accompagne d’une asthénie profonde, a une origine inconnue. Elle peut être déclenchée par un événement stressant ou un traumatisme physique, mais il reste des questions non résolues. De nombreux experts affirment qu’il existe un état sous-jacent d’anxiété ou de dépression. Mais il est évident que ceux qui vivent dans ces conditions ne saupoudrent pas de joie et se retrouvent dans une situation d’instabilité psychologique constante.

Le confort de l’Association

La fibromyalgie est une maladie méconnue et est donc indispensable pour ne pas se sentir seule. Pour cette raison, le rhumatologue m’a suggéré de contacter l’AISF, l’association italienne du syndrome de la fibromyalgie. Grâce à eux, j’ai également trouvé le médecin qui me soigne. Aujourd’hui, je prends des analgésiques et un médicament visant à améliorer la qualité du sommeil, je fais 30 minutes d’étirements par jour et j’utilise des techniques de relaxation qui m’aident à relâcher la tension musculaire.

L’aspect psychologique est également important et c’est pourquoi je me suis confié au psychologue comportemental de l’Association. Petit à petit, j’ai repris mon travail et j’ai recommencé à vivre sereinement. J’ai également adopté des règles de vie: par exemple, n’en faites pas trop mais apprenez à mesurer la fatigue, ne voulant pas tout faire mais faire des choix qui, avec une pincée d’égoïsme sain, me font d’abord du bien. Bref, j’ai transformé la fibromyalgie en une sorte d’ami qui m’avertit quand j’exagère. Ensuite, je m’arrête et commence à écouter mon corps.

LES SOINS DOIVENT ÊTRE PERSONNALISÉS

Le syndrome de fibromyalgie se manifeste par une gamme de symptômes si larges qu’il n’y a pas de thérapie unique. Cela devrait être personnalisé en fonction des plaintes signalées par chaque patient. «L’approche thérapeutique doit être multidisciplinaire et basée sur trois types d’intervention: rééducation physique, psychologique et pharmacologique», explique le Dr Alberto Batticciotto, spécialiste en rhumatologie et directeur médical de l’Asst Settelaghi de l’hôpital Varese Circolo, ainsi qu’un membre du conseil d’administration de l’Association italienne du syndrome de la fibromyalgie. «Les molécules qui ont prouvé leur efficacité (et qui ont reçu l’approbation de la FDA pour cette condition aux États-Unis) sont la duloxétine, la prégabaline et le milnacipram,  capables d’agir sur la modulation de la douleur.

L’utilisation de relaxants musculaires, d’anxiolytiques et d’analgésiques peut également être utile », poursuit l’expert. La pratique d’une activité physique régulière est alors fondamentale. «L’approche physico-rééducative est l’un des piliers de la thérapie: elle réduit la douleur et la contracture musculaire. La meilleure formation? Le yoga, les étirements, le chi chuan thaï et toutes les disciplines qui allongent les muscles, entraînant spécifiquement les plus douloureux. Il est également important de prendre l’habitude de marcher, de faire du vélo et de nager ».

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