Hur kan jag förklara fibromyalgi?

Mer inom CFS och fibromyalgi

fråga:

De flesta människor i mitt liv vet inte något om fibromyalgi. Jag har försökt förklara det, men det är så komplicerat att jag bara inte vet hur jag gör det, särskilt när min fibro-mist är dålig.

Hur kan jag förklara fibromyalgi på ett sätt som människor förstår?

Svar:

Fibromyalgi är svårt att sammanfatta. Ofta är symtomen så bisarra och förvirrande att vi inte förstår dem själva!

Det är bäst att hålla saker enkla och hitta jämförelser som människor kan relatera till. Du kanske vill ha några olika förklaringar till olika situationer.

Till exempel kommer du att ha ett mycket snabbt svar på till exempel en avslappnad bekanta på en social händelse, medan du kanske vill ge lite mer detalj till en nära vän eller familjemedlem.

Förmodligen är den enklaste, tydligaste förklaringen:

  • Fibromyalgi är som en migrän över hela kroppen.

De flesta människor, oavsett om de har haft en eller inte, har en ganska bra idé om vad migrän är, så det är vettigt för dem.

Naturligtvis handlar den förklaringen bara om smärta, och vi har dussintals möjliga symtom. Om du vill att någon ska förstå din trötthet, fibro-dimma eller upp- och nedgångar, behöver du en annan strategi.

Förklara trötthet

Nästan alla har haft en försvagande sjukdom som influensa, mono eller halsprop, så det kan finnas goda jämförelser. Jag har också haft lycka till med detta:

  • Du vet hur du känner när något väcker dig mitt på natten, efter bara några timmars sömn? Så är det varje morgon, oavsett hur mycket jag sover. Ibland känner jag mig så hela dagen.

Andra saker du kan jämföra det med är:

  • Utmattningen av att vara en ny förälder
  • Att ha en baksmälla
  • Ritar en all-nighter på college
  • Allvarlig jetlag
  • Kommer ur anestesi

Se till att du känner dig så oavsett hur mycket du sover och att kost och motion inte gör någonting för att bekämpa det.

Förklara Fibro dimma

För att förklara din kognitiva dysfunktion lönar det sig igen att lita på vanliga upplevelser.

Vem har inte gått in i ett rum och glömt varför de var där? Eller kämpar för att hitta rätt ord? Det händer alla då och då, så du kan säga att fibro dimma är så, bara hela tiden.

Namnet “fibro dimma” är ganska beskrivande, så lära känna människorna i ditt liv. De kommer i allmänhet att förstå (till en viss punkt, i alla fall) något som “Jag är dimmig idag”, eller “Det känns som min hjärna är inslaget i bomull.”

Upp- och nedgångar

En av de svåraste sakerna för människor att förstå fibromyalgi är hur våra symtom stiger och faller. Folk tenderar att tänka på sjukdom som en konstant, så det är förvirrande för dem att se att du mår bra en dag (eller en minut) och misslyckas med att arbeta nästa dag.

Den bästa jämförelsen jag har hittat för detta är:

  • Fibromyalgisymtom kommer och går på samma sätt som facklor och remiss vid multipel skleros.

De flesta har åtminstone hört talas om multipel sklerosfacklar tillräckligt för att förstå, och att jämföra fibromyalgi med en sjukdom som de vet är allvarligt och hjälper dem att få vad detta tillstånd verkligen är.

Det kan hjälpa dig att jämföra dina symtom med en berg-och dalbana. Låt dem veta vilken typ av saker (stress, högt buller, etc.) som utlöser en plötslig symptomflamma så att de förstår hur snabbt symptom kan slå.

En mer fysiologisk förklaring

Ibland kan du behöva någon för att förstå fibromyalgi i mer medicinska termer. Om du är en nörd av forskning kan det vara lätt att få för mycket detaljer och förvirra människor med förklaringar om saker som neurotransmittorer och kroppens stress-respons-system.

Ett enkelt sätt att förklara fysiologi för fibromyalgi är:

  • Min hjärna och nerver är överkänsliga och överreagerar mot smärta och alla möjliga andra saker, och mina hormoner och immunsystem är också röriga.

Om någon tycker att “hjärnan” är lika med “psykologisk” kan du förklara att fibromyalgi är   neurologiskt  , vilket sätter det i samma kategori som sjukdomar som Alzheimers och Parkinson.

Ett ord från Verywell

Om du upptäcker att någon vill ha djupgående medicinsk information utöver vad du kan förklara, här är några artiklar för att peka på dem:

  • En enkel förklaring av fibromyalgi
  • Fibromyalgi symptom lista
  • Neurotransmitter dysregulation vid fibromyalgi

Eftersom du har din egen unika uppsättning symtom måste du skrapa. Hur kan jag förklara fibromyalgi dina förklaringar till upplevelsen. Det lönar sig att tänka lite i förväg, så att du har ett svar ovanpå huvudet även på en dimmig dag.

Advertisement

Leave a Reply

Your email address will not be published.

error: Content is protected !!